#传染病#协和行动 | 疫情来了，慢性病患儿诊治不能断 |儿科|不完美妈妈|熊猫宝来|

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在新型冠状病毒流行期间，儿童感染新型冠状病毒的病例报道逐渐增多。如何更好地保护孩子，尤其是需要定期复查的慢性病患儿，成为家长和儿科医生最关切的事。北京协和医院儿科利用微信患友群，为300多位系统性红斑狼疮和原发性免疫缺陷患儿提供治疗药物调整、化验结果咨询、购药途径咨询、介绍当地医生等帮助，减少患儿疫情期间外出看病和来京就诊，解决了慢性患儿长期随诊的实际问题。
患儿有需要，协和必回应。 2020年1月30日，北京协和医院儿科宋红梅教授、李冀副教授、王长燕医师、钟林庆研究生、魏骐骄研究生开设了“SLE微信群”为系统性红斑狼疮患儿家庭义诊，截至3月4日，入群患友210人。宋红梅教授、李冀副教授和王长燕医师负责解答患儿们病情的疑问，钟林庆和魏骐骄研究生主要负责群秩序的管理。
宋红梅主任介绍：“系统性红斑狼疮病情常发生变化，需要持续监测，切不可擅自做主。 ”儿科医生通过线上咨询形式和家长沟通，做好患儿疾病监测、疗效判定，既减少了患儿及家属到医院就诊的次数，又保证了治疗的延续性和有效性，防止患儿出现病情变化甚至恶化。部分病情需要的患儿可就近接受必要项目的检查，将检查结果通过线上途径发给协和儿科医生“SLE微信群” ，根据医生指导接受后续。

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疫情期间，北京协和医院儿科建立SLE微信群，获得患儿家长一致好评
通过患友群为患儿义诊是协和儿科的传统。 2017年7月底，协和儿科就成立了“原发性免疫缺陷病（PID）北京协和医院”医患交流微信群，为已确诊或高度疑诊的原发性免疫缺陷病患儿提供预约复诊时间、解答疑问、查询特殊检查结果等帮助。目前，该微信群已发展至128名患儿家长的规模。 1名主任医师、1名副研究员、3名住院医师在群里为大家解答疑问。在该微信群基础上，北京协和医院建立了原发性免疫缺陷病患儿的门诊预约制度，在每周三下午和周四下午单独设立就诊单元，患儿家长只需提前在微信群联系协和儿科医生，即可选择复诊时间。
原发性免疫缺陷病患儿易出现反复感染，严重威胁生命。微信群的建立为这些罕见病患儿就诊提供了极大便利。他们既可以灵活地安排、预约复诊时间；也可以就自己认为最紧急的问题咨询医生，得到专业指导和及时救治；还可以及时查询基因、I型干扰素下游表达水平及腺苷脱氨酶2等特殊检查结果，避免了不必要的到院复诊。在疫情下，该群发挥了更大的作用，有效避免了患儿可能存在的流行病和传染病的感染。对于协和儿科医生来说，该群的建立能保证患儿按时复诊，让儿科医生实时地追踪、随访患儿，还可以帮助儿科医生有序地管理患儿的诊疗过程。

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宋红梅教授在微信群里解答患者疑问
在疫情中，协和儿科无私奉献，不忘初心，用实际行动展现了协和人的精湛医术与高尚医德。医护人员携手患儿家庭，共克时艰、共渡难关，一切都是为了孩子们更健康、灿烂的明天。

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文字/北京协和医院儿科
图片/北京协和医院儿科
监制/张抒扬主编/陈明雁
编辑/傅谭娉刘晓坤

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