让\"肾\"命之树多彩常青 瑞金医院为\"肾斗士\"集体庆生

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图说:肾友会成立十周年庆典 院方供图(下同)

依靠透析疗法维持生命,是目前终末期肾功能衰竭患者的主要选择,全世界有80%以上的尿毒症患者行走在这条艰难的路上。这对患者及家属来说,既要忍受身体上的病痛也要背负经济的重担。最先进的仪器也无法取代情感的交流与传递,人文关怀始终是现代医疗中的重要一环。

瑞金医院肾脏内科上个周末以"协力同行,让"肾"命之树多彩常青"为主题,举行肾友会成立十周年庆典。110多名在瑞金医院接受维持性透析治疗的患者家庭来到现场,讲述他们在长期患病治疗过程中,从家人、医护人员、甚至患者那里获得的信念与慰藉。

到场或未到场的"肾斗士"们,为活动纷纷送来了鲜花和蛋糕,为数年、十数年、数十年透析后的全新人生,过了一个难忘的"集体生日"

肾友会打造温馨家园

尿毒症,在临床医学上也称慢性肾衰竭终末期。在尿毒症病人中,除极少部分获得肾移植机会外,大部分只能依赖血透、腹透来"解毒"。

曹兴华(化名)在这里的血液净化中心接受治疗已经十年零一个月了,既是亲历者,也是见证者。回忆起这十年间,他沉浸在暖暖的回忆里,"这里真好!我们互相取经、互相依赖、互相取暖,亲如一家。"他动情地说。

十年里,他见证了血液净化中心的医护人员不断提高医疗和服务水平,定期举办各类肾脏病知识讲座,设立血液透析咨询日,还制作了内容丰富、通俗易懂的各种视频和宣传手册,及时为患者和家属答疑解惑。

十年间,血液净化中心除了打造网站与短信平台,还大范围地向透析患者普及各种预防、养生、用药指导等专科知识。针对老弱病患、行动不便及腹膜透析患者,中心还建立了个人疾病信息档案,设立24小时热线电话,定期进行家庭随访,了解每位患者的病情动态信息和心理状况,及时进行干预和指导,让每一位患者不出家门也能感受到瑞金医院血液净化中心医护人员的温暖与关怀。

曹兴华是血液净化中心的老"肾友"了,从2008年起就在瑞金医院进行透析,那一年,在医护人员的倡议下,中心成立了"肾友联谊会",定期开展联谊活动,为患者搭起一个交流的平台,作为第一批加入肾友会的老曹,现在已是会里的骨干。

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心灵"透析"让患者有信念

" 身体的透析固然重要,心灵的透析更加不能忽视。"陈晓农主任说,瑞金医院肾友联谊会举办十年,始终传递一个精神:让信念更有力量,有慰藉风雨同舟。

" 得了肾病,开始做血透,绝不是这辈子就完了。不要沉浸在消极的情绪中,透析的生命同样可以很精彩啊!"阳光帅气的小伙儿小巍,今年35岁。6年前,医院的检查结果犹如晴天霹雳--肌酐2400。患病之初,年轻的小巍也曾经感到绝望痛苦,一度想要放弃,而一个偶然的机会,他加入了肾友会,慢慢的他被这些"肾斗士"的精神所鼓舞所感染,还跟老曹成了忘年交。如今,他虽然每周三次要到血透中心报到,但也没耽误自己的事业,在创新创业的号角声中,他也开了一家小店,给自己打工。

从2008年起,血液净化中心的肾友会联谊活动持续到现在,风雨无阻,从未间断,通过各种人性化、亲情化的关怀和活动,使每一位透析患者心中感到"瑞金医院血液净化中心是自己的另一个家"。

每年,血液净化中心既把肾友们请到医院参加医患联谊会,也让病友走出户外,拥抱自然踏青远足。青浦大观园、朱家角、无锡鼋头渚、南汇桃花源、鲜花港、辰山植物园等都留下了医生护士和患者们的足迹。每次外出郊游,医生和护士都带好急救物品确保患者安全,出发前后为患者测量血压;同时,医院每次都为患者事先联系好当地的透析中心,以备紧急处理之需(急诊透析等),连续10年从未发生安全问题。

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久病见真心

" 谁说透析了就'完蛋'了,我们一样可以正常享受生活啊。"热爱旅游的小巍说,亲近自然会让心情变好。2015年他去了昆明和大理,前年去了趟北京,前两天还拉着父母去湖州爬了趟山。

在瑞金医院血液净化中心,治疗最长的患者已经维持透析32年,至于透析10年、20年的更是大有人在,他们结婚生子,享受天伦。这些患者中,依从性高的、自我管理好的患者情况都很好。

43岁的祝洪海(化名)完全看不出是一名已经做了16年血透的尿毒症病人。"饮食管理很重要,饮食量、饮食种类、饮水量、都要控制好,只有这样才能尽可能延长残肾功能。"既不能不吃,也不能乱吃,祝洪海的黄金法则就是四个字--落实到位!护士的每一条叮嘱,病区讲座的答疑解惑,宣传手册的饮食要点……他把听到的,看到的,集合成了一本饮食"宝典",并严格执行。

" 瑞金医院做得非常好,我们要向他们学习的。"患者家属老顾回忆说,5年前,因为香港女皇玛丽医院医生的这句话,他放弃了留港工作的机会,选择留在上海,只为了太太能在瑞金接受最好的透疗。

日复一日,年中无休,风雨无阻的维持透析生活,决定了这里也是病人和家属日常生活的另一个世界。俗话说日久见人心,事实上,久病才能见真心。在血液净化中心,医护人员看尽了人间百态。患者中既有从十几岁开始透析的孩子,但依然和同龄人一样学业有成,成为阳光少年。也有九十多岁的老爷爷,照旧精神矍铄,是透析中心的常青树。他们中有耄耋之年互相搀扶照顾的老伴,不离不弃体贴入微的子女。执子之手,一路前行。

" 肾斗士"感恩社会

肾脏内科主任陈晓农说:"他们都是'肾斗士',值得我们尊敬,更激励我们继续努力,为他们多想一点,多做一点。"

对于患者来说,精神上的慰藉十分重要,经济上的解放也同样不可或缺。 2015 年 7 月,国务院发布《关于全面实施城乡居民大病保险的意见》, 该政策极大释放了透析治疗需求,终末期肾病已纳入国家大病医保报销范围。随着大病医保政策的逐步落实, 未来城乡居民的大病医疗费用总体实际报销比例能超过 70%,部分地区整体报销比例将达 90%,这将极大释放透析治疗需求。

用"肾斗士"的话说,最大的人文关怀来自政府,是大病医保延长了大多数血透病人的生命,改革开放四十周年了,大病医保就是改革开放的红利之一!

通讯员 朱凡 李东 新民晚报采访人员 施捷