一言不合就会流血?关于血友病你可能并不知道这些

一言不合就会流血?关于血友病你可能并不知道这些

有这样一群人,他们碰不得摔不得,就像玻璃一样脆弱,受一点小伤就会流血不止,甚至拔颗牙都有可能会致命,他们被称为“玻璃人”,医学上称之为血友病患者。那么,你对血友病了解多少?

  中国工程院院士、江苏省血液研究所阮长耿所长在接受《人民日报海外版》采访时介绍,血友病属于罕见病中的“大病种”,危害大,我国诊断率低,反复出血和难治性并发症导致患者致残率高,且往往伴随患者终身。据《扬子晚报》报道,血友病是一种罕见的遗传性凝血障碍疾病。由于患者血液中缺少功能正常的凝血因子Ⅷ(甲型血友病、血友病A)或因子Ⅸ(乙型血友病、血友病B),轻微的磕碰就可能造成关节、肌肉长时间严重出血,一些重症患者甚至没有明显外伤也可出现自发性出血。频繁出血引发关节的损毁、畸形,让很多血友病患者因病致残。

  同时,据中国江西网介绍,血友病患者大多来自遗传,病患多为男性,最为突出的特征就是易出血且不易止血。血友病不仅会给患者生理上带来痛苦,同时心理上也是一种煎熬。长期的出血会导致身体形成血肿,首先带来的是疼痛感,其次可能形成假性肿瘤,对关节功能造成很大损害。另外,易出血的体质让患者难以融入社会,长期处于焦虑、煎熬状态。

  那么,血友病可以被彻底治愈吗?据新华网报道,目前血友病无法被完全治愈,只能靠药物补充凝血因子来避免出血,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血,同时,重组凝血因子Ⅷ的价格昂贵且半衰期时间短,患者需要长期持续地用药,才能像正常人一样生活、学习、工作。

  中西医结合治疗血液病专家、国家级名中医周郁鸿在接受《钱江晚报》采访时建议,有血友病家族史的人或是经常性出血的人,最好上医院做个凝血因子的检查,做好自我保护措施的同时,进行预防性用药,就能有效减少出血的次数,延缓疾病的恶性进展,从而提高患者的生活质量。浙江省中医院血液科主任沈建平也反复强调,大家一定要对血友病提高认识,及早发现,及早干预,以免不必要悲剧的发生。

来源:科普中国

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