女婴先天「没皮肤」肉外露渗血发病率为10万分之一妈妈|睡觉|臂弯|宝宝|爸爸|中年

【女婴先天「没皮肤」肉外露渗血发病率为10万分之一】看了都心疼！黑龙江省一名女婴出生时，小手、小脚没有皮肤，露出的肌肉不停渗血，女婴疼痛的不停地惨叫，而为人的父母的心也跟着在淌血。医生确诊她患有罕见遗传病「先天性皮肤缺损」，发病率为十万分之一，死亡率达17.8%。

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这名小女婴叫作「佳琪」，本月4日来到这世上，原是一件喜事，不过却是大家的梦靥，「当时麻醉师给我叫一边，说孩子好像好像没有皮」，女婴爸爸回想当时在产房外，听到这消息，整个心都碎了，「一看腿我就惊呆了，通红没有皮，就像是水肿一样，都是大水泡。」

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从影片中可见，佳琪的四肢都是血红的，与正常皮肤不一样，好像肌肉和血管裸露在外面一样，让人看了相当心痛。医生确诊她患有「先天性皮肤缺损」，发病率为十万分之一。妈妈抱着孩子更是心痛，打针的时候不管是粘胶布，只要碰上胶布，这皮全掉，这地方全是，这脖子也是，没有地方能打针了。

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哈尔滨市第五医院慢性创面病区副主任杨心波透露女婴当时状况，「两个下肢，两个上肢，皮肤没了，且特别红，就是像烫坏了，皮肤剥脱了，占体表面积达百分之二十，而且感觉比较深。」所幸在医师一连串的治疗下，佳琪病况已经好转，破损的地方也在逐渐恢复。
杨心波指，皮肤是人体表面最外层也是面积最大的器官，有保护身体、调节体温、排泄废物等作用，如果没有皮肤，健康随时可能面临威胁。而先天性皮肤缺损又称皮肤再生不良，患者会在一个或几个区域先天性缺失表皮、真皮及皮下组织。缺损愈合慢，反复结痂、脱落，历数月至数年后被疤痕组织所代替才痊愈。此病须加强创面清洁治疗护理，预防感染，配合营养支持。

女婴先天「没皮肤」肉外露渗血 发病率为10万分之一

女婴先天「没皮肤」肉外露渗血发病率为10万分之一