萧山一少年“绑”在木椅上二十余年，背后的故事令人泪目…未来该怎么办？本文转自：中国蓝新闻“太不

本文转自：中国蓝新闻
“太不容易了。 ”
这是许多人看到潘海铨一家的第一个想法。
“以后要怎么办呀？”
这是大家的下一个疑问。
潘海铨今年67岁，妻子曹芬华65岁，老俩口拉扯着瘫痪、毫无自理能力的儿子潘建江31年。还能坚持多久？他们自己也答不上来。一个家庭，在孩子被诊断出先天性残疾的那一刻，就背上了较寻常家庭更为沉重的负担。更何况，潘建江与老潘俩夫妻并无血缘关系。
1、“绑”在木头椅子上的少年
萧山区蜀山街道湖东村一幢老式三层建筑里，我们见到了潘海铨一家。房子干净空旷，客厅铺了些花瓷砖，四面仍是灰色水泥墙，一眼望去，采光不能算很好。
下午两点半，曹芬华刚从田间回来，出来迎我们的时候，手上还托着半碗米饭。 “难为情，还在吃午饭。 ”说着顺手开了灯和风扇，里间顿时亮堂了一些。
一家三口平时吃住基本都在这里，陈设简单，靠墙摆了一张床，床尾斜放着一台电视，正中间是一张方桌，桌上浅浅半碗青菜和一个差不多被掏空的咸蛋。

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进屋的时候，我们便留意到了墙角坐着的潘建江，他被放进一张定制的“木椅”里，前面几根铁棒用来防止潘建江从椅子上翻落。因为无法站立和控制自己的肌肉，他的手指只能僵硬地保持着一个姿势，双脚交叉扭曲，手臂时不时失控地挥动几下；脊柱无法支撑，夫妻俩便从椅背后绕了几根绳子绑在潘建江胸前，防止他前倾。

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从外表看，潘建江白白净净，穿着干净的T恤，头发理得很清爽，也没有胡子拉碴，如果不是被扭曲的手脚限制，很难想象，眼前这个少年瘫痪近三十多个春秋。
2、一丝欣喜和万分绝望
潘建江是被收养的。
在他到来之前，潘海铨和曹芬华一直梦想着拥有一个自己的孩子。只是结婚五年多，好消息迟迟未来。
1991年冬，宿命开始露出端倪。村里一群工人在石岩乡一览亭附近（今蜀山街道）发现了被遗弃在雪地里的潘建江， “看样子刚出生没多久，也就三四个月大，当时身上只裹了条包被，在这山里冻得直哭。 ”潘家夫妻俩一直没有孩子，村里人眼看寻不到孩子的亲生父母，便问他们要不要收养。
见怀里小小的宝宝白白嫩嫩，哭声洪亮，潘海铨和曹芬华很是喜欢，立刻答应了下来，后期补了领养手续。
潘建江留在了这个家里。夫妻俩轮流抱着孩子，爱不释手，他们把这归结于缘分以及爱的本能。
最初的一年，是纯粹、幸福的，只是这样的日子并没有持续多久，幸福开始背叛了这一家三口。
潘建江一周岁多的时候还没学会走路，连站立都是困难，手指出现僵硬，紧握以后就松不开，夫妻俩开始觉得不对劲， “开始想着可能孩子体质弱，学步慢，村里一些年纪大的老人也说有些孩子可能两周岁才会走路。 ”曹芬华叹了口气。
直到潘建江两周岁，情况仍未好转，老潘夫妻俩开始急了，去医院挂号一查：怀疑是软骨病。
“医生，什么是软骨病？”“就是先天性残疾。 ”
“还能治吗？”“基本是治不好了。 ”
夫妻俩没有上过学，不识字，看不懂一堆密密麻麻的检查结果，唯一确定的是，不死心，原本健康的宝宝，怎么忽然就残疾了，这家医院看不好就换一家，想着这病肯定还能治好。
潘海铨夫妻一边借钱，一边周转在各大儿保医院，直到孩子十岁了，还是没有肉眼可见的效果。无奈之下，夫妻俩放弃了治疗，一方面孩子力气大了，打针做检查已经无法很好配合，另一方面，所有美好的念想，一步一步地落空，一步一步地失望。这么多年，他们在想象、在期待、在坚持，直到发现自己白头发越来越密、欠债数量越来越多的时候，不得不跟现实妥协，心甘情愿地承认，是的，儿子的残疾，真的好不了了。
周边的人跟夫妻俩搭话， “这一辈子总不能拖着这捡来的残废过日子啊。 ”“看病就花了这么多钱，难道以后还要继续养着不成？”“别傻了，还是送走吧……”
回忆这些，潘海铨依旧愤怒，但最让他生气的，不是街坊邻居的议论，而是他们当着孩子的面，说出这番话。 “他们都以为他听不懂，其实他心里都知道的。 ”
潘海铨认定，虽然潘建江在表达上有障碍，但实际上他心里很敏感，也能关注到那些评价他的人。而且打从六岁开始，儿子开口叫了他一声“爸爸” ，老潘的心里就养定了这个孩子， “孩子是个苦命人，已经被亲生父母遗弃了一次，既然到了咱们家就是咱们家的人，无论如何，我都不会抛弃他。 ”
3、照顾一个“软骨病”的孩子三十一年
眼下，潘建江已经长成个大人，越来越离不了人，照顾起来难度也增加不少，潘海铨索性办了退休，在家专心照料儿子，妻子曹芬华则打打短工，仰仗做一天算一天的体力劳动来维持一家子的生活。
经济条件困难，但对于儿子，老俩口却从来舍不得亏待。
潘建江爱吃肉，夫妻俩变着法每顿都弄上一些。 “有时候肉丝炒一炒，有时候做个肉饼子，他就爱这一口。 ”但自己的碗里，舍不得夹一根肉丝，随便地里的蔬菜摘点，水煮一下还不舍得放油，有时候一包榨菜、一个咸蛋应付三餐的菜肴。一口大灶用了好几十年，只是因为比煤气便宜些。平日身体若有个小病痛，两人都不舍得上医院，睡一觉硬扛过去。
但照顾一个软骨病的孩子，经济条件还不是最大的困难，体力和耐心最考验人。
为了方便照顾，潘海铨托人专门定制了一把“木椅” ，椅子用了二十多年， “设计”也一直在改良。 “一开始是全木头做的，但人长大了，椅子就得改，他坐着时不时要动，力气大了，全木头就立不稳。 ”
潘海铨琢磨着，在底部安了块钢板，做了可调节的入口，周围用棉布包裹，尽量做到实用舒适， “真的没办法，我们也不想放他进去。 ”他用手抹了抹眼睛边上的汗水， “但让他就这么躺床上，一个不留神，就翻下去了，要是有个万一，唉……”

