|治疗了14年的疾病没看好，原来是诊断错了

瑞金医院皮肤科李霞副主任记得，第一次在门诊见到小林的场景，长期使用激素后严重的肥胖，身上大片红疹， “整个特别沮丧”——求医十多年，她不断的往返于江西和上海、北京，看病，吃药，再看病，症状好了又发，几近崩溃。
14年，求一个结果
小林今年27岁， 14年前，她突然发现身上出现了皮疹，刚开始以为是皮炎便没有在意，随后红斑绵延至头皮、双手、双下肢，并且还有一层厚厚的鳞屑。在当地医院被诊断为“银屑病” ，外用激素治疗后皮疹好转。
但一年后，小林又出现了倦怠、嗜睡，偶有肌肉酸痛的情况，数月内体重掉了30斤，在冬天出现了手指和脚趾遇冷变紫的情况。
“系统性红斑狼疮” ，拿着医生的诊断书，小林父母傻了。 “狼疮”在小林父母的概念中，这一种非常可怕的病，加上小林又患有银屑病，情况雪上加霜。一家人辗转于全国的各大医院，在本应最鲜活灵动的青春里，小林饱受着陌生人异样的眼神、沉重压抑的情绪、学业工作的双双停滞……但依旧没有获得一个明确的诊断。
银屑病患者用激素要谨慎
“所有药都是刚开始用的时候有效，但一减量就复发。 ”最终，在病友的介绍下，小林的妈妈带着她来到了瑞金医院皮肤科。握着厚厚一叠病史和检查单，李霞知道这又是一个走投无路的患者。
瑞金医院皮肤科在国内以治疗复杂、难治、危重性疾病著称，这一切都离不开学科带头人郑捷教授立下的规矩， “我们就是要看那些别人看不好和不愿看的病。 ”
目前，很多医院治疗系统性红斑狼疮，大多采用糖皮质激素。小林的妈妈说，各种免疫抑制剂能用的都用上了，虽然产生了严重后遗症，但也没有别的办法了。

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“过度的激素治疗，除了使这个孩子严重肥胖，她还出现了发育迟缓和骨质疏松。 ”李霞说，银屑病是老百姓俗称的牛皮癣，顽固难治，是一个受到全世界关注的、严重影响患者健康的复杂、难治性疾病，而“系统性红斑狼疮”是一个复杂的自身免疫病，糖皮质激素往往是很多医院的首选治疗，对银屑病来说糖皮质激素是一把“双刃剑”局部使用能控制局部皮疹，但系统使用则会造成银屑病皮疹的进展加重甚至转型，因此用药要谨慎。
为患者摘掉系统性红斑狼疮的帽子
【|治疗了14年的疾病没看好，原来是诊断错了】小林一入院，皮肤科郑捷教授、李霞副主任、陈利红主治医师立即为她进行了诊治。
郑捷教授指出，小林虽然是年轻女性，但目前仅仅以实验室检查结果异常为主，我们首先要明确系统性红斑狼疮诊断是否成立？是否真有因狼疮危害器官的系统病变？反复的皮疹到底是狼疮还是银屑病？
医生们积极地为小林联系权威检测部门，通过更敏感的方法对患者狼疮相关指标进行了进一步检查，同时在可疑皮疹处多次皮肤活检，病理表现一致指向银屑病而非狼疮的皮肤表现，最终摘除了“系统性红斑狼疮”的帽子，更正诊断为“斑块型银屑病伴无器官受累的血清学狼疮” 。
李霞解释说， “血清学狼疮”和“系统性红斑狼疮”有很大区别，这意味着，小林并不需要这么多的激素治疗。
诊断明确，为合理治疗提供了依据，银屑病团队开始逐步为小林做“减法” ，很快见了效果，辅以瑞金“针对皮肤治疗”的方法加强皮肤护理，小林的皮疹终于趋于稳定。
皮疹虽然稳定下来，但这些斑块仍是异常顽固，像牛皮糖一样一直在身上，深深困扰小林。作为银屑病临床研究负责人，李霞密切关注临床新药的动态，在银屑病新型靶向治疗IL-17A单抗在我院进行三期临床研究时，查阅文献，组织银屑病课题小组讨论，评估小林这类情况用该药的安全性，为小林争取到了名额，通过严格筛查，小林符合试验入组要求。