母亲,为救她那1岁的儿子,千方百计买200万美元一针的药—下

#活力每一天# #我是推广官# #母亲救子#
一位母亲 , 为救她那1岁的儿子 , 千方百计买200万美元一针的药—下
One mother’s extraordianry love for miracle to save her baby son
第2套方案要多花些时间 , 却有可能创造奇迹 , 受益终生 。 这就不得不说到一个药 , 名字叫作“佐尔根斯马”(Zolgensma) 。
佐尔根斯马 , 是一种基因治疗用药 , 于2019年被“美国食物和药品管理局”批准上市 。 与市场上治疗脊髓型肌萎缩的其它药不同 , 此药是针对“引起这个病的遗传根源” 。 此药利用一个基因 , 取代已经丢失或者没有功能的“运动神经元存活1”基因 , 命令运动神经元细胞 , 制造运动神经元存活蛋白 。 此药能使这个病停止发展 , 保住还存在的肌肉功能 。 此药是救星 , 是神药 。
母亲,为救她那1岁的儿子,千方百计买200万美元一针的药—下文章插图
此药能使病情停止发展 , 保住存在的肌肉功能
【母亲,为救她那1岁的儿子,千方百计买200万美元一针的药—下】就叶戈尔这种情况 , 此药却也是可望而不可即 。 此药一度号称“市场上最贵的药” , 静脉注射治疗 , 其定价会把人吓昏 , 每人每次212.5万美元 。 2020年10月 , 叶戈尔一家收到了报价 , 来自“克利夫兰大学医院医疗中心”(University Hospitals Cleveland Medical Center) , 在不发生并发症的前提下 , 估计要花230万美元 。
200多万美元吶 。 一看到这个文字 , 人的第1反应就是怒火中烧 , 这是合乎情理的 , 谁都会是这样 。 一个药 , 能够十拿九稳地救了孩子的命 , 而买药的钱 , 绝大多数家庭特别是没有医保的 , 根本出不起 , 给人的感觉是太黑心了 。 然而 , 叶戈尔的妈妈只是觉得谢天谢地 , 天底下还有这个药 。 在发送给《恐怖妈咪》(Scary Mommy)的一封电子邮件中 , 她特别提到 , 儿子要是早5年出生 , 那才完全无望了 。 对她来说 , 有感恩还有希望 , 再有的就是一个真谛:母亲的爱能够打造奇迹 。
母亲,为救她那1岁的儿子,千方百计买200万美元一针的药—下文章插图
此药却也是可望而不可即的
安娜开始在她的祖国筹集资金 。 然而由于疫情 , 筹款的方式仅限于网上 , 而且她很快就看清楚了 , 如果只靠乌克兰本国人出钱 , 最终几乎是毫无希望的 。 由于《来资助我》(GoFundMe)平台不许可乌克兰国籍的人开筹资站点 , 一个奥地利籍的朋友为这家人建了一个《来资助我》网站 , 于是安娜把她的心血洒遍了世界各个角落 。 一个母亲的爱 , 是可以办成这种事情的 。
尤其是时限又非常关键 。 佐尔根斯马这个药 , 必须在孩子2岁之前用 , 所以她是在扳着指头算日子 。 每过去一天 , 患这个病的人身上就会有一些运动神经元细胞变弱和死亡 。 佐尔根斯马“不能扭转脊髓型肌萎缩在治疗之前已经造成的损害” 。 此药只能保住剩下的东西 。 安娜估计 , 要想接受这个治疗 , 留给她家的时间还有大约10个月 。
母亲,为救她那1岁的儿子,千方百计买200万美元一针的药—下文章插图
留给她家的时间还有大约10个月
其实 , 佐尔根斯马并不能把病完全治好 。 就算是叶戈尔打了这个针 , 还是必须进行专门的治疗 。 他这一生都必须继续进行康复训练 , 还要去看神经内科、骨科、康复专科、呼吸内科和消化内科 。 但是 , 这个药能够挽救一个小婴儿 , 改变他的一生 , 可以让一些否则已经关闭了的大门一直洞开 。 这个药在一个母亲的心里就是一个奇迹 , 她的爱 , 除了不同凡响 , 还是不同凡响 。
母亲,为救她那1岁的儿子,千方百计买200万美元一针的药—下文章插图