回家过年|德州8岁女孩抗病6年自学认字:最大的愿望是上学，哥哥将为其配型

2022年1月，北京京都儿童医院，德州女孩瑜辰躺在病床上，瑜辰妈妈指着书上的文字，瑜辰一一读出，又背诵了几首诗。女孩的头发因为化疗变得稀疏，爱美的她，还是让母亲扎了两个小辫子。

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瑜辰父亲苏先生告诉新黄河采访人员，瑜辰今年8岁，在她三岁那年，被确诊为急性淋巴细胞白血病。在病房里近6年，瑜辰错过了入学。聪明好学的瑜辰，自学读书识字，还会给母亲讲天文故事。瑜辰在病房里读书的视频发布后，“8岁白血病女孩抗病6年自学识字”话题一度登上热搜。苏先生说，现在，瑜辰的身体状况稳定，最大的愿望就是上学。

今年，瑜辰的哥哥童童高三，高考后，他将为瑜辰配型。“童童惦记着妹妹，每天都要打视频电话，看看瑜辰，才能放心。”苏先生说，如果兄妹二人配型成功，瑜辰将迎来生的希望。

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病房里自学认字

瑜辰是病房里的“小明星”，自学识字读书，会画画。她的身边总会围着一些小病友，瑜辰会给他们讲故事。

从小在医院长大，瑜辰读书识字的机会一再错过。母亲看她愿意学习，不忙时，偶尔会教她识字。家人只知道瑜辰认识一些字，“能认识的不多，毕竟我们也没有特意教过她。”去年，家人发现瑜辰认识很多字。“不知道在哪学的，很聪明。”苏先生猜测，瑜辰可能是从手机上学习了识字，看到路边的广告牌，瑜辰也不放过。“会问我们广告牌上写了什么，一路上问个不停。”

瑜辰还会讲一些天文知识，苏先生在一旁听着，以为她在编故事。“我用手机一查，没想到她讲的都是对的，太意外了。”

瑜辰也喜欢画画，动画片里，她喜欢的人物都能画下来。最让苏先生欣慰的，是瑜辰的自信。“比健康的孩子还要有精气神，自信活泼，不停地说话聊天，和病房里的小病友们关系都很好。”

瑜辰最大的心愿是上学。不间断的化疗，耽误了瑜辰入学。“她有时候不听话，我也会说她几句。她总是和我讲条件，要她听话就让她上学。也不好给孩子解释什么，只能答应下来。”最近一段时间，瑜辰总是提起上学的事，苏先生也不知道该怎么答复她。

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“和怪物对抗”

2016年底，瑜辰反复感冒发烧，瑜辰父母本以为孩子只是普通的感冒。直到2017年初，瑜辰还在持续发烧。过了春节，夫妻二人带着瑜辰到北京求医，瑜辰被确诊为急性淋巴细胞白血病。

瑜辰爱美，从小就自己挑选衣服。确诊前，家人为瑜辰拍了不少照片。照片里，瑜辰梳着齐耳短发，身边放着她最爱的玩具熊。确诊后，受化疗影响，不到半年，瑜辰的头发掉光了，眉毛也淡了。那时，瑜辰年纪太小，不知道白血病意味着什么。在她的小世界里，头发被身体里的怪物吃光。她要做的，就是和怪物对抗。

母亲在病房里陪着瑜辰，父亲就在医院附近租了间小屋，为瑜辰做饭。苏先生说，瑜辰的抵抗力差，对饮食的要求很高，怕感染，不能在外面买饭吃，必须要自己做的才行。“瑜辰身体状况好的时候，可以吃蒸过的水果。一日三餐，都是我准备的。”

苏先生说，瑜辰特别爱干净，吃饭的时候，餐桌上不能有一点脏乱。“比如吃鸡鱼之类，需要吐骨头时，从来不把骨头放在桌子上，也不让别人放。”床单也要铺得平整，瑜辰妈妈曾在半夜听到窸窣声，醒来发现，是瑜辰爬起来在整理床单。“不平整不睡觉。”

2017年8月，苏先生和女儿匹配成功。瑜辰可以进行骨髓移植手术，这让一家人暂时松了口气。父亲在病床上，母亲陪着瑜辰，送饭和照顾父亲的担子，落在瑜辰的哥哥童童身上。为此，他特意请假一学期，到北京照顾家人。

苏先生说，童童本也想为妹妹配型。他小时候做过手术，考虑到身体状况和年纪尚小，最终决定不让他为瑜辰配型。“没让他配型，他就负责照顾我们，很细心的孩子。”

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哥哥接力配型

日子眼看着好起来，瑜辰的病却复发了。提到这，苏先生沉默了一会，“不愿意提，复发了，也没办法。”苏先生夫妻俩带着瑜辰又回到病房里。化疗几个月，回到德州老家休息一段时间，再到北京复诊。2018年至今，一家人在德州和北京两地奔波。