【“疼痛是烟花，在我的身体里，盛大的绽放” 被罕见病选中，他们用诗歌反击|】_

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“疼痛是烟花，在我的身体里，盛大的绽放” 被罕见病选中，他们用诗歌反击
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黑场，灯光亮，登台，掌声起。舞台上的姑娘少年们光鲜亮丽，自信地放声歌唱。台下近三百名观众跟着节奏摇摆，彩色的荧光棒画出海浪，有人站在前排，大声尖叫：“爱你们！”
这似乎是一场再普通不过的音乐会。但又不那么平常：舞台上，穿着长裙的美丽主唱，要扶着一个大大的推车；贝斯手身高超过两米，打击乐手和主唱身高却只有他的一半。观众席里，有人坐着轮椅，有人身旁放着双拐，还有几位小朋友表情迷茫，一直不安地扭动，发出尖利的叫声……
“感谢大家一直支持我们，让我们不惧这些年的痛与怕，相信自己从来不比谁差！”“希有女孩”乐团说完这句话，现场掌声雷动。
这个乐团由一群身患不同罕见疾病的女孩组成，其中，有被“美女病”多发性硬化（MS）困扰的姑娘，确诊之后投入罕见病行业研究，在她的音乐世界里，永远都不缺从头再来的勇气；有热爱音乐的视神经脊髓炎（NMO）女孩，用优美的尤克里里琴声，诉说对爱和希望的相信；还有比罕见更罕见的克拉伯病（GLD）女孩，伤痛都消散在她甜美的歌声里。
“疼痛是烟花，在我的身体里，盛大的绽放” 被罕见病选中，他们用诗歌反击
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南北乐队

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8772乐队

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希有女孩乐队（刘雪妍摄）

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音乐会现场的小观众畅雨，她是罕见病“天使综合征”患者（刘雪妍摄）
“疼痛是烟花，在我的身体里，盛大的绽放” 被罕见病选中，他们用诗歌反击
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音乐会现场发的小卡片（刘雪妍摄）
这是由病痛挑战基金会主办的“一切只为你”SingForRare罕见病公益主题音乐会， 2月25日在上海开唱。除了希有女孩，温暖献声的南北乐队、8772乐队中也有罕见病患者。演出成员们的疾病包括妥瑞氏症、克拉伯病、苯丙酮尿症、库欣综合征、马凡综合征、成骨不全症、白化病等等。他们用歌声诠释了什么是“生命以痛吻我，我却报之以歌” 。
如今，罕见病已超过7000种，医学发展到今天，人类能治愈的病只是很少的一部分。很多病在十年甚至二十年内都没有治疗办法。我国约有2000余万罕见病人士，他们在求医用药、社会融入等方面面临各种挑战，但也用自己的努力，科普疾病知识，链接相关方，为罕见的生命发声，就像8772乐队演唱的主题曲， “一切都只为你，万分之一的你。乌云总会散去，彩虹出现天际” 。
在音乐会现场，每位观众还拿到了一张精美的方形卡片，卡片上印着一首罕见病患者写的小诗。今年国际罕见病日的口号是“Shareyourcolours”“分享你的生命色彩” ，很多患者用诗歌的方式，分享了自己与罕见病相伴的人生中，那些不一样的色彩。
你说二月的春景里
不会有尘埃
细密的嫩绿
遮盖了大地突兀的白
采一束雏菊花放在瓶子里
你是我不期待中的期待
我喜欢摇着轮椅穿行人海
想象过一百万次
在不同的场景里撞见你的未来
——马晓晓
我叫马晓晓，是一名成骨不全患者，和我得一样病的还有我的妹妹真真。我们的家在河南，一个离县城很远的农村。因为小时候我和妹妹经常看病，这让原本就不富裕的家庭，更是雪上加霜。我们家除了我和真真以外，还有小巍和冰冰。
我身体畸形得比较严重，从小就不怎么出门，一般都是在床上躺着，所以我最喜欢的颜色就是白色，天上的白云，冬天院子里的白雪，和偶尔妹妹从地里带回的蒲公英。我觉得白色是世间最好看的颜色，就像白色的画布，可以搭配各种颜色，白色也像我爸妈善良洁白的心灵，可以包容一切。我更喜欢医生们穿的白大褂，他们像人间的天使，医治各种病痛。
我现在身体状况还不错，在网上有一份工作，虽然工资不高，但生活是可以自理的。爸妈都六十多岁了，身体不是很好，能帮上他们我就很开心。爸妈也很以我为骄傲，每次和别人提起我，就会说， “我们晓晓一个人坐轮椅出门，哪里都能去，比一般人都厉害！”其实我更希望守在他们身边，能够照顾他们，爸妈养大我们四个，真的很不容易，别人家都是养儿防老，我的爸妈只希望我们能够健康平安地活着。
关于诗歌，其实我真的不怎么懂。只不过我的时间比较多，身体好的时候，我会在家里看书。我是自己查着字典识字的，一开始读妹妹的课本，里面有很多古诗，意思很难懂，需要一个字一个字查，慢慢地，我也会背一些了。爸妈怕我孤独，就让我多读点书，后来我也喜欢上了阅读。
记得很清楚，第一次看到徐志摩的《再别康桥》，我就被这首诗深深地震撼了，没想到诗歌可以这么温暖，词语可以这样简单又细致地描绘出一幅画面来，简直太美了。印象深的还有戴望舒的《雨巷》，海子的《面朝大海春暖花开》，闻一多的《死水》，我不太懂诗，理解也很肤浅，只是单纯地喜欢。
我的第一本诗集是泰戈尔的《飞鸟集》，这是真真攒了很久的零用钱给我买的生日礼物，我真是爱不释手。后来也就尝试着自己写，把生活里的点滴以诗的形式写出来，是我的爱好之一，也是我最大的快乐。虽然我成为不了诗人，但是不影响我用诗歌来记录生活，写下最想说给家人和朋友的话。
对不起爸爸/我要花很长很长的时间/才能学会走路
对不起妈妈/我要用很久很久的童年/才能学会自己吃饭
对不起/我成长得很慢/每次跌倒/我都要再做一回婴儿
我就是一株生长缓慢的小绿植/是你们用心护理着我受伤的枝叶
一天一天/一年一年/不放弃对它的浇灌/相信慢生长的植物/也会生根发芽/拥有明媚的春光
罗曼·罗兰说过，世界上只有一种真正的英雄主义，那就是认清生活的真相后还依然热爱生活。我与我的身体和解，离不开对诗歌的热爱。疾病可以禁锢我的身体，但是诗歌给我的灵魂注入了新的色彩。所以生活所赋予我的，我会欣然接受，就算上帝赠予我一个柠檬，我也想用诗歌把它提炼出一杯甘甜的柠檬水。

