著名女歌手患罕见绝症后自杀！浑身痛到崩溃，赛琳娜MJ也得过

6月10日，著名女歌手、演员JuleeCruise的去世，令欧美网友纷纷感叹一切来得太突然。

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65岁的JuleeCruise此前一直活跃于乐坛和影视界，但在2018年确诊系统性红斑狼疮仅4年后，就因病痛折磨无法忍耐而自杀身亡，让这种较为罕见的疾病再次走进了人们的视野。
JuleeCruise以与大导大卫·林奇和作曲家贝德拉门蒂的合作一举成名。
当时林奇在拍著名的悬疑片《蓝丝绒》，片中非常重要的情节里需要一段特别的音乐。林奇要求这段音乐足够空灵，听一次就能让人难忘。

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贝德拉门蒂按照《海妖之歌》的风格创造出了迷幻优美的《MysteriesofLove》，首选的演唱者就是JuleeCruise 。
这首歌成为了《蓝丝绒》电影最后一幕的背景音乐，电影上映后Julee因为这段电影原声收获了相当多疯狂的歌迷。

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蓝丝绒截图
不过她真正爆火是因为林奇的神作电视剧《双峰镇》， Julee缥缈的嗓音与林奇诡异不安的影像风格是绝配。
这次Julee演唱了《双峰镇》主题曲《Falling》，还在影片中多次客串。《Falling》在当时引起了轰动，登上格莱美，至今仍然是影视原声中的经典。

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这之后Julee一直以独立音乐人的身份活跃于多个乐队中，在词曲上都有一番成就，很多音乐人也是她的粉丝。
因此在得知她突然去世的消息时都有些猝不及防。

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大卫·林奇特意发布视频向Julee致意：“我才知道伟大的Julee去世了，这是个非常悲伤的消息，也许我们现在应该再一次欣赏她的作品，记住她是个优秀的音乐人、歌手和一个很好的人。 ”

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没有人想到她会因为无法承受系统性红斑狼疮（SLE）的痛苦而轻生。在她生前的文字里，我们还能依稀看到这种大家并不熟悉的疾病给她带来的折磨。
Julee曾因红斑狼疮陷入无尽的慢性疼痛中，她说自己的每个关节都痛到崩溃，脊柱的疼痛压迫着她的神经，她无法走路甚至不能站起来，就连躺着也痛苦无比。
她为了保持清醒，不愿意服用可能成瘾的阿片类止痛药物，因此疼得厉害的时候只能边大哭边发脾气。

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因为疼痛她无法再演出或者正常生活，再加上Julee本身有抑郁症，也许促进了她轻生的想法。
在Julee看来，患上这个病面临的痛苦是永远没有尽头的。因为目前，科学家仍然没有发现可以治愈红斑狼疮的方法。
当然，好消息是，已经可以通过药物稳定病情。

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红斑狼疮是一种自身免疫性疾病。
免疫系统出现混乱后，会攻击患者的器官和组织，通常会造成关节、皮肤、大脑、肺、肾和血管的炎症和损伤。患者可能会出现疲劳、皮疹、莫名发烧和关节痛的情况。

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也有的患者是因为自己的皮肤对阳光突然过敏、反复口腔溃疡去医院检查，才发现自己得了红斑狼疮。
有些患者在患病后还会发生高血压、癫痫、精神疾病和心肺肾脏问题。还有的人会不明原因地体重大幅度增加，眼睛和腿脚经常肿胀...

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大家不难看出，红斑狼疮的所有症状都不“特殊” ，他们看起来和其他疾病的症状相似，有些在我们平时看来都算不上是“病” 。
而且这些症状并不一定是持续的，有时隔几天发作一次，有时隔几年才突然发作，不规律的发作也很难促使患者彻底检查身体。

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一名手脚肿胀的SLE患者
再加上如果患者平时服用类固醇类药物，就可能会短时间抑制红斑狼疮的表象症状，造成病情“隐形”的假象。
红斑狼疮很可能就这样暗中发展，让患者和周围的人难以发觉，甚至导致致命的后果。

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身体一直非常健康的泰勒2017年突然确诊SLE
红斑狼疮早期的症状模糊，因此诊断非常难，需要检测的项目也很多，可能需要数个月甚至几年的时间才能确诊，并需要风湿学专业的医生进行最终的判断。

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一位SLE患者每天需要服用的药物
可以说无论是医学界还是平民百姓对于红斑狼疮的认识都不够丰富。我们并不知道红斑狼疮的病因是什么。
医学界目前推测病因与环境、遗传和激素有关，但这仍然是很模糊的界定。
一部分人认为，长期暴晒可能会引发红斑狼疮，因为在日照强烈的澳大利亚，每600名澳大利亚人中就有一名狼疮患者，整体比美国的患病率高。

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话又说回来， SLE作为罕见疾病，在很多国家都是不需要每家医院统计数据的，再加上难以确诊，所以实际的数据可能会更高，我们也难以调查患病率有没有随着时代的发展有上升和下降的趋势。

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中国台湾地区不同年龄段不同性别的患病率
目前可以确定的是， SLE是一种任何年龄段都可能会得的病，但风险最高的是15-44岁的女性，在所有年龄段的患者中，也是女性患者比男性患者更多。
近年来最著名的红斑狼疮患者应该就是赛琳娜·戈麦斯。
她在病情发作后一度无法出门，全身疼痛难忍，体重迅速增加。还因为变胖被不知情的网友嘲讽。

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最后她还不得不进行了肾移植，严重的肾病是红斑狼疮患者常见的并发症，不少患者都因此需要接受移植，并经历了很长时间的化疗，可以想象这个过程对于年轻的她来说多么煎熬。

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在赛琳娜公布了自己的病情并好转后，红斑狼疮才比较系统性地进入大众的视野。其实，还有一些大家熟悉的名人也是红斑狼疮患者。
比如迈克尔·杰克逊的医生证实，他在1986年就被确诊了同时患有SLE和白癜风。
好莱坞硬汉的代表影帝JohnWayne的儿子在患上SLE后，死于并发症导致的心力衰竭。

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ladygaga在2010年表示自己突然感到心悸和呼吸困难，在检查后发现了红斑狼疮“临界阳性” ， gaga后来才想起她的姑姑就死于这种病，所以很担心自己的身体状况。
不过好在后来的检查证明她并没有确诊这种病。但医生仍提示她应当多关注自己的身体变化，因为红斑狼疮的确有可能有遗传因素。
此后gaga也多次帮助宣传红斑狼疮的知识。

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一些学者认为，压力过大和疲劳也可能导致免疫系统出现问题，引发SLE 。
演艺圈作息不规律，睡眠时间少，可能是他们被发现病例较多的原因。
明星们为SLE发声也是有好处的，因为现在各国对研究SLE的重视程度都不算高，一些研究机构很难拿到经费。
事实上在最近7年，平均每年有2061例患者因为红斑狼疮去世，死亡人数比预想中更高。

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【著名女歌手患罕见绝症后自杀！浑身痛到崩溃，赛琳娜MJ也得过】如果红斑狼疮能够获得更多关注，应该也能帮我们揭开更多关于这个疾病的谜题，帮助更多患者减轻痛苦，让JuleeCruise身上发生的悲剧更少一些吧....