肿瘤|如何带着具体的问题看医生

Hello大家好，我是魔都医院打卡王柱子哥，这是我的第二十三篇文章。近来我又开始了四处奔走问方案的求医生活，然后发现一个现象：很多人看病不带着具体的问题，一大家子人、排了很久的队、见到医生前十分钟都无法表达自己的就医诉求。我想分享下自己看病时的一点小习惯，希望医生或者医学院学生朋友可以给出优化的建议。
老规矩，思维导图大图放最前面。我举例的是自己的实际问题：系统性红斑狼疮（SLE）患者能否服用来那度胺？（大家主要看思路，不要看细节）

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一
为什么我要拆解这个问题？
首先介绍下我的病情：滤泡型淋巴瘤合并系统性红斑狼疮，分别属于血液科和风湿免疫科的就诊范围。从概率上讲，十万分之七*十万分之一的概率，我目前还没碰到跟我情况一样的病友，就诊的医生尚未见到跟我一样合并疾病的案例；从临床研究来讲，目前我还没检索到大规模的类似合并病例的研究。
当前我的治疗需要考虑换成R2方案的话，就涉及到了一个血液科医生和风湿免疫科医生无法100%明确回答的问题：同时患有滤泡型淋巴瘤（FL)和系统性红斑狼疮（SLE）能否适用R2方案（美罗华+来那度胺）？
因为这是一个跨学科的问题，我也兜兜转转分别在血液科和风湿免疫科跑了一圈，但是综合下来结论就是「无法100%明确」。
为什么我要拆解这个问题呢？
因为换个问题问法可以获得更广泛的信息维度和更多的考量标准。
那么我拆解这个问题的方法分为以下几种：
1.规则和例外维度：使用该药的规则是什么？我属不属于排除的情形？
2.因果关系维度：使用该药对我的合并自体免疫疾病来说有什么可能的直接或者间接影响？
3.扩大概念维度：该药有没有适用于更大范围的、上级概念的自体免疫疾病范围？
4.扩大参照维度：在该药临床试验阶段有没有设置限制条件、有没有类似病人退组或者发生严重的副反应？
5.延展假设维度：假设造成副作用，或者恶化疾病，是否可逆？有无解决办法？
6.共同作用维度：该药会不会对另一种药物的效果有影响？有无对照？

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换问题的问法分为很多种，我只是举例了几个适用于我的维度，一定能得到100%的明确答案么？
当然不一定。但是更广泛、给出更多开放选择和考虑维度的问题能提供给医生新的思路，能更了解医生权衡方案风险收益的思路，能够获得更多信息，最不济，也会获得更多自己检索的方向提示。
二
如何有效检索跟医生沟通的语料？
拆解和变换问题的维度也是为了更具体的分步骤检索信息。
直接在搜索引擎打这个问题，是无法得到权威的答案的。
所以我从三个维度来收集与拆解问题对照的信息：
1. 常识入口检索：从医脉通等医疗媒体/数据库工具上可以检索适应症、不良反应、不良反应数据统计、不良事件原因总结等；从youtube上检索两种疾病、药物的know how视频。

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【肿瘤|如何带着具体的问题看医生】图为该药不良反应中相关部分

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图为该药适应症

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图为该药上市后经验