作为癌症病人家属是咋熬过去的 8月13日更我

8月13日更
我母亲刚刚查出胆囊癌，这几天我是怎么过的
我，男，今年24，年假后，由于疫情影响一直在家，后来开工了，老板考虑风险问题便让我在家办公(工厂生产信封，有的客户需要个性化设计，我就是一名小设计)。以上是背景
母亲近年一直没工作，去年找了一份在医院的保洁工作，今年疫情，医院管理也很严格，就一直没去上班，3月份大概中旬吧，开始咳嗽，有时还会呕吐，因为之前犯过胆囊炎，我一直没当回事，到三月下旬，迟迟不好，我要带母亲上医院，母亲起初不肯，我也没强求，因为我还在上班，时间也不太宽裕。
我再三要求，母亲同意了，等我休息的时候(在家办公，疫情影响，所以工厂客户不多，我也就上一天休息一天，只能休息的那一天去医院)，我记得那一天，早上八点到医院，门诊楼排了好长的队伍，都是测量体温的，还要登记身份证，结果我没带证件，只能母亲自己进去挂号，挂完号，看大夫，大夫给开了一个b超单，b超室门口又是好长的队伍，等了半天，出了一个通知，xx号以后的下午两点再来，结果没办法，只能先回家，下午再来。
下午去了，我带上证件，我和母亲一起进的b超室，结果大夫问吃饭没有，母亲说吃了，大夫说吃饭看不了，要空腹12小时，一整天耽误了，还在大夫说明天早点来，别吃早饭，不用重新挂号，我对母亲说，明天我上班不能陪你，要不后天，母亲说没事，我自己来，
"你自己能行吗？"
"小瞧你妈，多大点事儿。"
第二天，看完后，充满型胆结石，母亲就独自回来了，告诉我结果。我说你也没回门诊大夫那问问？她说没有，我知道她对看病有排斥，是我强求才去的。我看了看b超图，也没有什么特别的描述，就更加不在意了(都是没有医学常识惹得祸)。
但是母亲的症状一直没有减轻，咳嗽，腹部疼痛，甚至到了每晚一吐的情况，过了几天，我休息，再次带母亲去了医院，挂号，见了大夫，大夫说，你这个赶紧做手术，不然容易癌变。这句话给我吓到了，隔了一天(想着回家收拾收拾衣服，准备住院)，再次挂号，看大夫，大夫说你这个不严重，可以等一个月，疫情严重，床位紧张，现在住院要多花400多块做筛查，等等看也没事。我还是比较相信大夫的，这个大夫正好是普外的副主任。
我们又回家了，因为母亲父亲去年交了新农合，第一次交钱，之前不懂，我查了资料才知道今年可以生效，我说正好，做手术还能报销点钱。我知道母亲排斥看病很大一部分因素就是怕花钱。
父母光交了钱，确没办社保卡，我说医院结算要这个卡，正好要等一个月，赶紧办，看看能不能赶上，赶不上就是结算复杂点，也没事。
这段时间在家办公我也有了辞职的年头，没有晋升空间，工资也不太高，有点厌烦了，我都打算好了，我辞职后带母亲住院，等她出院，我可以一边照顾母亲，一边自学视频剪辑，视频特效(之前一直对这方面感兴趣)。我都给自己规划好了，去年可以算刚开始工作吧，攒下两万块钱，正好能给自己买个一万块的电脑，想着渲染视频能快点，流畅点。
想的很美好，很快到了四月20号，我辞职了，当天母亲的社保卡也到了，好像一切都很顺利。但这才是噩梦的开始。
21号我带母亲去挂号，之前挂号15元，这次有医保，一块钱，我心里还说，国家医保政策真好。看大夫，大夫问症状，说有咳嗽吗？妈妈说有，大夫一下就重视了，怕她是新冠，所以直接让他去发热门诊，查血常规，查肺部ct，咽拭子，查完后都下午了，发热门诊告诉我们24小时后，也就是明天下午再来复查。
22号下午复查，之前做了很详细的地址登记，告诉我们有情况会电话通知我们，没事就不通知了，然后回家。
23号早上去医院，还是昨天的大夫，给开了住院单，然后住院，下午两点，由于洗漱衣物没拿全，我回了一趟家。医院要求一名病人只能带一名陪护，且晚上不能离开。因为出入要检查陪护证，这个证就是当天有效。下午我离开的时候，母亲单独见得主治大夫，开了b超，心电图，心脏超声。
24号，我带母亲去检查昨天大夫给开的项目，别的还好，但是查b超的时候，大夫说你这个不对劲，肝门部位有多发肿大淋巴结。和我们说先回去，主治大夫会找我们。当天下午，主治大夫（姓宋，以下都用宋大夫代替）让我们查肝增强ct。
25号，大夫早上单独找我谈话，说母亲可能胆囊癌变，让我做好心理准备。我当时脑子嗡的以下，好像要炸开，我能感觉到自己在抖，手也无处安放，满脑子的不解，疑惑，嘴里就是说不出。宋大夫说，这个也不确定，只是怀疑，他明天找大主任，让大主任看看。
26号，宋大夫说大主任建议做一个介入超声。去了超声室说今天做不了，要明天。
27号，检查完成，宋大夫说癌变可能性更大了，肝部有8公分的阴影，可能是脓肿，也可能是肿瘤，尾状页也有阴影，你要不要手术，要的话，让大主任亲自给你做，你这个太复杂了；不做，就出院。我当是觉得，他真的好无情，话语好冰冷，冷的让我无所适从。我嘴里喃喃到，做吧，万一不是呢。宋大夫说，最好让你爸来一趟，两人有个商量。我一想，也对，因为之前以为就是一个胆囊摘除的小手术，没想让我爸跟着操心。
