“瓷娃娃”的自述：这样活着，很脆弱，也很酷
小编来了！今天看到一篇文章说的是‘“瓷娃娃”的自述：这样活着，很脆弱，也很酷’，特意拿来分享给各位看官，如果你也觉得这篇文章不错，记得分享哦！健康摘要： 范主说：颜值不够，衣品来凑~
正文开始：
本文为长江商业评论(ID:CKReview)原创文章，未经授权严禁转载。
根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰，中国已有超过1600万的罕见病患者,每年新出生罕见病患者超过20万，但只有3.51%的公众表示接触过罕见病群体，并对罕见病非常了解。有这样一个外表柔弱的女孩，在过去的几年里推动了中国罕见病群体社会地位的提升，她就是瓷娃娃关怀中心创始人 — 王奕鸥。
一头卷发，眼眸蔚蓝，面容清秀，娇小恬静
每个见到王奕鸥的人
感受到的却是她内心中与外表截然不同的炽热。
“瓷娃娃”，人们给予了他们这样的名字
一个美丽而又脆弱的称呼
1982年，王奕鸥在山东济南呱呱坠地，一岁时出现了第一次骨折。
6岁进入小学，第一天上体育课不小心摔倒，再次骨折。
一个月后，医生发现断骨没有接好， 在没有使用麻药的情况下拽开已经愈合的断骨。
当时母亲的潸然泪下和骨头断开的响声
留在王奕鸥脑海中，挥之不去。
小学五年级的时候，由于骨折严重，走路不便，
她开始戴上矫正行走的铁架子。
16岁，她被确诊成骨不全症，无法治愈，病痛伴随一生
小心翼翼的生活，
脆弱的身体
没有摧毁王奕鸥，
反而锤炼了她自由热情的灵魂。
某种意义上，王奕鸥是幸运的，
身患轻度脆骨症的她，从小到大只她从小到大仅骨折过6次。
她也是不幸的，
上小学开始，
王奕鸥的生活就在一次次骨折中度过。
大多数时间她只能在家里自学，
这也是大多数瓷娃娃的成长方式。
顾城说：“黑夜给了我黑色的眼睛，我却用它寻找光明。”
骨折的阴影时刻笼罩着王奕鸥，可她向来都活得无拘无束。
“不能冒险的人生，还有什么意思呢？”
听从父母安排考入本地中专的王奕鸥
想去首都，尝试着独立生活，
2005年，王奕鸥专升本考入北京交通大学。
独自前往北京上学，取得法学、管理学双学士，
星空演讲舞台上的王奕鸥
毕业后，王奕鸥选择从事法律工作
却从未放弃帮助面临相同困境的罕见病群体
大学期间
王奕鸥建立网站-
“玻璃之城”
，为中国10万左右像她一样的病患提供交流平台
通报国内外最新医疗进展
越了解瓷娃娃们的生存现状，
王奕鸥才觉察自己幸运
正如海伦·凯勒写过的短句：
“我一直哭，一直哭，哭我没有鞋穿，直到有一天，我看见有人没有脚。”
王奕鸥同成骨不全症病友
2007年5月
王奕鸥辞去稳定工作，
和同为罕见病患者的黄如方共同发起成立了 瓷娃娃关怀协会
并于2008年正式在北京注册。
刚成立时，没有工资、没有办公室、没有经费，
咬着牙策划活动、举办画展、招募志愿者
青葱小苗长成了参天大树
瓷娃娃关怀协会像“灯塔”一样
为瓷娃娃和更多罕见病患者带来内心的温暖、指明前进的方向。
短短2年
协会已拥有全职工作人员10名，志愿者数百名
与全国1000余个“瓷娃娃”家庭取得联系
为他们提供
涵盖医疗、教育、就业等全方位服务。
王奕鸥说：
“用爱心让他们变得更加坚强”
演讲台上的王奕鸥
2009年
王奕鸥组织联合5家罕见病组织，
发起征集《呼吁尽快罕见病立法》两会提案网络签名，
获得了两会代表、委员的关注。
在中国社会福利教育基金会的支持下，
协会正式设立 “瓷娃娃罕见病关爱基金”
为救助成骨不全症群体设立的这一基金，
是中国第一个专门服务罕见病群体的专项基金。
同年8月，
王奕鸥做客《小崔说事》，
通过中国国家电视台讲述瓷娃娃的故事。
不久，
协会成功举办了首届瓷娃娃全国病人大会，
第一次，来自全国各地的200位病友及其家属聚集在一起，
在拥抱与分享，获得前行的力量。
罕见病并不只有成骨不全症，有很多罕见病都有一个美丽的名字，“瓷娃娃”——成骨不全症、“月亮孩子”——白化病、“蝴蝶宝贝”——大疱性表皮松解症等等。
如何让公众了解罕见病？
关注罕见病病人的生存状况？
王奕鸥伤透了脑筋。
2014年8月17日晚，
关注渐冻人症的“冰桶挑战”
从美国漂洋而来，
王奕鸥和伙伴们积极准备文案资料，
半个小时后，“助力罕见病，一起‘冻’起来！”
一个关注“渐冻人”、接受“冰桶挑战”的公益活动在新浪微公益平台上线。
18日，
