夏尔医学生罕见病创新践行者项目落幕近日

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近日，“罕”你同行:夏尔医学生罕见病创新践行者项目——罕见病主题展、校园论坛暨医学生创意传播挑战赛决赛在上海交通大学医学院落幕。上海交通大学医学院副院长吴韬指出，作为医学院的学生，未来大多数或将成为一名医生，提升医学生对罕见病的认知，对于日后罕见病的研发、诊断和治疗会迈进一大步。

上海市教委、团市委、市卫计委，上海交大医学院、上海教育报刊总社等相关领导，上海市交通大学附属瑞金医院血友病专家沈志祥，上海市儿童医院内科主任蒋慧，上海市交通大学附属新华医院小儿内分泌/遗传科主任顾学范，中国法布雷病友会会长黄铮汇，以及夏尔中国总经理丛凡等出席活动。

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“罕”你同行:夏尔医学生罕见病创新践行者项目成功举办

医学发展至今，罕见病仍是人类医学面临的最大挑战之一。目前，中国预计有超过1600万，每年新出生的患者就超过20万。罕见病在中国依旧面临严重的认知不足、诊疗率和药物可及性均低的严峻挑战。

在主题论坛环节，沈志祥教授、顾学范教授、蒋慧教授、黄铮汇会长一起就中国罕见病的现状与挑战展开讨论。血友病专家沈志祥、蒋慧教授强调，血友病是可治疗的疾病，实施足剂量标准预防治疗，可有效避免关节残疾，有望实现“零出血”。针对法布雷病治疗，顾学范教授和黄铮汇会长指出，由于缺医少药，无法得到及时有效的诊治，很多法布雷病患者会发展出尿毒症等其他并发症。如能获得创新疗法，便有望控制住患者病情，帮助患者回归正常生活。

中国的罕见病离不开持续推动的科研创新，加速引进更多罕见病创新医疗解决方案，必将帮助更多中国罕见病患者摆脱诊治两难的境地。夏尔中国总经理丛凡先生表示，在国际上，夏尔携手欧洲罕见病组织与微软公司，加盟新成立的消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会，助力缩短儿童罕见病患者的诊断旅程。与此同时，夏尔中国的参与将不断推动中国罕见病诊疗水平与国际接轨，我们对中国罕见病未来的发展充满信心。(钟俊超)

(责任编辑:杨丽萍)