28号早上，父亲来了，大夫把昨天的情况复述了一遍，最坏的可能就是肝部阴影和胆囊整个粘连在一起，腹腔镜进去后什么都做不了；最好的情况就是8公分的脓肿，插一个引流管，把脓排出，胆囊摘了，就没事。但是很可能是并存的，就是有脓肿，也有肿瘤。父亲平日里话不多，脸上也没什么表情，但我觉得他和我一样心存侥幸。我们都决定要手术，随后父亲就走了。晚上，大夫让手术签字，手术通知书下午就给我了，手术风险我也看了，签字的时候我犹豫了，因为他把手术情况又说了一遍，我的担心、怯懦一下就来了。我甚至当着大夫的面对手术通知书拍照，我不知道我为什会做这样的举动，我就是想单纯的给我爸看一眼。宋大夫有些生气，他觉得我不信任他，他问我想拍照的话下午在病房不拍，现在拍。我这才反应过来，连忙道歉。宋大夫说，你要是签不了，让你爸明天来签字吧。来的及，你妈明天第二场。
自从知道癌变的可能，我的内心就不平静，我不敢和我妈说，我怕她承受不住，但是没人诉说又让我背负了很大的心理压力，我只告诉了我二姨，她家在医院附近，我可以在她家吃饭，再给我妈带点。姥姥也在二姨家住，老人家80了，二姨要瞒住姥姥。
母亲从24号开始输液，从输液开始，嘴里就时不时的有白粘痰，每次吃完饭没多长时间还会呕吐，有时吐得是酸水，有时是食物。看她痛苦的样子我真的不知怎么办，只能祈祷，马上手术了，手术就好了。我当时还心存幻想，心中无数次默念：妈妈，你会没事的；：妈妈，你会没事的。
29号下午两点左右才开始手术，二舅一家三口也来了，我和我爸一共五位家属（我和我爸倾诉过，他说你和你舅舅说一声，万一他们有什么主意），母亲进手术室没一会，就有医生出来，说在胆囊上切了一小块组织，要送去冰冻，半小时出结果，就是知道是不是癌症了。半小时后，宋大夫找家属谈话，是最坏的情况，肝脏和胆囊，还有腹部大网膜黏连在一起，无法手术，怕大出血，只能等待了。我问大夫，放化疗可以吗？靶向药呢？大夫说可以尝试，但意义不大。
我当时整个人懵了，已经哭不出了。其实我觉得我挺自私的，我在手术前就和父亲说过，如果是最坏的情况，能不能让大夫强行切除，如果母亲扛不住，死在手术台上最好，这是我自认为的对她好，在我的认知中，晚期癌症病人是很痛苦的。父亲说，理解你，但是不要这样想，多陪陪她。
母亲出来，意识已经清醒，我有点不敢看她，我为自己的想法感到羞愧，同时对自己的无能感到愤怒。把母亲送回病房，二舅一家也走了。我让父亲也走了，父亲现在是家里唯一的经济来源了。当天夜里，母亲腹部插着引流管（有一部分囊肿，排脓），无法翻身，背部脊柱旁侧疼痛难忍，我心忧母亲，也整夜无眠。
母亲瘦了，因为疾病，我瘦了，因为担忧，我身高不高，170，体重80kg 之前单位伙食不错，我体重暴减，现在已经73kg。母亲术后不能吃喝，等医嘱才能进食。我也吃不下饭，二姨多次鼓励我，这个家要靠你撑着，你要挺住，你好了，才能更好的照顾你妈。
写到这里，我真的好想哭，好想在妈妈怀里哭一场，我就是个没经历过什么事的孩子，我不想挺住，我想逃避。可是现实告诉我，我不能，从那一刻起，我就告诉自己不能为自己活了，我必须撑起来。那一瞬间就长大了。
二舅说拖朋友再问问，30号，他给我打来电话，没什么好办法，没说两句他就泣不成声最后说了一句好好挣钱吧，我在电话这头，也在绝望的哭泣。脑子里好像有两个小人在打架，一个再说放弃吧，什么也别做了，就这样静静的等着吧。另一小人说，那是你妈妈，再努把力，看看别的机会。
就这样，经过一番思想斗争，我开始查资料，之前对靶向药就是知道这个名词，别的都不知道，我开始找，能不能临床试验，用靶向药，pd1，看看都有什么机会。我开始找病友，找各种交流群，看看大家都是怎么做的。我偶尔还会刷刷抖音分散注意力，但是看不了两分钟觉得没意思，看到好笑的视频笑不出来。之前喜欢玩的手游拿出来玩也玩，也没什么心思，满脑子全是母亲的病情。这根弦一直绷着，真不知道什么时候绷不在。
5月2号在京医通挂了一个专家号，我准备先去北京看看情况，同学们也帮我打听，很感谢他们，准备7号到北京看看。
3号，母亲的腹部引流管拆了，大夫让出院，下午回到家中。好像母亲不输液就不会吐得很厉害，也没那么多痰，不知道是不是奥硝挫引起的。气色还不错，之前术前检查血糖很高，最高20多，术前一直靠胰岛素控制，术后也没查过，就这样稀里糊涂的，我准备买个血糖仪给她测测，看看控制一下饮食还是怎样，我的知识储备还很欠缺，我还要继续储备。给自己加个油！！！这几天我也在看，真的一些好文章很给我鼓励橙子123 给了我信心
母亲的病理还没出来，只有一个术中冰冻，病历也要三天后，不知道能不能来得及。
都是我自己的随笔，比较啰嗦，写出开给大家看看，我也发泄一下，母亲准备在沙发上睡，她说床太硬（我家习惯硬板床），背疼。今天就这样，我尽量每天更。
5月4日
今天给母亲做饭有点做晚了，要检讨。妈妈是个佛教徒，今天早起开始念经，我觉得挺好，有点信仰也是好事。她自己联系了一个所谓的教授，给她开了一大堆保健品，费用不菲(这帮人想钱想疯了吗)，我劝她，本来钱就不多，都是给你救命准备的，就别瞎花了。她还不知道病情，好多事情没办法解释。真的好难。
早上母亲洗漱后，我才看到洗手池一堆头发

