大奥蒙德街医院|8岁儿童患阿尔茨海默氏症，失去所有语言和技能，连妈妈也不认识孩子|小宝宝|听妈妈的话

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据英国《每日星报》 2月2日报道，一位来自康沃尔郡的名叫斯坦利·巴恩斯(Stanley Barnes)小男孩在蹒跚学步时，差不多16个月大的时候，就被诊断出了一种罕见的疾病--桑菲利波综合症(Sanfillipo)，桑菲利波综合征是儿童痴呆症的一种形式。

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治愈这种疾病的基金会将这种情况描述为"儿童阿尔茨海默病"，这是一种类似于阿尔茨海默氏症的疾病。症状通常在2至6岁之间开始，并随着年龄的增长而变得更加严重。随着儿童年龄的增长，他们经历发育倒退(失去以前获得的技能)，逐渐失去运动功能和认知能力。这意味着他以后可能无法再与父母交流，也无法记住大部分简单的日常用语。

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她的母亲玛丽·巴恩斯(Mari Barnes)每天都要面临痛苦的现实。玛丽每天下午来接儿子，她总是很高兴她的儿子在学校操场和他的朋友们一起快乐地玩耍。但是每当放学时，她又不得不接受一个残酷的现实，他的儿子不会跑向她，因为他无法从所有父母的人群中挑出他妈妈的脸，他快不认识他妈妈了。他现在8岁了，认知能力非常有限。

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玛丽说她:"感觉她每天都在失去他的一部分。这很迅速，就在六个月前，他可能还能承认你或说些什么。"这让她感到非常难过，他几乎失去了所有的语言，甚至几乎所有的技能。这对一位母亲来说称得上毁灭性的打击。

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"周末，他吃了一个汉堡，并设法说出了汉堡这个词，说实话，我差点哭了。我们已经很久没有得到这种认可或什么了。"这种病的预期寿命为10-20年，但玛丽他们并没有放弃。

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玛丽他们为此操碎了心。他们极度渴望斯坦利被治愈。当斯坦利大约两岁时，他们让斯坦利在大奥蒙德街医院接受了为期两年的医学试验。这时侵入性的，医生们在他的身体里放了一个门，进入他的脊柱。然后他们每两周向该端口注入他所缺少的酶。

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玛丽说:"我们进行了两年的试验，这给我们带来了一点希望，即这将减缓他的疾病恶化速度，让他有更好的生活质量。在某种程度上，我认为这对斯坦有帮助，他现在已经八岁了，与其他很多患有这种疾病的人相比，他的身体状况相对较好。"

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玛丽还表示他们想给他尽可能多的快乐体验，不再试图教他新的技能，努力保持他已经学会的技能，这就够了。其中一项是为 "有需要的儿童 "组织的一个挑战，即让斯坦利在一个星期的时间里行走10英里，为有需要的儿童筹集资金。他们筹集了近5千英镑，甚至出现在了直播节目中。这实在是令人难以置信。

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这位母亲说，她现在想对斯坦利的病情有一个全方位的认识，以帮助其他有类似经历的人。

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