维洛|被诊断活不过3岁、开着“变形金刚”去上学的上海7岁男孩帅呆了( 二 )
在维洛的老师夏健看来,维洛给其他同学做了榜样,其他同学会觉得,如果维洛能做到,自己也应该能做到。
就这样,慢慢地,从陌生到熟知,从适应到影响,融入学校生活的维洛有了不小的变化。
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母子相约,十年后一同去高考
如今,维洛、姐姐、妈妈三个人在同一所学校上学。
重新来到小学教室陪读,妈妈张英形容自己“踏上了柯南的后路”,从大人变回小学生。
维洛调侃:“你又有了学习的机会,觉得开心吗?”
张英说:“小子你给我活久一点,十几年后咱母子俩一起去高考。”
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因为居住的楼房没有电梯,每次上学时,需要爸爸先把维洛抱下楼放到电动轮椅上,再由妈妈陪着他一起去上学。
在维洛和妈妈看来,如今的校园生活来之不易,再没有比上学更重要的事了:“这算不上奇迹,而是一步一步走到今天的结果。和其他普通家庭一模一样,维洛就是我们家不可或缺的一分子。”张英说。
但家人必须要接受的现实是,可能有一天,维洛会在他们之前离开。一旦接受了这个现实,一家人反而更珍惜现在的生活。
生命教育在维洛家很早就开始了。张英买了很多关于死亡的绘本,告诉两个孩子,死亡是很正常的事,叶子总有落下的一天。
“可能大家没有这样的意识,但是对一个可以看得到未来的家庭来说,开心也是一天,不开心也是一天,那就开开心心地(陪他)过完这短暂的一生。”张英说,“也未必是短暂,我很相信科技的发展。”
未来病情恶化怎么办?他说:“我要活下去”
有一次,维洛的妈妈因意外脚趾骨裂。第二天下了暴雨,爸爸又刚好出差。虽然困难重重,妈妈还是决定要带维洛去学校。维洛的姐姐打着伞,妈妈推着车,一瘸一拐地送维洛上课。
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倘若病情恶化,肌无力会进一步导致呼吸系统异常,到时需要气管切开术来缓解。未来,维洛或许也会面临这一问题。妈妈觉得维洛已经长大,有了自己的辨别能力,就和他谈起这个话题。维洛的回答让人泪目:“我要活下去。”
此外,维洛还有一个心愿:“能走路,能和大家一样跳。”
在维洛和家人的心里,勇敢生活下去就是胜利,没有什么能够阻挡他们面对未来的勇气。
编辑:王星
责任编辑:唐闻佳
综合:文汇报、央视新闻、澎湃新闻
【 维洛|被诊断活不过3岁、开着“变形金刚”去上学的上海7岁男孩帅呆了】图:黄浦区卢湾一中心小学、央视新闻
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