母亲掉头发有点多呀，可能也是好几天没洗头的缘故。
窗户外面有施工的，可能母亲睡的不太好，和我说有小鬼缠她，她半夜咳嗽，我也没有听到，怪我睡的太死。她早起拜完佛，背又疼了，我只能给她揉，也不知道能缓解多少。我能做的太少了，只能尽全力帮她

工地现场，挺早就开始了天气阴沉沉的，也不太好。在家做饭的时候总是心不在焉，有时候不知道接下来要干什么，毫无次序，深吸一口气，调整好自己。
愿大家都健康，千万不要生病。我心中也在祈祷，阿弥陀佛，希望让母亲少一些痛苦。
不知道还能更新多久，好像也没人在意，日子过得没有盼头，可能就是绝望吧，最近感觉已经心里出了问题，总想在高处一跃而下，那样的风景是不是别样美丽。
母亲情况不太好，吃的不多，睡的也不好。我不知道该怎么办，每一天都是煎熬，对她，对我，都是这样，无数次要放弃，无数次的坚持。我可能真的快要挺不住了，我是懦夫吗，可能是吧。妈妈，我真的好爱好爱你，我好想用我的命换你平平安安。

阳光不错，为什么我心里还是那么黑暗你好辛苦。我好绝望！
今天本来打算去医院给妈妈取病理，结果赶上五一放假，今天才开始做，最快也要明天才能出来。
又要等了，我现在每天都担心母亲的肿瘤会越来越严重，明知道担心没有用，可还是会担心，这更加重了我的焦虑，我现在有些心慌，吃不下饭，想找人分担确发现无人可找。

妈妈在剪花她可能已经知道病情了今天她说看到朋友圈信息了，是我大意了，我知道瞒不住，但是还是希望她晚知道，怕她承受不住。