『浙大一院』全国寻找“小黄人”,免费救治!生这个病的宝宝们,有救了( 二 )


『浙大一院』全国寻找“小黄人”,免费救治!生这个病的宝宝们,有救了
本文插图
出生5天后 , 杨先生的女儿全身发黄 , 老家河南鹤壁当地卫生所说不碍事 , 晒晒太阳就好了 , 直到满月 , 女儿的眼珠都变黄了 , “我们这看不了啦 , 还是去郑州大医院看看吧 。 ”当地医生推荐他去郑州大医院 。
先天性胆道闭锁 , 郑州大医院告诉杨先生 , 他的女儿得了这个病 。 要救命 , 就做葛西术 , 有30%的生机 , 但手术费用十万左右 。
“我们做!”在河南各地工地搬砖的杨先生是家里的唯一经济来源 , 家里的两个老人常年需要吃药 , 不能干活赚钱 , 十万块他还需要去借几万才能凑齐 , 但他一听到做了手术就有30%的生机 , 就立马决定救孩子!
掏出全部家当外加举债 , 杨先生与爱人在郑州已经连吃饭都成问题了 , “我老婆在病房里已经买不起盒饭 , 好在护士们好心会给她多带一份饭 。 ”手术期间 , 杨先生为节省住宿费 , 就一直吃住在他表哥从鹤壁送他们过来的面包车上 , 每天啃最便宜的方便面 。
“我现在一看到方便面就想吐 。 ”得知女儿术后指标还是不好 , 杨先生经常一个人在面包车里啃着方便面就哭了起来 。
一个多月后 , 郑州当地医院医生告诉他 , “肝移植是最后一根救命稻草了 , 但费用要三四十万 。 ”
比接受现实更难的是要面对现实 。 杨先生在网上搜索“肝移植” , 令他最害怕的不是手术难度 , 而是高额的医疗费 , 那一刻他觉得自己顶不住了 , 该哪里去筹网上说的四十几万的医疗费?谁会借他这么多钱?
“生出来一看是个儿子 , 我就开玩笑要把他塞回去!但我真的是开玩笑的!”
这是来自甘肃的“小黄人”家庭缩影
20岁的小丽(化名)满脸稚气 , 2019年10月24日 , 她在甘肃定西当地医院分娩了一个儿子 , 一直梦想要一个女儿的她当接生的护士告诉她是个儿子时 , 她对着护士开玩笑 , “把他塞回去 , 我要女儿 。 ”
春节前夕 , 小丽带着儿子去打疫苗 , 当地医生说孩子黄疸太高 , 需要吃药 , 吃一段时间药后 , 孩子一点都没好转 。
“去兰州大医院看看吧 。 ”当地医院推荐他们去兰州检查 。 3月18日 , 孩子在兰州大医院被确诊为先天性胆道闭锁 , 并且已经肝硬化 , 要想救命只能肝移植 。
小丽的爱人患有先天性髋关节脱位 , 家里还有残疾的老人 , 收入全靠老家的薄田与圈养的牛羊 , 这样的家庭情况要做肝移植 , 不仅是经济困难 , 哪怕是去借钱凑 , 都没地方借 。
绝望!她想放弃自己孩子的生命!
这是来自四川的“小黄人”家庭缩影
“他跟姐姐长得一模一样 。 ”来自四川的22岁林女士(化名)摇着怀里熟睡的儿子 , 眼里尽是温软的母爱 。 2019年5月24日 , 她的儿子出生在广东惠州某医院 , 这个7斤6两胖小子的出生给刚经历过悲痛的家庭带去了生活的希望 。
『浙大一院』全国寻找“小黄人”,免费救治!生这个病的宝宝们,有救了
本文插图
然而 , 新生的希望并没有化成抚平悲痛的力量 。 孩子出生后 , 黄疸不退 , 爸爸朱先生(化名)听到“黄疸”两个字时 , 两腿发软 , 瘫坐在地上 。 悲恸的记忆一涌而上 , 2015年12月17日 , 同一家医院 , 他们第一个女儿出生 , 女儿出生后黄疸不退 , 辗转广州、重庆多家医院 , 最终被确诊为先天性胆道闭锁 , 医生告诉他们孩子如果不进行肝移植 , 最多活到一岁 。
2016年6月20日 , 医生从朱先生身上割下了300多克“父爱” , 移植进了女儿的体内 , 父爱生根发芽 , 女儿向阳生长 。 健康长大的女儿 , 让举债十几万的朱先生 , 觉得累且有奔头 。
女儿会走了 , 女儿会说话了 , 债少了五千 , 债少了一万 。 这一切越来越好被2017年7月的一次复查打破 , 毫无症状的女儿被查出感染了EB病毒 , 病情发展迅速 , 2018年8月10日 , 女儿在妈妈的怀里离世 。