国科大|国际罕见病日前夕，国科大肿瘤医院为19岁少年进行了一场远程会诊感染者|冠状|救治|临床研究|奥

2月24日下午，在国科大肿瘤医院的一间示教室，各科室专家集结在一起，为远在德国汉堡市的一位19岁少年进行了一场远程会诊。
据专家介绍，少年个子很高，有1.88米，平时热爱运动。2020年下半年一天，他感到胸闷、气急，就地送医检查发现时已有胸水、胸腔积液，肺里有转移灶，诊断为心脏血管肉瘤。少年的父母在国外肿瘤学术期刊上看到了国科大肿瘤医院发布的一篇关于心脏肉瘤的文章，于是发来国际邮件进行咨询。收到邮件后，专家们十分重视，于是出现了文章开头的一幕。据了解，这已经是第二场远程会诊。

【 国科大|国际罕见病日前夕，国科大肿瘤医院为19岁少年进行了一场远程会诊】
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软组织肉瘤来源于脂肪、筋膜、肌肉、纤维、淋巴及血管，可发于身体任何部位，常见于四肢。血管肉瘤则是软组织肉瘤中的一种。目前，多学科诊疗模式（MDT）是治疗罕见病最好的方式。国科大肿瘤医院集结了放疗科、影像科、外科、内科、病理科等所有学科，联合其他医院专家，对这位罕见病少年患者进行病理分析，力求寻找最佳治疗方案。
少年被确诊的心脏血管肉瘤非常少见，医院一年收治的患者只有个位数。国科大肿瘤医院罕见病及头颈内科主任方美玉告诉采访人员，“所有肉瘤的发病率为十万分之四，而血管肉瘤的发病率是十万分之四中的十分之一不到，集中到心脏的肉瘤更是少之又少。其概率比中500万还低。”
心脏肿瘤发病机制或与基因有关、发病早期没有明显症状，因此很难做到早发现，大部分心脏恶性肿瘤被发现时已经是晚期。如果发生心悸、胸痛等症状一定要引起重视，及时去医院检查，必要时做个心超，以便早发现早治疗。血管肉瘤常发于四肢，如果是青少年发病，常被误认为是生长痛、运动疼痛。家长们一定要重视儿童青少年的体检。

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据了解，每年2月的最后一天为国际罕见病日。罕见病是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高。在社会各界的共同努力下，人们对罕见病的关注越来越多。可以说，对罕见病患者的关注与社会的文明与进步程度密切相关。