可致瘫痪、失明，这种疾病好发于中青年( 二 ) 接近83%的多发性硬化患者存在不同程度

近三分之一患者因担心药物疗效和副作用停止用药
多发性硬化有急性发作期和缓解期，其中缓解期的控制是治疗的关键窗口期，患者需要长期使用疾病修正治疗药物（DMT）治疗以降低复发风险， DMT药物对预防复发和延缓疾病进展非常重要，是该病国内外指南及共识一致推荐的缓解期标准治疗药物。而目前，临床上已有的药物并不能满足患者的治疗需求。
毛毛告诉中青报·中青网采访人员，对于患者来说，选择药品不能完全看减少复发的概率，因为药品作用到每个人身上是不一样的，有些患者甚为副作用而停药。《报告》显示，在117名曾经使用DMT药物之后又停药的患者中，因为药物本身的原因而停止治疗的患者比例达到1/3 ，其中18.8%的人因为该药效果不理想或者换了其他的药物而停药， 15.4%的人因为对药物不耐受、副作用大而停药。
“好几种药，包括现在在国家医保名录内的口服药是明确了不能在妊娠期使用的，这种病又好发于20—40岁的青年女性，这时候的我们是有生育需求的。虽然我现在还没有男朋友，但是保不齐明年就闪婚了，所以会比较担心。 ”毛毛向采访人员讲述了她的担忧。
“多发性硬化患者需要个性化的治疗方案。目前，在我国已经上市的DMT药物中，可供患者选择的药物种类少，因药物治疗需求未被满足而停止治疗的患者占比高，临床亟须有效且安全的治疗新方法来延缓疾病的至残进展。 ”首都医科大学宣武医院神经内科董会卿教授说。
经济与心理负担成为MS患者不可承受之重
除了极高的复发风险，疾病还给患者及其家庭带来了极大的经济和心理负担。《报告》显示，患者平均年龄仅有34岁， 60%以上的成人受访者拥有大专及以上学历，本该成为家庭支柱的他们，却有近九成因为疾病而失业、失学，无法为家庭和社会作出更多贡献，还要为此支出高昂的治疗费用。另外，在患者心理健康状况的评估中，有不同程度心理问题的多发性硬化患者比例达83% ，超过90%的患者对未来人生存在不同程度的恐惧感。
“2018年全年，受访的656位多发性硬化患者的平均自费医疗支出超过了4.6万元，占其家庭年平均收入45.18% ，已经超过了灾难性医疗支出的警戒线（即家庭自付医疗支出占家庭支付能力的40%或以上），显然在经济承受能力和家庭内部关系上造成了巨大的压力。 ”香港中文大学董咚教授说。
毛毛告诉采访人员，一些患者打针打怕了，皮肤和心理上都有很大压力，干脆换成口服药，但是每个人的体质不一样，换药后会出现身体不适。还有一些患者出于经济压力，也不得不换药。 “患者用一种药可以保持稳定，理论上是不应该轻易换的。药品不会马上起效，可能要等3—6个月，在这期间，我们有复发的可能，大家内心会非常忐忑，另外也担心药品是否真的对每个人都有效。 ”
尽管换药存在一定的风险，但是先前所用的药退出医保后，毛毛权衡之下还是换了药， “按照北京的报销比例，我以前每年只需要自费承担不到2万元，没有报销的话每年大概要花10万元左右，压力挺大的。 ”长期注射、服用药物的过程中，毛毛和病友们总结了个小技巧，一般情况下，注射药物需要隔天一次。他们偶尔会3天注射一次，疾病没有复发过。 “这是没有办法的办法” 。
北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥呼吁社会对MS患者给予全方位的关爱和支持：“多发性硬化目前从诊断到治疗都面临诸多难题，疾病诊疗水平的提升离不开多方的支持和关注，呼吁社会各界发挥力量，健全救助保障体系，增强他们对抗疾病的力量和信心，帮助他们积极融入社会，拥抱健康生活。 ”（采访人员张曼玉）