信息安全 | 基因检测信息安全告急,子孙的信息可能都被泄露!

基因检测正逐渐广为人知,许多公司也不失时机地推出利用基因检测预测疾病的商业化服务。基因检测给医疗事业与我们都带来了许多红利,但是在这背后,基因信息的泄露的问题也成了人们心头上挥之不去的一朵乌云。



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基因检测乱象丛生



近年来,基因检测揭开神秘面纱,逐渐走进大众视野。基因检测是指采集被检测者的血液、口腔粘膜细胞,经提取和扩增其基因信息后,通过基因芯片等技术,对被检测者细胞中的DNA分子的基因信息进行检测,并从中分析出包括疾病风险、用药安全、营养代谢等方面的信息。



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专家介绍,基因检测主要针对健康和个人成长与发展方面进行,通过基因检测,可以预知高发疾病患病风险,检测是否携带先天性遗传疾病基因,帮助肿瘤患者进行个性个体化医疗。毫无疑问,基因检测所推动的精准医疗,将给人类带来巨大福音。



但乱象也由此滋生。近年来在互联网上几乎随处可见“基因检测”的广告,通过一口唾沫检测你的天赋等等,基因检测俨然成了可以预测未来发展以及旦夕福祸的“利器”。



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据了解,正规的基因检测机构一般要有独立的医学检验实验室,开展基因检测项目,实验技术人员也应该具备相应的专业资质。现在,基因检测市场鱼龙混杂,目前很多基因检测机构并没有独立的医学检验实验室,业务水平参差不齐。



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75个位点就能确定一个人



行业乱象的背后,不仅是检测质量不能保障,检测结论可能存在误导,还关系个人隐私安全。随着精准医疗在全球快速发展,越来越多的个人基因数据被“脱敏”后公开,用于各类研究。



人们往往认为,一组医疗数据把名字、身份证信息去掉后就安全了,可以公开使用。然而,随着基因检测技术发展,只需大概75个统计上独立的SNP(单核苷酸多态性)位点即可唯一确定一个人,所以说基因数据比指纹数据更敏感。当基因检测数据与一些病理数据相遇时很容易匹配到具体个人,从而侵犯个人隐私。



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哈佛大学的一项调查显示,92%的美国人不愿意公开基因数据,因为子孙后代的信息都有可能被公开。



随着基因技术的不断发展,与中国人疾病有关的基因数据还面临大批量流出的风险。目前国内相关检测机构使用的大多是进口设备,数据安全受到的威胁更大。



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行业混沌谁来监管



基因大数据着实诱人,它可以为不少疾病带来快速有效的治疗方法,但与此同时,如何保证基因安全,也是亟待解决的难题。



在政策管理方面,国内目前仅有针对临床基因检测运用的政策约束。2014年,国家食品药品监督管理总局和国家卫计委联合发出禁令,要求任何医疗机构不得开展基因测序临床应用。但这种“一刀切”的做法引起较大争议,到了2015年上半年,国家卫计委又先后公布了基因测序临床应用的试点名单。



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在非临床领域,尤其是在天赋检测、健康风险等消费级基因检测领域,国内的监管始终处于缺位状态。



没有监管和规范的行业只会野蛮发展。应该尽快出台监管政策,同时强化数据资源在采集、存储、应用和开放等环节的安全保护,推动更加完善的管理细则出台。如果市场长时间缺乏监管,很容易出现劣币驱逐良币的情况。



当然,单纯依赖政策的保护、技术的革新是不够的。未来医疗将是全民主动参与,每个人都是数据的提供者、使用者和受益者,应该引导普通大众提升基因安全保护意识,让更多人可以在放心的环境下,收获基因数据赋予的健康红利。

via 网络

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