押金@5岁男孩突然不会走路一查患有重症,接下来医生说的话就更可怕了


押金@5岁男孩突然不会走路一查患有重症,接下来医生说的话就更可怕了
文章图片
押金@5岁男孩突然不会走路一查患有重症,接下来医生说的话就更可怕了
文章图片
押金@5岁男孩突然不会走路一查患有重症,接下来医生说的话就更可怕了
文章图片
【押金@5岁男孩突然不会走路一查患有重症,接下来医生说的话就更可怕了】
押金@5岁男孩突然不会走路一查患有重症,接下来医生说的话就更可怕了
文章图片
押金@5岁男孩突然不会走路一查患有重症,接下来医生说的话就更可怕了
文章图片

“妈妈 , 弟弟会和我患一样的病吗?”“真的好疼啊!希望弟弟不会生病 。 ”儿子的话让章莉娟很心酸也心疼 。 小儿子的基因检测报告还没有出来 , 她心里没底 。

我叫章莉娟 , 今年27岁 , 家住江西省上饶市余干县白马乡郁家村 。 我有两个孩子 , 大儿子郁子桓今年5岁 , 小儿子还不满2岁 。 生活在一个普普通通的农村家庭 , 我们不奢望大富大贵 , 一家人平安健康就知足了 , 可是偏偏事与愿违 。
去年九月份的一天 , 我突然发现郁子桓走路姿势异常 , 由于小儿子刚刚出生两个月 , 还在母乳期 , 老公郁涛涛便一个人带着儿子去医院检查 。 经过检查 , 医生怀疑是肾上腺脑白质营养不良 。 医生说 , 如果确诊 , 就要及时治疗 , 如果耽搁最终会瘫痪甚至死亡 , 建议转上级医院最终确诊 。
老公立刻带着儿子来到上海复旦大学附属儿科医院 , 医生看了我们带来的检查报告 , 眉头紧蹙 。 为了结果的准确性 , 所有的检查郁子桓又重新做了一遍 。 半个月后医生告诉我们 , 郁子桓被确诊为:代谢性脑病 。 随后医生介绍说 , 这个病发展速度特别快 , 必须尽快移植 。 即使万般无奈与痛苦 , 还是要面对现实 。 我们马上给儿子登记了骨髓配型 , 不管多难也要救他 。
确诊的第二天 , 医生又找到老公 , 询问我们双方家族是否有过类似疾病 , 建议我们做一个基因检测 。 在得知我们还有一个小儿子时 , 医生遗憾地告知:小儿子也有可能和哥哥得了同样的病 , 需要基因检测报告出来才能进一步确定 。
医生的话太可怕了 , 这个消息彻底打垮了我 , 我不相信老天爷会对我如此绝情 。 大儿子已经受了太多的苦 , 小儿子还有可能把哥哥的路重新走一遍 , 这太残忍了 。
在基因检测报告出来之前 , 医院通知郁子桓在脐带血库配到8个点的配型 , 让我们准备入院为儿子做移植 。 我狠下心给还不到6个月的小儿子断了母乳 , 匆忙赶到上海陪儿子进仓移植 。 赶到医院我看到已经两个月没有见面的儿子 , 眼见他从开始的走路异常到现在一瘸一拐 , 我当场泪如雨下 , 而儿子却懂事地给我抹去眼泪 。
2019年11月25日 , 郁子桓正式进入无菌仓化疗移植 。 10天的强化疗 , 儿子头发脱落 , 曾经那个活蹦乱跳的小家伙也不见了 , 只剩下全身无力躺在病床上昏睡的他 。
郁子桓不肯吃饭 , 老公每天送来的饭菜他看都不肯看一眼 , 有点力气了 , 就只重复两个词:“妈妈”“疼” 。 我恨自己的无能为力 , 恨自己没办法代替他承受痛苦 , 如果可以我一定毫不犹豫 。
进仓已经一个月后 , 交的30万元押金快花光了 , 医院一遍一遍通知缴费 。 可是我们再也拿不出钱来 , 交的押金大多都是借来的 。 儿子生病以后 , 我把家里值钱的东西都卖了 , 加上手里的积蓄 , 我又厚着脸皮挨家挨户借钱 , 才凑够了进仓的押金 。