第一附属医院|花季少女患一种怪病，手脚从指头开始碳化，检查结果让父母崩溃系统性红斑狼疮

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“妈妈我是不是以后不能走路了？我是不是以后不能用手写字了？”在河南中医药大学第一附属医院的一间病房里，我的女儿叶蓓躺在病床上看着自己发黑的手指和脚趾哭着跟我说。每当这个时候我就会再也控制不住自己的情绪，跑到医院偏僻的角落里哭起来。图为病床上的叶蓓。

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孩子这么小，怎么会得这种病？怎么能受这样的罪呢？如果可以我愿意替孩子去受罪！然而，我却一点办法都没有，眼睁睁地看着孩子的脚和手不断变黑。我除了伤心，脑子里还一直回荡着丈夫对我的责备声：“你是怎么照顾孩子的？让她病成这样？”想到这些，我的眼泪不自觉地往下流。女儿，我不知道上辈子哪来的福分可以做你的母亲，但是如今我却只能看着你受罪，却无法替你承担这样的痛苦。图为叶蓓变黑的脚趾头。

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我叫朱培娥，家住河南省南阳市卧龙区，祖祖辈辈都是农民。我们虽然家境一般，但是丈夫勤劳能干，女儿叶蓓自幼懂事并十分体贴父母，日子过得还算幸福。图为病房里朱培娥和女儿。
由于丈夫常年在外打工，往日里叶蓓放学回到家后都会帮助我做一些力所能及的家务，做饭烧菜对于这个年仅12岁的孩子来说，已经不算什么了，我也为有这么一个懂事孝顺的女儿而感到自豪。但是，这样平静的生活，在2021年春节期间被女儿一句看似寻常的话打破。

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2021年春节的时候，在外地辛苦打工一年的丈夫也回来和我们团聚，我们全家人都沉浸在新年的喜悦中。“妈妈，我头疼，好像发烧了。”晚上走了一天亲戚的女儿叶蓓在睡觉前突然对我说，我摸了摸她的头没有在意，但是在给她盖被子的时候，发现她的膝盖、脚部、手指关节都肿胀得厉害。图为叶蓓的手指也开始逐渐变黑。
接下来发生的事情更让我惊慌失措。女儿第二天起床后连日常简单地行走都变得很困难，于是在正月初八这天，我和丈夫带着女儿赶到南阳市第一人民医院治疗，经过检查后女儿被确诊为系统性红斑狼疮。这个消息犹如晴天霹雳，我说什么也不敢相信自己的女儿会得了这种怪病。

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在南阳治疗了一段时间后，为了能够让我的女儿得到更好的治疗，4月12日我和丈夫带着女儿来到河南中医药大学第一附属医院。医生在给我的女儿叶蓓做个更深入的检查后发现，她不单单患有系统性红斑狼疮，而且她的趾（指）端还产生了坏疽，如果不及时治疗发展严重的话，将面临截肢。图为医生在给叶蓓做检查。

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“孩子的病情已经刻不容缓，请你们尽快安排好孩子的住院费用，耽误孩子治疗，会毁了孩子一生。”医生的这几句话，深深地刺痛了我的心。我站在病房外大脑一片空白，一下子瘫坐在地上，我万万没有想到孩子一个简单的脚痛竟然会严重到需要截肢。图为叶蓓的双脚，不忍直视。

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厄运的再次降临让我的情绪跌落到了低谷。为了能够保住女儿叶蓓的脚趾，医院给出一系列的治疗方案。在住院的这段时间里，我和丈夫带来的钱很快就花光了，为了给孩子治病我们几乎向身边的亲朋好友都借了个遍。图为病床上的叶蓓。
这段时间，我通过医生也渐渐了解到，为什么医生把红斑狼疮称为是一个不死的癌症，虽然这种病不会直接让人致死，但是这种慢性病会折磨人，它会像蚂蚁一样一口口地去啃食着我女儿瘦弱的躯体，它会慢慢地攻击我女儿的病体。看着女儿逐渐碳化的四肢，我都不知道应该如何去安慰她。

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这个时候我才感觉到亏欠孩子的太多，我才知道陪孩子的时间太少，可是我的女儿才12岁，我不想让她未来的青春就在轮椅上度过，我希望孩子可以健康地活下去，我更希望她能够站着活下去，可未来的治疗费又该怎么办呢？图为朱培娥为孩子的治疗费用发愁。

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第一次住院结束后，我们自己的钱和借的钱已经花光了，第二次住院的费用还没有一点着落。一筹莫展的丈夫看着家里停着的旋耕机，这是他前两年省吃俭用买的，指望着每年农忙的时候请假回来赚点钱贴补家用，如今女儿的病情这么严重，他只能先找人家卖了再说。“我也知道这种时候，机子只能卖一两万，会亏很多，可是现在能有什么办法呢？为了给孩子治病别说旋耕机了，卖啥我都愿意。”那天丈夫擦着车对我说。图为朱培娥的丈夫在擦旋耕机。