大众网·海报新闻采访人员 张钟雯 张海振 枣庄报道
“这是新年里送给孩子最好的礼物。” 1月1日，在山东枣庄，当李女士看见孩子佳佳（化名）完成药物注射后激动地说，佳佳幸运地成为治疗脊髓性肌萎缩症（简称SMA）靶向药入医保后首例接受注射的患儿。


文章插图

1月1日，在枣庄一家医院，佳佳正接受治疗。
4岁的佳佳是一个有着可爱笑容的孩子，在10个月大时，他就被诊断患有脊髓性肌萎缩症。4年来，佳佳的运动能力减弱，肌肉无力症状日渐加重。现在，李女士给佳佳做拉伸运动，他都开始喊痛了。在2019年，治疗脊髓性肌萎缩症的药物诺西那生钠注射液在中国成功上市，但是70万元一支的价格，让佳佳一家望而却步。漫长的等待终于在2021年12月3日迎来了转机，这天不仅是诺西那生钠注射液被正式纳入医保的日子，也是佳佳4岁的生日。李女士说，“当时看到新闻我都哭了，我感觉我们佳佳有希望了。”


文章插图

1月1日，佳佳从ICU被转入普通病房。
近一个月来，为了让佳佳早日站起来，枣庄市市中区医保局、枣庄妇幼保健院、国药集团等各方积极协调、共同努力。今天早上，医生成功给佳佳注射了诺西那生钠注射液。枣庄市妇幼保健院PICU科室主任孙笑茜说，佳佳完成第一次给药后，今年还需再注射五针诺西那生钠注射液。如果没有特殊情况，佳佳明天就可以从普通儿科病房出院，转入儿童康复科进一步治疗。
【 张钟雯|一针省60余万元！SMA靶向药入医保后首例患儿接受注射 家长：最好的新年礼物】 佳佳的妈妈李女士说，“我最大的新年愿望就是佳佳能站起来，健康地、自由自在地生活。”