现实版“香妃”糖糖：全身散发甜甜的味道，为何却是致命的危险？ _母婴亲子

她是广西梧州出生的一位传奇女婴，出生之时吓得父母胆战心惊，专家教授也觉得不可思议。她被网友称为是现实版的“香妃” ，新生的婴儿全身散发着甜甜的香味，香妃可引蝶，而“香”对于这个刚出生没多久的女婴来说却是致命的危险。
网罗天下奇闻，纵览世间百态。搜寻身边奇人轶事，探寻异样乡野神人。本期子牙童趣轶事奇人录，就带领大家一起来了解这位女婴糖糖的故事。
糖糖，出生于广西省梧州市蒙山县，她刚一出生就与其他婴儿有着极大的不同，身体自带一股香甜软糯的气味，像是烧焦的枫糖的味道，出汗或者排泄后身上的味道会更加的明显，洗澡也难以抹掉的香气。

文章图片
大家戏称她为现实版的“香妃” ，是天赋异禀，其实不然，这项独特的“天赋”对糖糖来说并不是一件好事，刚出生的糖糖精神不振，喂养艰难，也特别的嗜睡，在家人的担心下，糖糖被转送到了广西柳州市妇幼保健院，
集保健、医疗、科研、教学为一体的三级妇幼保健院。而经过新生儿科、重症医学科、医学遗传科以及营养科等多学科会诊研究，糖糖被怀疑患上了一种名为“枫糖尿症”的罕见的疾病。
糖糖的妈妈怀孕时，家人对这个孩子满心的期待，在糖糖出生之前，家人们便为糖糖做好了安排，提前取好男孩或者是女孩的名字，为糖糖安排好婴儿床，买好了新款的时髦的小衣服，对他们来说，糖糖的到来点亮了他们的生命，为这个家庭的生活赋予了全新的意义。

文章图片
生命的诞生是一个奇迹，生命的存在是一个神迹。糖糖父母期盼新生命的诞生，平安就是最大的幸福，仿佛看到自己生命的延续和充满希望的未来，满眼都是爱，糖糖的诞生本该是幸福、快乐的，而糖糖身患的“枫糖尿症”却给这个家庭带来了担忧和害怕。
“枫糖尿症”的患者天生的在身体内缺少一种酶，会导致无法代谢蛋白质里的某种氨基酸，而随着这种氨基酸的不断累积和其衍生物在体内积蓄，会对脑组织产生大量的神经毒性，严重者会出现惊厥、瘫痪或者严重的代谢紊乱。
但这种疾病的发病率极低，在全球仅仅有1/18.5万的可能性。糖糖，这位广西小女孩非常的不幸患上了18.5万分之一的疾病。医生告诉糖糖的父母，如果没有及时的接受治疗，病情严重，很可能会导致死亡，反复发作的代谢紊乱或者神经功能出现的障碍会严重危害她的健康，这些都会加速她的死亡。

文章图片
每一个孩子都是一个家庭期待已久才得来的伙伴，如今糖糖更是患有罕见的疾病，这无疑给这个家庭带来了精神上的打击。染色体变异几乎是无法根治的，治疗费用十分昂贵。
如果放弃治疗，糖糖只能等死，她还没有来得及看看外面的世界。糖糖是父母的心肝宝贝，如今孩子生病无论是付出多么大的代价，父母也都要让孩子得到治疗的机会。
为了对糖糖进行治疗，让这个刚出生的孩子摆脱疾病的痛苦，为这个本该幸福快乐的家庭重新带来希望，医生们克服重重困难，对这个出生仅仅10天的婴儿，体重仅2.6公斤的女婴进行了2次的血液净化，糖糖的病情才得以缓和，逐渐平稳，从呼吸机中脱离开来。

文章图片
虽然糖糖通过连续肾脏替代治疗后，有所好转，化险为夷，但婴儿年幼，出生仅有10几天，身轻且体重仅有2.6公斤，抵抗力低下，对于后期的治疗仍旧有着极大的困难。
虽然医生们也没少遇到棘手的病情，但对这种状况也非常的棘手，重症医学科的副主任张森雄曾说：“新生儿的血管细、血容量小、体重低、
CCRT治疗在操作上远比成人难得多，能成功运用于救治新生儿更是相当的不容易，更何况是如此低体重的孩子。 ”

文章图片
而为了确保连续肾脏代替治疗的顺利进行，医院的血液进化团队在张森雄的带领下，进行多次的研究探讨，制定出一系列周密的计划，去尽全力的帮助糖糖的医疗诊疗和护理。
治疗危险重重，稍有不慎，就会对糖糖带来生命危险，因此需要医生团队和患者糖糖一起去克服重重的难关。第一道难关，就是置管。