钱江晚报|“别人不理解我的痛苦！”37岁男子不敢要孩子，被这个秘密困扰20多年站着能睡着、和同事讲话能睡着、走路能

站着能睡着、和同事讲话能睡着、走路能睡着;困意说来就来,来了就要立刻睡,不分时间和场合……这是种什么感觉?
“痛苦,别人理解不了的痛苦。 ”37岁的刘斌(化名)已经这样生活了20多年:读书时成绩因此一落千丈、毕业后为此换了十多份工作、结婚后不敢要孩子……
刘斌患上了一种病:发作性睡眠。
浙江大学医学院附属邵逸夫医院神经内科主任医师、睡眠中心副主任张力三形象地解释这种疾病:睡眠失禁。像刘斌这样的患者,他一年能接诊近百例。
“他们的生活被打乱,人生都可能被改写。 ”
同事说:
你怎么站着都能睡着
刘斌去年找到张力三时,才知道“发作性睡眠”这种疾病,在此之前,他跑遍了省内外大大小小的医院,不是说他神经衰弱,就是说他是癫痫。
“我觉得我的症状完全不符合这两种病,对症治疗的药自然也没效果。 ”
刘斌是读初中的时候出现异常的:上课时总是会突然全身乏力,完全坐不起来,直接趴在桌子上。 “意识是清醒的,想起起不来,还急哭过。 ”
这样的情况一般持续几秒就过去了。这个过程,如果身边的同桌或者老师推他一把,他能很快恢复。
再慢慢地,他开始犯困,随时随地想睡觉,因为身上乏力,拿东西、走路时都出现过突然单膝下跪。
刘斌的成绩很优秀,因为这种情况,成绩大幅度下滑。 “看书看不下去,看上几页,就要睡觉。 ”
父母开始带他四处求医。
“什么检查都做了,什么专家也都看了,有人说我是神经衰弱,有人说我是癫痫。该吃的药也都吃了,但是都没什么用。 ”
病一直在看,但刘斌的情况却一直在加重。
读书时,如果犯困,还可以不管不顾地睡一下,但工作后,情况就变了。
“有时候,站在那里和同事说话,或者领导在开会,我的眼睛就闭上了。 ” 刘斌说,困意上来时,他的大脑通常是空白的,感觉那几秒的自己处于失忆状态,他不知道自己睡过去了,直到被身边的人叫醒,“同事说,你怎么站着都能睡,眼睛都闭上了。我又不想解释,主要是不想被人知道有病,只能说前一天没休息好。 ”
有很多次,下班回家的路上,他也突然睡过去。 “就是走着,走着,眼睛闭上了。 ”
有一天晚上,下班比较迟,天黑的时候,刘斌走在路上,闭着眼睛,突然站着不动了。 “好几个开电瓶车的人都在我旁边停住,以为我怎么了。真的太尴尬了。 ”
不敢恋爱
结婚后又不敢要孩子
刘斌曾试着对抗这种感觉:读书的时候,他在课堂上拿针扎自己;工作后,困意来时,他试着掐自己。
“对抗的代价很大,如果该睡的时候不睡,会头疼,全身发胀,精神恍惚,一天都昏昏沉沉,没有精神。 ”
发展到最后,每天中午,刘斌都必须睡一觉,如果不能午睡,他后半天的工作根本无法继续下去。
“因为这个,我换了有10份工作吧。想找一份能每天午睡的工作太不容易了。 ”除此之外,刘斌还不能一直坐着不动,最好能时不时起来走一走,“这样的话,想睡的感觉就没那么频繁。 ”
这么多年来,他很少出去旅游,因为每次出门前,他要考虑的第一个问题就是:能不能午睡。
刘斌很少对身边的人说起自己的病情,他不想被人用异样的眼光看待。
“其实,我知道,以前很多同事都说我这个人很懒,动不动就要睡觉。 ”刘斌内心的自卑日积月累,“肯定很难受,最恐怖的是,这种感觉说来就来,你不知道它在哪个点突然出现,每时每刻都提心吊胆。说实话,早几年,我连女朋友都不敢谈,想想和女孩子约会,出现那种情况,就很尴尬。 ”
刘斌不仅白天犯困,晚上的睡眠也很差,“基本睡一两个小时就会醒,这20多年来,我都没有一觉睡到天亮。 ”
五六年前,刘斌结婚了,但结婚后的他一直不敢要孩子,“我怕遗传。我自己知道这种病的痛苦,如果不能治好,何必再让另一个生命经历这种痛苦。 ”
曾有高中生为保持清醒