膝关节|“折叠人”张永伦:盼了15年,终于可以抬头看到阳光了

(健康时报采访人员 孔天骄)“我现在终于可以自己抬起头、看看天上久违的太阳、天与云了。”这是45岁的“折叠人”张永伦出院后说得最多的一句话。
“能站起来了。”这是他15年不敢想的事儿。
“折叠人”,是一种因“强直性脊柱炎”导致严重脊柱、关节畸形患者的形象称呼。云南省第一人民医院骨科主任医师陆声告诉健康时报采访人员:“‘折叠人’张永伦的严重程度属于极其罕见,15年前出现了身体完全折叠,好在手术后,一切正在逐步好转,目前患者已经出院,后期将根据评估慢慢进行恢复治疗。”未来也希望更多患者,通过科学治疗能恢复正常生活。
膝关节|“折叠人”张永伦:盼了15年,终于可以抬头看到阳光了
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康复中的张永伦,受访者供图
15年前身体完全折叠,两次手术获新生来自云南禄劝的张永伦,在2000年就开始双侧髋关节活动不便,后来躯干逐渐与下肢折叠靠近,脊柱屈曲,双侧膝关节活动受限。虽然病情对生活影响很大,但住院治疗的费用让张永伦对正规诊治望而却步,到了2005年,张永伦身体完全折叠,巴贴到了双膝,形似“折刀样”畸形。
膝关节|“折叠人”张永伦:盼了15年,终于可以抬头看到阳光了
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手术前张永伦的身体完全折叠,受访者供图
“得病后就没出过门,视线只能看到地面,平时走路只能用手推着两个凳子支撑着走。”张永伦告诉采访人员,“以前一直都是在家里,但其实一直想去更远的地方走走,我想通过治疗改变现在的生活。”
幸运的是,2021年,张永伦在慈善组织的援助下进行治疗。陆声教授向健康时报采访人员回忆第一次见到张永伦的情况:“当时专家也都捏了把汗,患者心肺长期被挤压,身体条件较差,再加上情况较严重,手术难度大。”
诊治过很多强直性脊柱炎的患者,但这名患者的情况是我从医20多年来遇到最严重、最罕见的,来医院时他的下颌已经与下肢贴在一起。陆声说。
由于被“折叠”15年,张永伦胃部受到挤压,重度营养不良,170多厘米的身高,入院时体重只有68斤。
2021年10月27日,经过医院评估后,张永伦先行髋关节手术,病情平稳后再行脊柱矫形术;2021年11月15日患者进行了双侧髋关节置换的第一期手术,2022年1月6日进行了第二期的脊柱后凸截骨矫形术。
膝关节|“折叠人”张永伦:盼了15年,终于可以抬头看到阳光了
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张永伦手术中,受访者供图
1月26日,在云南省第一人民医院住院三个多月,前后经历两次重大高难度、高风险手术的“折叠人”患者张永伦顺利康复出院。目前,张永伦已经能在搀扶之下站立行走。
最开心的事是能抬头看天空,后续要继续膝关节手术陆声告诉健康时报采访人员:“术后张永伦病情平稳,出现过厌食、恶心、腹痛,后来多科会诊以后,这些情况也都缓解了。如今患者已经能站立行走了。”
独立行走,这些对平常人来说再简单不过的动作,张永伦盼了15年。
“医生及多方援助让原本绝望的我看到了希望。”张永伦表示:“很多医生、护士在自愿的情况下自掏腰包给我多次购买过生活用品及食品等。现在过年了,我想和他们说:新年快乐!”
“最感谢的就是医生,让我能起来走路,能去外面看看风景。”出院时,张永伦还长胖了一些,体重增加到82斤。
膝关节|“折叠人”张永伦:盼了15年,终于可以抬头看到阳光了】陆声介绍,张永伦进行一段时间的下肢肌肉锻炼后,还要再做一次膝关节的手术,“将膝关节打开后,行走能力可以进一步提高,他就能更好地走路了。”陆声希望,能有更多的人知晓脊柱关节畸形病,让更多的脊柱、关节畸形患者得到早期、合理的治疗。