小米科技创始人雷军在办公楼前往自己头顶浇下了一桶冰水
并向“瓷娃娃”捐赠一万元
刘德华接受冰桶挑战
名人接力“冰桶挑战”的效应席卷科技、商业、娱乐、公益各领域
引爆了中国公众对于罕见病群体的关注度
至2014年8月30日
“冰桶挑战”微博话题阅读量达44.4亿人次，共筹集善款814万，
瓷娃娃罕见病关爱中心成为这次公益活动的最大受益者和受关注者
据2015年6月19日“瓷娃娃”发布的《“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目2015年阶段工作报告》显示，截至2014年8月30日，“冰桶挑战”专项捐款金额总计为814.625819万元，捐赠意向为“支持包括ALS在内的罕见病群体”的捐款金额为557.43118万元，此部分款项全部用于渐冻人群体的相关救助服务等支持。
佩戴着呼吸机的渐冻人
钱到位了，
如何有效地利用善款帮助渐冻症患者？
这是王奕鸥亟需解决的问题。
呼吸机是渐冻人非常重要的辅助呼吸工具，
尤其当患者胸部和肺部肌肉开始萎缩时，
呼吸就成为一件难事，
患者甚至整晚都难以入眠。
辽宁本溪的一位63岁渐冻人患者，
因为买不起呼吸机，长年只能在沙发上坐着睡觉，身体每况愈下。
“冰桶挑战”活动传播期间，他向“瓷娃娃”申请救助，用上了呼吸机。
现在，他终于可以躺在床上安心睡觉了。
截至2015年6月，“瓷娃娃”用于17名紧急个案救助的资金近25万元，非紧急个案救助的资金为191.4万元，惠及141名患者。
但将善款直接用于救助渐冻人患者，并非
“冰桶挑战-关爱渐冻人”
项目的重点。
单纯地资助有限的患者相应设备，
王奕鸥看来，这样解决问题的方式不够专业。
“发呼吸机能帮助的人并不多，重点是怎样能建立一种长期的机制，促进行业发展，帮助组织成长起来，能让大家把需求表达出来，达到社会的多元参与。”
王奕鸥和同事们同时发起了针对渐冻人的项目招标。
“现在，渐冻人自有组织没有充分发展起来，生存很艰难，大部分都是病友在做，或是一些兼职人员在做。那这样的机会对他们来说就非常难得。我们希望能够让这些自有组织积极投标，能够通过这个机会成长，在这个过程中也可以分享瓷娃娃中心的经验。”
王奕鸥和团队把款项分配好，
让参与投标的组织设计项目，讨论如何帮助自己的病友，
瓷娃娃中心以参与式的资助深入其中，
并且建立了一个社群，其中有瓷娃娃中心的工作人员，
有做项目评估和指导的组织，有参与竞标者。
王奕鸥说：
“希望大家在一起是一个发酵的过程，你做了什么，有没有更好的方式，大家一起参与讨论，相互之间就形成一种学习和交流，相互促进，瓷娃娃也在其中把控一些风险。”
“这个过程比瓷娃娃自己做还麻烦，但只有这样让大家都成长起来，才是对更多渐冻人朋友更有价值的一件事。”
近一年时间里，“瓷娃娃”共收到来自全国20多家组织、团体的申请书，经过实地走访、评委会评审，包括陕西省渐冻人关爱互助协会、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、渐冻人联盟艺术团、北京青松居家养老康复护理服务中心等9家机构的10个项目中标，涵盖直接救助、居家护理、社工服务、心理服务等满足渐冻人需求的各个方面。
“冰桶挑战”带给了罕见病公益行业一个更大的发展机遇，2014年8月25日，王奕鸥期待建立罕见病领域公益基金会的想法，得到了华民慈善基金会理事长卢德之、南都公益基金会理事长徐永光等公益界大佬的支持，但这实践起来谈何容易。
经过近两年的酝酿筹备，2016年2月，
由瓷娃娃罕见病关爱中心与南都公益基金会共同发起成立，
北京病痛挑战公益基金会在北京市民政局登记注册，
于2月29日国际罕见病日正式宣告成立，
致力于通过社会创新解决罕见病诊疗障碍、通过协作平台支持和培育罕见病自组织，
通过影像、漫画等方式倡导公众了解罕见病群体，消除误解和歧视，
解决罕见病群体在医疗康复、组织支持、社会融入等方面的迫切问题，
为其建立平等、受尊重的社会环境。
这也是是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会
王奕鸥担任秘书长
2015年
王奕鸥因公益领域的成就入学长江商学院EMBA
在这个汇聚了众多企业家的学院里
王奕鸥通过自己的存在
让更多的企业家将目光投向罕见病患者群体
从无人知晓到总所周知
从草根慈善公益组织到民办非企业单位
