举个例子 ， 我们曾经是在六年前 ， 当时在国家卫监委妇幼司、全国妇幼监测办公室这两个权威部门的指导下 ， 我们和山东、河南、河北、云南、新疆五个省市的监管部门一起合作 ， 为这五个省份当年以及接下来三年的时间里边出生的全部 PKU 病儿 ， 也就是苯丙酮尿症的病儿 ， 提供连续三年我们 PKU 的产品 。
各位专家老师大家都知道 ， PKU 的孩子无法获取正常的蛋白 ， 因为他们对苯丙氨酸不耐受 ， 尤其是在新生儿和婴儿的阶段 ， 如果摄入稍微多量一点的苯丙氨酸 ， 就会造成神经毒害 ， 轻的是智力障碍 ， 重的是脑瘫、危及生命 。 所以有一句俗语称呼这些患儿为：不食人间烟火的天使 。
对这样的孩子 ， 对这样孩子的家庭 ， 如何供养他们的饮食、给他们提供合理的营养 ， 是一个天大的难题 。 我们利用我们有限的一点能力 ， 在婴幼儿阶段的配方奶粉上 ， 我们开发出了专供 PKU 孩子的奶粉 ， 也就是 ， 剔除了苯丙氨酸的产品 。
当时据官方的、权威的数据称 ， 在国内 PKU 孩子发病率大概是万分之一 。 我对当年的印象很清楚 ， 在 2014~2015 年的时候 ， 当时全国统计的出生的 PKU 患儿 ， 大概每年是一千五六 。 因为当时的总出生率大概就是在一千五六百万这样的一个水平上 。
但是实际上 ， 在我们深入进去了之后 ， 我们发现这么样一个特殊群体的孩子 ， 有着多么大的艰辛和困难 。

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从产业来说 ， 这是一个极小众、极小众的市场 ， 每年一千多个孩子 ， 怎么做他们的产品？可是对这些家长和对这些孩子来说 ， 他们的健康、他们的未来 ， 又是每一个家庭的百分之百 。 不把他们的健康问题解决好了 ， 对一个家庭来说就失去了未来 。
在我们后续跟踪走访的家庭里边 ， 我印象非常深刻的是一个湖南贫困农村的家庭 。 父母双方都是朴朴实实的农民 ， 丈夫在外打工 ， 妻子在家带着孩子 ， 生的老大是个女儿 ， 是 PKU 患儿 ， 因为耽搁了 ， 已经出现了精神的障碍 ， 智力发育不全 。 家庭满怀着期望又生了二胎 ， 没想到同样地患有 PKU 。
还是同样的结果 ， 真的是 ， 看了以后觉得心里很不是滋味 。 好在有我们这个项目 ， 经过两三年持续地使用我们的产品 ， 孩子的智力发育基本上等同于一个正常、健康的孩子 ， 给这个家庭带来了希望 。
也同样的 ， 由于我们的这个项目 ， 带来了一个意外的收获 ， 就是我们发现 PKU 患儿的发生率远远不止万分之一 。
过去的万分之一的统计是基于医生的发现 ， 但是由于有我们这个项目的存在 ， 对孩子的普查跟踪更完善了 ， 发现 PKU 患儿的出生率远高于万分之一 。 在局部地区 ， 至少达到了万分之一点五到万分之二这样的一个水平 。 所以更新了我们对这个病的发病的认知 。

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仅仅从这一件事来说 ， 我们觉得 ， 给广大正常的孩子提供保障是我们产业的责任 ， 关注这些特殊患儿的需求、解决这些特殊患儿的需要 ， 能够使得整个社会更加健康、更加和谐 ， 这更是我们的使命 ， 更是这个时代中我们这些产业人的使命 。
所以过去 ， 我总是强调 ， 我们要脚踏实地地把自己的事做好 。 我今天在这里向大家呼吁 ， 这是我们的时代 ， 我们所有人对这个时代所负有的使命就是怎么把这些特殊孩子的需要做好 。
当然 ， 我们热心肠研究院的视角是整个肠道相关的营养、疾病的改善、纠正等等 。 对于我们圣桐来说 ， 我们也要跟上这个步伐 ， 我们是从做婴儿奶粉起家的 ， 所以我们首先关注的是婴幼儿 ， 但是随着我们能力的逐渐增强 ， 我们的体会、我们的感悟、我们的经验也越来越丰厚 ， 所以我们也逐渐地开始向成人的肠道病的营养、成人的其各类特殊营养的领域不断地迈进 。

稿源：(热心肠先生)

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标题：社会|查峰：做特医，社会责任与经济效益如何平衡？( 二 )