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“我的疼痛啊是烟花
在我渺小的身体里
【“疼痛是烟花，在我的身体里，盛大的绽放” 被罕见病选中，他们用诗歌反击】盛大的绽放
我的疼痛啊是淘气鬼
医生都抓不住它
可以在任何地方撒欢儿
怕你不知道
什么是自由自在”
——弯月
我叫尹元月。我出生那一天恰好是1990年元旦，所以父亲为我取名叫元月。
我对童年“活蹦乱跳”的记忆，定格在了5岁。这一年，我走路常常摔跤，去了家乡很多医院却查不出原因，后来才在石家庄、天津分别确诊为“肌营养不良” ，医生告诉我的家人，这个病无法治疗，我只能一点点看着自己的肌肉萎缩。
我在7岁的时候又因肺炎加重了病情，从此只能和轮椅结伴。可能真的勇士要敢于直面多病的人生吧，我15岁时又被查出了1型糖尿病，从今以后与甜食绝缘。
虽然味蕾与甜蜜绝缘了，但是我依然尽量让自己的灵魂活得甜蜜。
如今我在“京津走廊”与父母经营一家杂货铺。我热衷公益，喜欢文学、跳舞和旅行。
过去的几年里，我坐着小四轮在大连星海广场看海鸥，在坝上草原化身草原小野马，在厦门街上遇见蜻蜓飞过夹竹桃，在杭州实现拍艺术照的心愿，也在成都逛过宽窄巷子，在重庆朝天门吃过火锅……
曾经，我根本想不到自己会走得这么远。受到罕见病的影响，我从小四肢无力、肌肉萎缩，不能出门，一直都活得很封闭，只能通过网络看看外面的世界。
直到7年前的一个夏天，当我划着鼠标，浏览微博资讯时，看到有很多明星、企业家乃至网友都拿着装满冰水的桶从头上浇下来，感觉还挺奇怪。原来，这就是后来火遍全网的“冰桶挑战” 。
那一年秋天，我接触了这个让冰桶浇遍全国的团队——病痛挑战基金会，参与了“自立生活”项目，有了一次宝贵的出行机会，去海边感受到了向往已久的大海和沙滩。那时我对外面的世界向往又害怕，怕别人向我投来异样的眼光；怕与人交流时，自己不知道说什么；也怕自己不能自理，上床、上卫生间、摇轮椅都是问题。
但我更不想，当我有一天要离开这个世界的时候，我的记忆是空白的，就像没有活过，我想活过，更想活得精彩。
那次出行带给我经验和自信，让我有勇气说服父母，一次次走出了家门。从此，我的世界发生了翻天覆地的变化。 7年来，我参加了很多公益项目，实现了自我成长，提升了对残障、罕见病、公益理论的认知，并可以去实践。记得后来参加病痛挑战基金会的“ICAN协力营” ，我参与完成了小组活动“北京市路边无障碍卫生间改造” ，我从计划制定到采集地点、联系相关部门，再到全程参与改造，看到无障碍卫生间被改造完成以后，真是开心极了。
2020年的秋天，我摇着轮椅前往成都，去参加名为“残障青年营”的公益活动，那次活动中我毛遂自荐担当了晚会主持人，因此不仅提高了自信心，还突破了自己对社恐的障碍。
青年营结束以后我在成都生活了三个月，借助在朋友的闲置房子里，并且进行了简单的无障碍改造。我把门口做上小斜坡，方便轮椅出来进去。我也经常去买菜做饭，和在成都的朋友们把酒言欢。我也参与了更多的公益活动，为更多人带去希望。
7年，我从一个“受益人” ，慢慢地成了“公益人” 。不管未来的路有多长，走在公益这条路上，让我觉得特别踏实有意义。
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有人惊讶地喊到
爬山虎红了
我的目光开始找寻
原来
它就在我身后
鲜红的藤叶爬满枯树
枯树像被重新复活
