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放羊的青春|患了可遗传基因疾病,你会选择“丁克”吗?



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曾经红遍亚洲的男子天团F4 , 相信大家都有所耳闻 , 近来 , F4成员之一的朱孝天自曝患有基因疾病 , 因此选择“丁克” 。

放羊的青春|患了可遗传基因疾病,你会选择“丁克”吗?
想象一个世界 , 每个人都健康 , 聪明 , 长寿和快乐 。 从字面上看 , 这似乎很妙 , 尽管不现实 。 然而 , 基因工程的最新科学进展 , 即CRISPR / Cas , 将这个问题带入了日常的讨论中 , 即基因干预在道德层面上是否合理 。
——Procreative Beneficence and Genetic Enhancement


放羊的青春|患了可遗传基因疾病,你会选择“丁克”吗?有位医生曾因为在两个双胞胎女孩身上使用CRISPR而受到广泛批评 。 而在2001年 , 已经有学者就此展开了辩论 , 当时体外受精(IVF)和植入前遗传学诊断(PGD)使父母能够在多个“人工”创建的胚胎之间进行选择 。
牛津大学的生物伦理学家朱利安·萨弗勒斯库(Julian Savulescu)介绍了“ 生产性受益原则”(PPB)认为 , 事实上 , 父母有义务在这些胚胎中选择预期寿命最长的胚胎 。 包含该论点的文章已成为文献中引用最多的文章 , 并引起了很多争议 , 尤其是在宗教团体和残疾人权利活动家中 。
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一些国家 , 例如德国 , 甚至禁止孕育多个胚胎 , 从而消除了父母可能面临的选择问题 。
宗教团体认为这样的选择不尊重人的尊严和每个人的价值 , 而残疾人权利倡导者则认为这将导致歧视 , 这表明具有遗传缺陷的人的价值要比其他人低 。
当然 , 这与纳粹优生计划产生了不好的联系 , 纳粹优生计划在其中对残疾人进行了绝育 。
但是 , 基因工程的支持者要牢记非常不同的目标 , 这些目标只有在相当不善解义的情况下才能与“纳粹优生学”的目标结合在一起 。 主要目标仅仅是改善 , 即改善个人生活 。
放羊的青春|患了可遗传基因疾病,你会选择“丁克”吗?牛津大学的三位研究人员联合提出了以下关于人类增强的定义;“人的生物学或心理的任何变化都会增加在相关情况下过上美好生活的机会 。 ”
——Savulescu, Sandberg & Kahane 2011
但是 , 这个想法早在基因工程前就有了 。

放羊的青春|患了可遗传基因疾病,你会选择“丁克”吗?实际上 , 随着最近关于所谓的“直升机父母(helicopter parents)”节目越来越普遍的性质的辩论 , 这种增强已经不那么普遍了 。
这些父母经常被指责采取任何手段确保他们相信的东西会增加他们的孩子过上尽可能美好的生活的机会 。 但是 , 这种批评主要是基于父母的干预 , 实际上并不能改善其子女的生活 。
最极端的形式可能是发生在美国的丑闻 , 有钱的父母付出了巨额的钱才能让他们的孩子进入美国顶尖的大学 , 但是一旦这种欺诈行为被揭露 , 他们就被逐出了学校 。
放羊的青春|患了可遗传基因疾病,你会选择“丁克”吗?但是 , 我们真的可以责怪父母仅仅因为他们认为自己的行为符合孩子的最大利益吗?
我觉得这个目的本身没有本质上的错误 。 相反 , 我们的愤怒由是由违反伦理道德及法律等其他规范或约定俗称的事而造成的 , 这些规范与父母可以理解的目的相悖 , 以确保他们的子女获得最佳生活 。
放羊的青春|患了可遗传基因疾病,你会选择“丁克”吗?我们可以对此理由表示同情 , 同时仍然以违反其他规范为由对它们进行反对甚至惩罚 。 同样 , 遗传改良的支持者也不必忽略歧视和对这些技术的不平等获取的威胁 。
我们需要认识到 , “优生学”(拉丁语为“好基因 ”)的一种毫无疑问的形式已经很普遍并且被广泛采用 。
能够进行基因诊断的技术并不少见 , 有很大比例的将其预期孩子被诊断出患有遗传疾病的父母选择流产 。
放羊的青春|患了可遗传基因疾病,你会选择“丁克”吗?尽管有人批评这种做法 , 但指责这些父母不尊重“人的尊严”或将其归因于歧视残疾人和疾病的意图是不公平的 。 在支持遗传改良的同时 , 成为残疾人权利倡导者并没有前后矛盾 。 实际上 , 学术界几乎所有的基因工程拥护者都关心残疾人的不平等待遇 。
因此 , 我认为父母应该从基因上加强子女的养育 , 就像他们应该确保他们接受教育和其他手段以确保自己的人生有一个最好的开始一样 。
放羊的青春|患了可遗传基因疾病,你会选择“丁克”吗?许多基因工程的反对者提出了差异 , 目的是表明这种增强本身存在某些错误 。 但我觉得 , 这只是许多可以改善我们最关心的人的生活的手段之一 。
参考文献
Veit , W.(2018a) 。 《 KRITERION-哲学杂志》 32(1):75-92中的“生产性的收益和遗传增强” 。。 于2018年6月5日访问 。


稿源:(放羊的青春)

【】网址:http://www.shadafang.com/c/sc0Qa1G322020.html

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