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每天早上五点，潘海铨就得起床，先给儿子解决大小便、穿衣洗脸擦身，随后抱进“木椅”里固定好，打开电视，让潘建江先安静看一会儿，接着便是做早饭、喂食，一上午忙活到十点才得空， “饿了渴了，要上厕所了，他一般都不会告诉你，我们也凭着这几十年下来，大概知道是个什么习惯。 ”
潘建江大小便失禁，白天吃喝拉撒全在“木椅”上， “现在天气热，衣服穿得少，擦洗都还简单，要是冬天，从椅子里抱进抱出都很吃力。 ”

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潘海铨挠了挠后脑勺，抹了把脸上的汗， ”那也没有办法，总不能让他一直捂着，洗完还要放两个取暖器在脚旁边。 ”喂水喂食、擦屁股、换屎尿垫、清洗床单、洗衣晒衣，每天就是这些最简单的动作，重复了31年。
4、不得不面对的现实：万一有一天……
这些年，夫妻俩一点一点地降低自己对儿子的期待。
“一开始我们也想过，将来孩子能读大学、结婚、成家。再不行，他能自己养活自己就行，做些简单的活，打打零工也好。后来我们还想，他要是有一点点好转，看看能不能去那种残疾人福利工厂，不哭闹就好。但现在，过一天算一天，能平安活着就好。 ”
有时候潘建江看着电视，会冷不丁开口说几句话，或者夫妻俩谈论的时候，插上几句。虽然说得不是很清楚，但已经是老俩口最大的安慰。 “医生说有些天生残疾的孩子可能一辈子不会叫爸爸妈妈，相比之下，我们还是很幸福的。 ”在别人眼中，他们很弱很惨，也有人说，夫妻俩傻，但这何尝不是生活里一种朴素的英勇。既然活着，心怀希望会过得容易些。

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只是眼下夫妻俩身子一天不如一天，不知道还能坚持多久。 “老头子有很严重的高血压，天天都要吃药。 ”曹芬华趁着潘海铨出去的空当，小声地叹了口气， “每天早上我去田里拔草前，都要开门看一眼这俩父子，生怕哪天起来，就……万一我们走了，他一个人无依无靠怎么生活……”
她没有再说下去。
但这就是现实。
【萧山一少年“绑”在木椅上二十余年，背后的故事令人泪目…未来该怎么办？】当他们成为一个残疾孩子的父母那一刻起，人生轨迹就不可能如所设想的那般进行。也许曾经想到过放弃，但在喜出望外和心灰意冷交替的缝隙间，他们还是做出了正确的选择——用尽全力把孩子照顾好。不过现在，如何安顿儿子的未来，是夫妻俩不得不面对的问题。