2月7日,一名女生在网络上发声,称自己2014年右大腿在骨折后骨头一直消失,做了植骨手术同样如此,如今快8年了,去了多家医院依然查不出病因。患病女生向社会寻求帮助,并表示因为家庭条件有限,她可以当人体研究来治疗。8日,该女生母亲告诉极目新闻采访人员,要是女儿右大腿骨头还是一直这样消失,最后可能面临截肢。
女生自述患罕见病右大腿骨头不断消失
“我患了罕见症无法找到病因,右大腿骨头一直消失,医生也没见过这种病。”2月7日下午,今年23岁的女生小丹(化名)通过网络发声,希望能够获得外界的帮助,众多网友在关注到小丹的病情后,纷纷关心她的情况,并留言提供建议。
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患病女生微博发声
小丹自述称,在2014年的时候,她因为意外摔伤右腿,当时只是普通的骨折,并通过手术将骨头接上了,但一两个月后复查发现右大腿骨头少了点,之后越来越少,于是她就去做了植骨手术,取了自己左小腿骨头补到右大腿上,但之后复查发现骨头又不断被“吸收”,去了很多医院都找不到病因。2018年,小丹又在北京积水潭医院做了一次植骨手术,一共补了23公分。
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2014年骨折时片子
但随后,其骨头仍然不断消失,今年2月4日复查发现,她右大腿的骨头已经全部没有了。
小丹表示,自己去很多医院做了检查,身体各方面都很正常,就是缺钙,但找不到骨头被“吸收”的原因。其还称,因为家庭条件有限,她可以当人体研究来治疗。
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2022年2月4号的片子显示腿部只剩下钢板(来源:女生母亲陈女士)
此外,小丹2014年骨折时入院的诊断证明显示为“右股骨干骨折”,2015年在另一家医院诊断结果为“右股骨缺损、骨不连接”,2017年在北京积水潭医院的诊断为“右股骨骨折术后不愈合”。
女生母亲:“最后可能面临截肢”
极目新闻采访人员采访了解到,在网上发声的患病女生小丹,老家位于河南安阳,如今他们一家人在邯郸生活,小丹在骨折后于2016年被认定为肢体三级残疾。
8日中午,极目新闻采访人员联系上了小丹的母亲陈女士,今年43岁的陈女士介绍,因为意外,女儿小丹在读初三时右大腿发生骨折,之后一直未能痊愈,如今快8年了,“女儿先后做了4次手术,其中有两次为植骨手术,但如今仍需借助拐杖方能缓慢行走。”
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【 病因|“右大腿骨折后骨头一直消失”,女生自述患罕见病多年无法找到病因】当事女生的残疾证(来源:女生母亲陈女士)
“我女儿2014年骨折术后一直未能痊愈,并且右大腿骨头还一直在消失,植骨后的骨头也慢慢地不见了,我们先后去了北京、上海等地的各大医院,但一直未能查出病因,有医生说遇到过骨头不长的情况,但还没见过骨头消失的。”陈女士说,去年6月的时候,她女儿植骨的骨头虽然消失了一部分,不过剩余的还比较多,可前几天去拍片复查时突然发现,右大腿骨头全部都没了,现在腿里面就只剩钢板了。采访人员从陈女士提供的照片中看到,小丹的右腿有一道长长的手术疤痕。
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女生小丹(化名)腿部现状(来源:女生母亲陈女士)
“为了给孩子看病,我们家里已经花费了四五十万,但一直查不出病因,现在也不知道该怎么办了。”陈女士说,为了照顾孩子,自己一直都在家未外出工作,孩子的父亲只有小学文化,靠收废品维持生计,自己的小儿子左眼也是天生看不见,没有视力。
谈及女儿的下一步治疗,陈女士带着哭腔称,要是女儿右大腿骨头还是一直这样消失,最后可能面临截肢,“这可能就是最坏的打算了。”
(极目新闻采访人员 李贤诚)
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