诺西那生钠注射液|我家有“树”初长成——“灵魂砍价药”受益第一人李佳树节前“赶集记”

虎年临近,4岁的山东枣庄男孩李佳树和妈妈一起赶了一次农村年集,看着琳琅满目的年货,第一次节前赶大集的小佳树格外兴奋。新的一年,李佳树一家盼着孩子能在虎年“虎虎生威”。
今年1月1日,遭到“灵魂砍价”的脊髓性肌萎缩症(SMA)靶向治疗药物诺西那生钠注射液纳入医保,价格从每针70万元降至3.3万元,李佳树幸运地成为首例受益人。
“这是小佳树第一次外出去医院以外的地方。带孩子来,是为了让他感受过年的气氛。”李佳树的妈妈李秀花告诉采访人员,第一次赶集,小佳树不停地说开心,还买了喜欢的气球和春联。

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李秀花在年集上给孩子买气球(新华社采访人员邵鲁文摄)
回到家贴上新买的春联和福字,小佳树的家里有了些许久不见的过年气氛。“今年过年,孩子的病有了好转的希望,加上社会上给予的各种帮助,让全家感到了温暖。”李秀花说,“这个即将到来的春节,感觉家里格外亮堂。”
枣庄市市中区垎塔埠街道办事处副主任刘金告诉采访人员,通过与民政、残联、慈善总会等部门对接,街道先后为小佳树申请了1100元/月的困境儿童补贴、570元/月的残疾补贴等救助。临近春节,街道又申请了市区两级慈善总会临时救助金10000元,让小佳树一家人过一个暖心的春节。

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正在进行康复治疗的李佳树(新华社采访人员邵鲁文摄)
随着孩子病情有了好转,每天陪孩子进行康复治疗的李秀花,脸上也开始有了笑容。在没有人搀扶的情况下,小佳树能够保持一段时间后背挺直坐姿。枣庄市妇幼保健院主管技师陆远告诉采访人员,小佳树每次来医院做康复治疗,医生都会对孩子的身体状况进行评估,从各项指标看,在使用靶向治疗药物后,孩子完成各种动作的质量有明显改善。看到孩子一天天进步,无论是小佳树的家人还是医生,都非常高兴。
诺西那生钠注射液|我家有“树”初长成——“灵魂砍价药”受益第一人李佳树节前“赶集记”】“妈妈,我是棵小树苗,现在小树苗要长成大树啦。”在康复训练结束后,李佳树这样对他的妈妈说。(采访人员邵鲁文)