涵涵妈妈育儿经|凭什么被划分为“残疾人”,我好好的孩子

你期待孩子成为什么样的人?
“身体健康 , 有一技傍身 , 不用我操心 。 ”
“有独立人格 , 将来也要拥有能独立生活的能力 。 ”
“能成龙成凤当然是最好了 , 但我也不奢望他多伟大 。 ”
以上 , 是普通爸妈对孩子的期待 。 平凡就够了 , 能出色便是加分 。
可是 , 对于有些孩子来说 , 仅仅是“平凡地活着” , 竟也成了奢望 。
上周末 , 我们发起了一个话题征集「摧毁一名家长 , 有多简单?」
涵涵妈妈育儿经|凭什么被划分为“残疾人”,我好好的孩子
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有几位家长的留言 , 如尖刀般刺入我眼帘:
@丫头
他们对我说:“孤独症的孩子 , 可以申请残联补助 。 ”我心想 , 我健健康康的孩子怎么就被划分为残疾人了?!
@阿甘
击溃我的不是医生的诊断 , 而是一路走来 , 原来充满希望的家人都放弃了 , 孩子仍然没有进步 。
@未来
当初我问医生孩子严重吗?将来能治好吗?医生很不耐烦地说:“不好说 , 你看看他会什么呀 。 ”他的意思是 , 我儿子什么都不会 , 连生活自理都难说 。
这些心碎的瞬间 , 几乎所有孤独症家庭都曾经历过 。 从被确诊孤独症的那一刻起 , 好像一切美好愿景都与我们无关了 。
“低功能孤独症 , 抓紧时间干预吧 。 ”
“终生无法治愈 , 做好打算吧 。 ”
“以后能生活自理就很不错了 。 ”
“先让他学会说话、与人沟通吧 。 ”
“退学吧 , 他不适合待在学校 。 ”
……
平凡确实很难 , 但幸运的是 , 不论何时回头看 , 在他们的身后永远都会有一群人在用尽全身力气托起他们 , 努力用“爱”填满他们的生活——家人 , 就是希望 。
这几天 , 我们收到了上百个星宝家庭的留言 , 他们向我们倾诉衷肠、向其他家长分享心得经验的、也会提出干预疑虑 , 但唯独没有说“放弃”的 。
几乎每段留言都以“加油!坚持!一定会越来越好!”作为结尾 。
01.@普普妈妈
孩子5岁半 , 马上要上小学了 , 我觉得孩子数学老学不会 , 可能笨一些 , 就想带去医院看看 。
第一次带到医院检查 , 医生就直说了 , 孤独症是毫无疑义了 , 再做些评估 , 看看小孩的能力在哪里吧 。 然后给我们开了一个“孤独症谱系障碍”的诊断证明 , 方便我们給孩子办理缓学 。
我拿着这个证明看了很久 , 我也总是不停问自己 , 我的孩子 , 从幼儿园小班到大班 , 老师没给我反应什么负面情况 , 只说我的孩子很乖很听话 , 性格内向 , 不爱主动和小朋友一起玩 , 但小朋友如果来找他 , 他也会和小朋友一起玩 。 从小发育也正常 , 正常的时间内会爬 , 走路 , 说话 , 有眼神对视 , 会自己吃饭 , 会自己拉屎尿尿 , 会自己穿衣脱衣 , 会自己洗澡 , 会和爸爸妈妈表达自己 , 怎么就孤独症了呢?
我一直反复问自己 , 是不是以前觉得孩子有那么一点点异样 , 也没有太在意 , 是不是害了孩子 , 如果在最开始发觉孩子有那么一点点不同的时候就带他看医生 , 早点干预 , 会不会让孩子变得更好?因为孩子已经几乎错过最好的干预年龄了 。
这么多的懊悔也改变不了现实 , 马上和医生约时间做评估 , 做了很多评估 , 具体做了哪些 , 其实自己都不清楚 , 医生让做什么就做什么 , 只想看看孩子的能力在哪里 , 我们要怎么干预 。 期间自己也买了不少书 , 问了好多家机构 , 学着怎么带好这么一个孩子 。
我和孩他爸就想着 , 以前错过的已经无法挽回了 , 只能抓住现在的时间 , 哪怕他能进步一点点 , 我们就赚一点点 。 现在我们积极干预起来 , 为他的一点点进步 , 哪怕小小的进步 , 我们都高兴不已 。
未来可期 , 我们不放弃!
02.@油油
虽然我曾经也有过无限的悲观绝望 , 但是我从未放弃希望 。 即便我的孩子跟别人有所不同 , 依然不妨碍他是我心中最最珍爱的宝贝 。