荒凉的心
也重新感受到生命的多姿多彩
——魏金柱
我叫魏金柱， 1991年出生，生活在宁夏固原市彭阳县一个偏僻的山村。
读初一时，我发觉自己走楼梯一天比一天吃力。寒假去市医院检查，医生怀疑我患上了进行性肌营养不良症，建议我休学，在家多做康复锻炼。休学后，家人带我到处求医，中药西药都吃了，各种治疗方法也都试了，都没有效果。
那时，奶奶快60岁，爷爷也近70岁了，我的父亲是聋哑人，全家靠国家的低保，种几亩薄田维持生计。后来，我的病情不断加重，双腿无力到再也上不了台阶，也无心回到学校上课。力气流失的速度不断加快，肢体越来越无力， 2013年初，我彻底失去行走能力，生活无法自理，吃喝拉撒由奶奶照顾。
后来，聋哑的父亲做了三次胆管结石手术。 2016年腊月，爷爷去世了。瘦弱的奶奶负担更重了，过度的忧虑让劳苦的她也晕倒了，我害怕了。好在奶奶在乡卫生院住院治疗一周后好些了。 2017年，我们放弃原有的生活，走进了彭阳县中心敬老院这个“避难所” 。
敬老院在彭阳县综合福利中心，红楼高墙一片安详，让我本就孤寂的心，更加孤独。有一天，我捧着手机，看到了泰戈尔的一句诗， “世界以痛吻我，我却报之以歌”（Theworldhaskissedmysoulwithitspain,askingforitsreturninsongs 。）
于是，我与诗歌结缘，开始凭自己的感觉写诗。写诗让我有事可做，也有了一份精神寄托。在老家大庄到彭阳县综合福利中心的路上观察，或者坐在汽车里打开车窗，我就能感受到大自然，在空气中捕捉诗意。痛苦压抑不住时，我不得不倾诉痛苦。发现美好的事物，我不由自主地想赞美。
镰刀清扫过的地头/几只鸡在刨土沐浴
父亲放下镰刀/吐了两个烟圈
我抬头放眼看天/彩色羽状云横跨大庄的天/只留北边一角蓝
三月的雷/响出了六月的威力
玻璃发出轻微的颤抖声/天地的腰骨接连错位
我平躺着/像闪电中一颗会呼吸的尘埃
我只能安慰自己/天地和生命一直如此
没想到，我的诗歌发表在了《茹河诗潮》和《彭阳文学》纸刊上，还领到了近二百元的稿费，我以前从来没想过，我写的诗歌还能有稿费。当编辑老师亲自把《彭阳文学》送到我手里，看到自己的诗歌，心里流动着喜悦，有一种小小的成就感。我开始很认真地学习写诗，从理论知识到写作技巧，这成了每天生活的必需。
要把生活中的感悟浓缩成几句诗，句子需要优美，富有想象力，还要有生活哲理。我始终是画皮难画骨，写的诗句不怎么美，也悟不出生活中有什么哲理。在日复一日的阅读学习，以及和各位诗友、老师的交流中，我渐渐发现，诗是一个人的生活中突然喷发的思想火焰，谁也模仿不了另一个人的生活经历。我需要做的是面对真实的自己，用心吟唱自己的生活。
现在想来，如果没有遇见诗歌的话，我不知道现在的自己是什么样子。或许我依旧在不知所措的迷茫中，傻傻地望着头顶的一片蓝天，整天无所事事，继续蹉跎岁月。
我摆脱不了病魔的束缚，藏不住生活里的悲痛，我的诗无法抹去生活中的悲伤，这是无法改变的现实。我现在能做的就是珍惜眼前的人和事，认真地感受每一天的生活，尽全力发觉身边还没有发现的美好。不管我写得好不好，我应该都会坚持下去的。
“疼痛是烟花，在我的身体里，盛大的绽放” 被罕见病选中，他们用诗歌反击
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栏目主编：王海燕本文作者：刘雪妍文字编辑：刘雪妍题图来源：题图为希有女孩乐队，除标注外，均主办方供图