住进儿童临终关怀中心的孩子,在生命最后一刻,教我们读懂死亡

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对他们而言,如果闭上眼还能睁开眼,就是一种恩赐,每一个明天都像从死神手里偷来的时间。
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南京彩虹中心,是一个为重症儿童提供舒缓疗护和临终关怀的公益机构。
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被送来这里的孩子全部是被医生诊断为病入膏肓的将死之人。他们没有任何被治愈的希望,生命早已被判处死刑,只是不知道执行日期罢了。
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生离死别成为了他们短暂的人生里最先学会也最沉重的一门课。有的孩子连“痛”这个字还不会说,只会发出像小猫哼哼的呜咽声,他想放声大哭却发现根本没有力气。
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有的孩子整个身体都不能弯曲,只能一动不动地保持同一个姿势,像个瓷娃娃一碰就会碎。
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还有的孩子已经不能好好吞咽,每喝一口水,每吃一口饭都是一场撕心裂肺的折磨。
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在彩虹中心,每个孩子都排队等着死亡,等的时间可能是一天,也可能是一个月,但活着的每一个瞬间,他们都如夏花般绽放最绚烂的色彩。
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有个叫倩岚的小姑娘,是彩虹中心里最勇敢的女孩子。她患的是一种叫大疱性表皮松解症的罕见病,皮肤会自发性的溃烂,全身上下需要用纱布包扎成木乃伊的样子。
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为了防止伤口感染,每天她必须把沾满血迹的纱布换下再重新裹上新的。这个护理过程就像蜕皮一样痛苦,无论多么小心翼翼,拆扎纱布总会撕扯到一直在破裂没有愈合的伤口。
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可是不管有多痛,她都会忍着,从不大吵大闹。当难受得不行的时候,她会一遍又一遍地反复回味那些开心的时刻。上树叶课和过生日就是倩岚最喜欢也最期待的事情。不像健康茁壮的孩子可以接触到大自然,倩岚和其他小伙伴从小就没有离开过医院病房,除了死气沉沉的惨白色,他们的世界里没有万紫千红的缤纷色彩,也没有冷暖分明的春夏秋冬。
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所以,彩虹中心的早教老师会采摘不同季节的花和树叶,打磨成粉,让孩子们撒在图片上做成粘贴砂画,通过这种方式教他们认识这个多姿多彩的世界。
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每当这个时候,教室里总会充满天真无邪的欢声笑语。虽然倩岚全身缠满了纱布,但当她用颤巍巍的双手抓起那些用花瓣磨成的粉末时,就好像抓住了一整个春天。她的手不灵活,所以需要足够的耐心涂抹在画板上。花粉洒出了边界,她便用两根已经被粘连在一起的手指一点点地擦回去。
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等完成了一幅画,倩岚会开心得舞动瘦弱细长的胳膊,仿佛自由自在地奔跑在草地上、山涧里,没有痛苦只有无穷无尽的快乐。
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如同所有小朋友都会满心期待过生日那样,倩岚也心心念念着自己的生日。尽管在换药时她疼得轻轻抽泣,也没有忘记跟护工妈妈说要吃两块蛋糕的事情。
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当她戴着生日礼帽,坐在轮椅,接受大家的生日祝福时,倩岚露出了纯真灿烂的笑容。
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只是没有人知道她吹灭蜡烛会许下了什么愿望,也没有人能保证明年这个时候她还能不能过生日。