此外，为提高改良Rex手术的手术疗效和患儿预后，李龙教授和张金山副主任医师对改良Rex手术的手术技术、手术策略、术后管理、基础理论和EHPVO的发病原因及机制等进行了一系列的研究和创新，不仅在临床方面解除了众多患儿的痛苦，而且深入开展基础研究，获得2项国家自然科学基金和数项北京市级课题的资助。


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Rex手术
术后护理
饮食方面。依然坚持吃软的食物。建议手术后1个月内都是以米粥、面条、煮烂的青菜为主，有些时候孩子可能不愿意吃，可以添加一些肉末或蛋羹。切忌不要吃过多肉类、奶类或凉的水果，因为术后胃肠功能脆弱，进食过多不易消化食物容易导致胃肠不适，如果诱发呕吐可能再次导致食管胃底静脉曲张破裂出血。手术后1个月，复查没有问题后，可以逐渐增加一些肉、蛋、奶和水果等营养丰富食物，但还是应该弄软，避免坚硬食物划伤食道和胃黏膜。此后基本终生坚持以软食为主。
运动方面。刚做完手术1个月基本不能采取任何稍剧烈运动，如跑跳，可以在室内走路。1个月后可以适量运动，如在公园散步，但不能跑跳。那什么时候能稍剧烈运动呢？主要取决于脾大的情况。若脾脏明显缩小，在肋下2cm以内，基本可选择接近正常儿童的运动方式，因为此时不怕撞击导致脾破裂。若脾脏较大，仍应以限制运动为主，如散步或稍快行走，但对于剧烈的活动，如跑步、篮球、足球等多人运动是应该避免的。对于脾脏巨大的，仍应避免活动。
药物方面。若出院时肝功能仍存在异常，应继续口服保肝药物治疗，2周后复查肝功能，根据肝功能情况决定继续治疗与否。退热药物会刺激胃肠黏膜，诱发出血的可能性增加（如阿司匹林、布洛芬），这些药品应避免使用。对乙酰氨基酚是一种合适的替代药物，应该在胶囊内（或完整片剂）直接服用。很多家属对于发热情况很苦恼，因为不能用布洛芬等退烧药。从临床上，建议先用清热散瘟的中成药，另外最重要的是查明发热原因，是细菌感染还是病毒感染，然后对因治疗。对乙酰氨基酚不是不能用，只是需要整剂量服用，即有片的服用片剂，有胶囊的服用胶囊，不能分开服用。因为这些包装外都有保护膜，避免对肠胃黏膜的刺激，如果分开就破坏了这种保护。对于儿童来说，基本均是滴剂，所以没有保护膜，也是不建议服用的。对于高热不退的患儿，临床上常采用冰盐水灌肠，或者采用肛栓退热药或肛门给药，这样避免了刺激薄弱的食道胃底黏膜引发出血。
常见问题
1、什么时候能上学？
一般来说，术后1个月复查没有很大的问题，孩子就可以去上学了，但需要向老师交代清楚患儿的疾病，并嘱托注意有无出血的情况，若发生出血应及时拨打120送医院抢救治疗。另外，根据患儿脾脏的大小和血小板的程度决定运动的强度，也需要向学校老师交代清楚，避免不必要的损伤。
2、手术后需要复查吗？
复查是门脉高压手术后的重要环节。只有经历了复查才能判断手术成功与否及恢复情况，决定患儿饮食、运动、上学与否等。以往很多家长不重视复查环节，等患儿复发了才来医院再次就诊，耽误了治疗的最佳时机。
3、做完Rex手术后还需要做肝移植吗？
Rex手术仅适用于门静脉梗阻导致的门脉高压患儿。而门静脉梗阻者肝功能一般正常，无肝硬化表现，因此一般不需做肝移植治疗。如果Rex手术分流血管通畅，重建了门静脉入肝血流，肝脏的代谢功能等都将得到恢复，基本跟正常儿童无差别。在这种情况下，没有肝移植的必要。
4、孩子什么时候做手术最好？是不是等孩子大点，血管变粗点做才好？
一旦门脉海绵样变出血就应该及时做Rex手术治疗，若脾大没有出血视血小板情况而定，如果血小板持续降低也应该做手术。手术越早做效果越好，年龄越大做Rex手术的成功率越低。
文、图 | 张金山
封面 | 袁超
编辑 | 宣传中心
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【 门脉海绵样变|【首儿医典】门脉海绵样变】附属儿童医院