帕金森|走路摔跤、面部僵硬,六旬大伯苦熬多年:都怪我,儿子快四十才找到对象( 二 )


走路摔跤到满脸出血
他还出现了“面具脸”
刚确诊那几年 , 阿杜心态还算稳定 , 他听从吕文的建议 , 四处游览名山大川 , 但渐渐地 , 自己想去的地方都去过后 , 他变得异常焦虑抑郁 , 不愿见人 , 更不想与人交往 , 整天躲在家里 。
正如医生估计 , 最初阿杜可以靠药物控制病情 , “吃一颗美多芭能管一整天 , 和正常人没两样 。 ”渐渐地 , 效果开始“大打折扣”:
一年夏天 , 药效已过的阿杜突然站立不稳 , 一跤摔了个嘴啃泥 , 不仅满脸是血 , 整条长裤硬生生摔出两个大窟窿 , 他只好狼狈地躲进厕所 , 扯成了短裤;还有一次 , 头晕眼花的他直愣愣磕在了路边的台柱上 , 手掌裂开缝了13针;“左脸上鼻尖这道疤也是摔的 , 足足有23针 。 ” 这种事数也数不清……
帕金森|走路摔跤、面部僵硬,六旬大伯苦熬多年:都怪我,儿子快四十才找到对象文章插图
这只是开始:大约四五年前 , 阿杜出现了“面具脸”——帕金森患者面部会变得僵硬 , 各种表情都会减少 , 话说也变得结巴 , 哆哆嗦嗦许久才蹦出下一个字 , 这种窘境 , 对健谈的阿杜来说 , 就像鸟儿被剪断了翅膀 。
帕金森发病很快 , 约70%的患者以震颤为首发症状 , 生活无法自理 , 发病时从床上坐起来都很困难 , 需要有人照顾 。 而另一个更头疼的问题 , 是如何把他们从床上挪动到厕所 。
那一刻
他不再是孤军奋战
【帕金森|走路摔跤、面部僵硬,六旬大伯苦熬多年:都怪我,儿子快四十才找到对象】帕金森病的治疗方法主要分为内科治疗、外科治疗、康复治疗和心理治疗 。
20世纪90年代 , 美国和法国科学家把电刺激用到帕金森病上 , 发明了脑深部电刺激术:在大脑特定区域植入电极 , 通过高频电刺激抑制引起帕金森病症状的异常脑神经信号 , 使患者恢复部分活动能力 。
吕文介绍 , DBS被认为是有效的治疗帕金森病的方法之一 , 优点是创伤小 , 副作用和并发症少 , 可全面改善疾病的症状 。
其实阿杜最初是排斥手术的 , 他觉得自己是家庭的拖累 , 近四十岁的儿子因此谈崩了好几任女朋友 , 而进口的起搏器加上手术费用需要30多万元 , 且不进医保 , 无疑是雪上加霜 。
可谁也不曾想到:带他走出困境的 , 竟是一帮同病相怜的帕金森患者 。
在本是医务工作者的妻子牵线下 , 阿杜在网上结识了许多帕金森患者 , 他们从杭州出发 , 一起去长沙参加全国帕金森患者的活动 。
在聚会上 , 这些来自全国各地 , 从未谋面的帕金森患者如老友般相拥痛哭 , 互诉衷肠 , 捶胸顿足后又抹去泪水打气致意 。
原来阿杜并非是孤军奋战:有人在花季年华突然卧病在床 , 有人则是为了治病卖掉了家里的房 , 最让他印象深刻的 , 是一位家徒四壁的帕金森患者 , 为了赶来参加活动 , 甚至不惜卖掉了家里的猪 。 这心灵慰藉的力量 , 让他有了一个坚定的信念——活下去 。
做完这个手术后
他能款款步行了
三个月前 , 观望许久阿杜决定进行DBS手术 , “那时儿子刚结婚 , 手术很成功 。 ”现在他的药量少了 , 走路不再是“一股脑”往前冲 , 而是能像正常人款款而行 。
阿杜直言 , 术后的他生活有了无限可能 , 而担忧则是 , 这个装置到底能维持多久?
“脑起搏器是一套精致小巧的微电子装置 , 包括一个脉冲发生器、两根电极和一根延伸导线 , 这些部件虽植入体内 , 但不会影响病人的日常生活 。 ”对于安全性 , 神经外科副主任医师牛焕江很有信心 。
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图注:程控仪
通过遥控程控仪 , 可对脑起搏器的电压、脉宽、频率进行多种参数调整 , 让病人处于最佳状态 。