孩子|近况如何?,还记得“唐氏儿天才指挥家”舟舟吗?曾和刘德华演出
唐氏综合征也称作是先天愚型或Down综合征 , 因染色体异常而导致的疾病 。 一般来说有百分之六十的患儿会在早期流产 , 未流产 , 活下来的则会有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形 。 其实简单来说就是 , 唐氏儿智商方面都会有问题 , 身体长大也依然只有孩子的智力 。
这种疾病在我国发生的几率是五百万分之一 , 可一旦发生 , 便是一个家庭的不幸 。 胡家便有这样一个孩子 , 胡厚培是武汉交响乐团低音提琴手 , 因着晚婚晚育 , 直到四十岁才得了一个儿子 。 孩子的出生给一家人带来了喜悦 , 他给孩子取名胡一舟 , 是希望这个孩子像一条小船 , 平平安安的访问人世这个港湾 。
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然而正当一家人沉浸在孩子出生的欢乐气氛中 , 医生却带来了一个坏消息 , 胡一舟是重先天愚型患者 。 确认消息的那一刻 , 仿佛一个晴天霹雳砸了下来 , 胡家一下从幸福巅峰跌落谷地 。 可孩子已经出生了 , 母亲不愿相信这个事实 , 她打算带来傻儿子一起自杀 。 胡厚培拦下了妻儿 , 他心地善良 , 决心将孩子留下来 。
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生命都是有尊严的 , 一切生命都是平等的 , 残缺不能成为漠视或者据斥的理由 。 但他们知道 , 这是一条异常艰难的路 , 漫长又崎岖痛苦 , 并且无法回头 。 可看着小小的婴儿 , 在怀里或哭或闹 , 他们也舍不得 。 因着疾病 , 胡家的教育与别人格外不同 , 他们要花更多的时间来教育儿子实施基本的生活技能 。
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【孩子|近况如何?,还记得“唐氏儿天才指挥家”舟舟吗?曾和刘德华演出】他们想的也只是让他学会生活技能 , 从穿衣到吃饭 , 到控制大小便等等 。 大抵是为了将来父母去世 , 能有人照顾一下这个孩子 , 他们又生了一个健全的女儿 。 可无论如何努力 , 孩子始终都很难正常生活 , 他可以忽然对一个人说我喜欢你 , 也可以在街上听到音乐就蹦蹦跳跳 。 在他的世界里 , 一切都是单纯的 , 但社会总是对智障儿抱有偏见 。
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