#白血病#我不传染，但我很孤单：疫情下绝症患儿白血病|疫情|若若|白血病患者|急性白血

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在我们认知中，「疾病」「死亡」往往是和「老人」「意外」相连。
【#白血病#我不传染，但我很孤单：疫情下绝症患儿】但在这里，每个人都离死亡很近。他们不被命运眷顾，有的甚至从出生的那一刻，就收到了死亡通知书。
前几天发小打来电话，虽然隔着电话但还是能感觉到她的惶惶不安。发小说弟弟生病了，住在医院里，现在自己不知道该怎么办。
有病就治啊，怎么会不知所措呢？
「弟弟得的什么病？」
「白血病」
...
发小说，现在弟弟已经被送进医院了，但问题才刚刚开始。她很想去医院看望弟弟，但受疫情影响，又怕发生交叉感染。如果不去，害怕弟弟一个人在医院孤独。更严重的是，现在血液十分紧张，根本没有足够的血液来进行手术。

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在家人的潜意识中，白血病不过是得了以后，头发和皮肤会变白的病，顶多和白化病差不多。在知道弟弟得白血病后，一家人还是懵了。
本来春节结束后，发小准备回到千里之外的工作地——昆山。现在，一家人只能四处筹钱，人人都知道这个病一旦患上就是无底洞。
虽然知道很难，但他们还是想努力一下。
01
2018年11月，河南八岁男孩强强被查出白血病。当听到医生说孩子患上白血病后，强强的父亲强行放弃治疗：无底洞治不好的。
男孩得的是急性淋巴细胞性白血病。
说到白血病，大部分人的第一反应是「不治之症」。绝症，依然是白血病烙印在人们心中的普遍印象。

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民众这样以为，还很多影视剧是分不开关系的。上世纪八十年代，风靡全国的日剧《血凝》中主人公死于白血病。大概受到这部电视剧的影响，此后在我国大约20部影视剧中，编剧和导演都在影视剧中，如果要安排演员「死亡」，就必须是死于白血病，我们最熟悉的应该就是《蓝色生死恋》了。
在中国，平均每小时就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤，最常见的有白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。
白血病的治愈率为80% ，淋巴瘤是50%、实体瘤和神经母细胞瘤不到10% 。
上世纪90年代，移植是白血病活下来的主要希望。在接下来的十年里，很多治疗白血病的新药被研发出来。
《我不是药神》中，讲的就是治疗慢性骨髓性白血病的标靶药物格列卫。以前慢性骨髓性白血病的病人，平均能延续3—6年生命，现在如果坚持治疗，能够延续20年甚至以上寿命。
白血病，并不等于绝症。
02
她穿上自己最喜欢的粉色连衣裙，扎上粉红色的小发卡，还有一般不会佩戴的项链和手环，主动和妈妈一起，去参加一场15位陌生成年人组成的聚会。
她小心翼翼地贴在饭桌边的墙角，捏着餐具，没有和任何一个人说话，也未曾靠近飘香的火锅和诱人的甜点。
妈妈转身递给她喜欢的南瓜饼，她小口咀嚼着，眼神躲闪，有些好奇，也有些局促。
她叫若若，今年7岁，这是她白血病治疗的第71周。

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除了向借钱的亲友，若若一家对孩子生病的事只字未提，他们担心别人的嫌弃、疏远、甚至是歧视。
开学那天的事，像一把尖刀扎进若若一家心脏中。那天，妈妈带着若若去学校报到，由于情况特殊需要与学校领导单独沟通。