瓷娃娃关爱中心提供医疗康复救助600多人次
筹集善款总额1500多万元
服务覆盖2800多个各类罕见病、残障家庭
王奕鸥说
“现在看来，
没有什么力量能阻止我们继续前行。”
而谈及未来
王奕鸥毫不掩饰对公益事业的热爱
“我今后也希望尽我所能，为被忽视的人服务，推动社会的变革。”
罕见病给了王奕鸥与众不同的样貌
总有人向她投来异样的目光
“他们会瞅着你，也许是因为关于很多生命存在的状态，他们并不了解。”
王奕鸥这样解读
2010年7月，瓷娃娃中心联合CCTV-2经济半小时推出《罕见病之痛》专题节目
2013年，
王奕鸥获得责任中国年度公益人物奖。
颁奖词这样写道：
“人，生而脆弱，惟有相扶，才能触碰到希望。
从不幸者到助人者的涅槃，让人性与人心的力量格外耀眼。”
2014年，“冰桶挑战的中国模式”获责任中国年度公益行动奖
2014中国年度公益行动奖颁奖仪式
2014年5月，瓷娃娃罕见病关爱中心受国务院第五次全国助残先进集体表彰，
获“残疾人之家”称号
2017年，王奕鸥当选南方人物周刊“2017青年力量”年度人物；
相貌平平、贫穷的简·爱敢于对罗切斯特说：“我的灵魂跟你一样，我的心也跟你的完全一样。我们的精神是平等的，就像我们的灵魂穿过坟墓，站在上帝面前，彼此平等。”
像王奕鸥一样的罕见病患者，因疾病而导致身体同常人有所差异，但其灵魂同我们每个人一样，他们有喜怒哀乐，也有自己的梦想。对于王奕鸥来说，除去公益这部分，音乐也是她的梦想。
2015年10月31日的一场艺术节表演。
8772乐队第一次登台，略有些凉的户外深秋，
10月初才进行过第一次排练的8772乐队，
那天在100多人的观众面前，表演了他们的第一首原创歌曲《脆弱的力量》。
8772，“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的数字变形。
这支七人乐队，
成员全部由血友病、白化病、重症肌无力、成骨不全症等罕见病病友和残障人士组成。
和以往公众固有认知里所见到的任何残疾人艺术团都大不相同，
这支乐队的调性酷得令人惊艳：
“搞原创飙摇滚、不博取同情、不待见偏见、分享快乐。”
表演中的8772乐队
王奕鸥是8772的队长，
是乐队里不多的有过一些音乐基础的成员，
也是被大家称为最全能型的队员：吉他、键盘、鼓、演唱，她都可以胜任。
主唱崔莹，同样是“瓷娃娃”，这名29岁的北京女孩开朗又健谈，因为曾在自立生活项目的毕业典礼上担任过导演，大家都叫她“崔导”。
主音吉他程利婷，患脊髓灰质炎，乐队LOGO的设计者，她的灵感来自彩色五线谱。伙伴们都说她是最忙的一个人，学画画、学音乐、玩乐队。
鼓手闫潇，除了时常容易疲惫，重症肌无力在这个徐州女孩身体上没有留下太多外在的痕迹，乐队之外的生活，闫潇大多把时间花在了纪录片拍摄，拍摄“生而不凡”系列的纪录片，记录罕见病群体和残障人士的生活。
吉他手谢航程，如果单从外表来看，白皙透明的皮肤、白黄色的头发和睫毛。 “我会给家人解释我做这件事的意义，做音乐我很开心，跟着乐队也是为自己充电，对利于‘月亮孩子’下一代的抚养和家人的正确认识，让他们更能接受。”
贝斯、主唱王瑶，这个幽默风趣的北京大男孩是血友病患者，一种凝血功能障碍的出血性疾病。贝斯的重量不轻，如果练习的时间太久，有时王瑶的手肘肌肉或关节会因为出血鼓起一个包，他定期会注射凝血因子的药物，可以预防出现血流不止的情况。
我们要活成什么样子才会满足？
每个人对这个问题解答都不尽相同
贝多芬说：“我要扼住命运的咽喉，它决不能使我完全屈服”
上天给了王奕鸥脆弱的身躯
读书，做公益，搞乐队
王奕鸥不断发掘着生命的精彩
生虽脆弱，因其行动，万人受益
王奕鸥活成了一个大写的人。
2014“CCTV年度慈善人物”颁奖词这样评价她：
生命给了她清秀的面庞和淡蓝的眼眸，
也赐予她“瓷娃娃”这个美丽却令人心碎的名字，
她是一位成骨不全症患者，骨质脆弱，
无法预知的骨折，是她挥之不去的噩梦。
面对病魔，她勇敢地挺起瘦弱的身躯，
七年前，她发起成立瓷娃娃罕见病关爱基金。
为众多罕见病患者带去生的希望，
2014年，她在中国推广火爆国际的“冰桶挑战”募捐行动，
12天内成功募得814万善款，享誉中外。
她就是瓷娃娃罕见病关爱中心创始人——
王奕鸥。
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