在汕头有这么一个小院,这里有一群“星儿”和“星妈”...
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“上次我们讨论去哪吃时,BB准确说出了附近一个茶餐厅的名字哇!”
“BB有一次居然跟我说要买点鹅肉!”
BB是个小学高年级的学生了,这些行为在同龄孩子那里再平常不过,可在BB妈林佳频看来,都是值得纪念的、里程碑似的时刻。因为BB是位“星儿”。
林佳频对他的每一个小小的进步,都如获珍宝般印象深刻。
星儿和星妈,是一种怎样的状态呢?走进林佳频创办的自闭症康复中心之前,讲真,阿姆有一点小忐忑,和大多数人一样,只在一些宣传、影片和传闻中听过这个群体,比如去年很多人为他们买过画。
可是,当开朗的BB妈出来迎接我们,当我们走进其中一间教室,看到孩子们整整齐齐坐在椅子上,稀稀疏疏跟我们说“你好”的时候,又觉得他们也不过都是和我们一样,在认真学习、生活着的人儿啊。
如果,一切真的是如匆匆一瞥时那么安稳有序,那就好了。没有经历过的人,也许真的很难想象,家有星儿的人,正在经历着什么?又将一辈子经历着什么?
这个群体包罗万象,每个孩子的表现都不一样,没有人知道他们为什么会在另一个星球上,那里是怎样一番光景,普通人也很难走进那个世界。语言障碍、沟通障碍、刻板行为·····这些都妨碍着他们和普通孩子一样奔赴生命的旅程。
BB快两岁的时候被确诊自闭症,同很多星爸星妈一样,林佳频经历过震惊、恐慌、然后开始查资料、想办法的心路,只是她这个过程极短,确诊当天,她就马上决定留在广州,利用大城市的康复资源,一分一秒都不想浪费。
“在家觉得四处都是墙壁,行动起来至少感觉还有希望。”她和BB在广州和香港经历高密度训练,后来考虑到这个小怪兽伴随终身,要打持久战,决定回到汕头来,至少生活更舒适些。
居家训练也不是长久之计,BB需要同伴,需要规律的生活和训练节奏。之前训练中认识的本地自闭症家庭开始联系起来,慢慢的,聚会多了,节奏上来了,模式初现雏形,康复中心水到渠成地开始发展起来。
一路摸索,一路与亏损抗衡、与各种声音抗衡,也遇到很多感动的能量。林佳频陪伴BB成长的同时,帮助了很多自闭症家庭,那些家长和孩子也滋养了她,推动着康复中心的成长。
现阶段,自闭症孩子的随班就读、职业培训、托养等领域都是还是空白的。“孤独症,在一起”是去年自闭症日的宣传口号,自闭症家庭更渴望学校和社区能与孤独症患者一起生活、一起学习、一起工作、一起成长。
林佳频希望未来康复中心能给这些特殊的孩子和家庭更多支持,也希望社会对他们有更多的了解和接纳。爱和信念,撑起希望。
开那个独立世界的大门
需要爱,需要耐心和包容
爱的力量往往比我们以为的还要强大
滋养着信念,点亮黑夜中的光
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每一个来自星星的孩子
都需要爱
爱的能量是无穷的
【为爱同行·关爱自闭症人群】
是汕头各自闭机构联合主办的主题活动
呼吁大家一起关爱自闭症群体
接下来他们将会举办以下的活动
【走进“遥远星球的孩子”
自闭症儿童艺术作品展】
活动时间地点:
汕头市图书馆 4月7号—8号
汕头职业技术学院 4月9号— 10号
汕头大学 4月下旬
参与对象:
公众、志愿者、从业人员等
如果你想了解“关于星星的孩子”
如果你想欣赏他们的作品
你可以带上亲朋好友
一起来参加专属于他们的艺术作品展
关于自闭症的三大谣言
谣言1
“自闭症就是智力障碍”
鉴定:假。
通过合理的教育,自闭症儿童可以增强社交能力,融入社会。
“虽然在医学结果上,70-80%的自闭症儿童在智商检测中达不到70分及格线,但不能直接把自闭症儿童等同于典型的“智力障碍”(例如唐氏综合征患儿)。以美国为例,
如果给自闭症孩子提供正常教育的机会,会极大的增强他们的社交适应能力和交往能力
,并提高他们日后融入社会的可能。所以不能简单的将自闭症儿童等同于其他“智力障碍”儿童,而直接把他们送入特殊教育学校。”
谣言2
“自闭症会传染,不能让自己的孩子与自闭症儿童接触”
鉴定:假。
自闭症不是传染病,而是由基因导致,根本不用担心会传染。
“担心自闭症会传染,不让自己的孩子与自闭症儿童接触完全没有必要,因为自闭症并不是由病毒导致的,不是什么传染病。自闭症真正的致病因素是基因。经过上千例自闭症病例的研究,已经发现了100 多个可能导致自闭症的突变基因。中国科学家运用基因工程方法,首次得到了携带自闭症基因MECP2的转基因猴,对这些转基因猴的进一步研究,将为我们认识基因怎样影响灵长类大脑发育与结构提供重要线索,进而获得更接近人类的药物筛选系统。”
谣言3
“自闭症是可以治愈的”
鉴定:假。
目前为止,自闭症还不能治愈,只能靠康复疗法。
“根据目前的医学进展,自闭症还不能被治愈。精神疾病不同于躯体中的疾病,它是因为基因的变异而导致大脑发育发生了变化,不是简单的切除肿瘤就能获得机体的痊愈。
目前自闭症的主要治疗方法还是康复疗法,
我们强调对于自闭症要尽早发现,尽早干预
,以期待更快的让自闭症孩子进行康复以获得进入正常教育的机会。”
本期话题
#你愿意与星儿同行吗?#
“如果您在路上遇到自闭症儿童,
您愿意和他们一起乘坐公交交通吗?
如果您去餐厅用餐,
愿意接受自闭症青年的服务吗?”
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【小编微信】nxs0754 【合作探店】13169090092
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