“患上慢病,就像走进早已备好的绳圈,绳越勒越紧,越勒越紧。”
在纪录片《靠近》中,糖尿病人李雁冰这样形容自己,他50岁,少白头,还是个丁克,在无人养老的困境前,试图靠开网约车,托起自己和妻子的后半生。
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糖尿病人李雁冰
每天清晨6点出门,晚上12点归,拿着注射笔,将可维持24小时的胰岛素缓慢推进肚皮下。
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李雁冰日常在家注射胰岛素
被“糖”砸中的不止他,还有他的父母,他们先于李雁冰,分别于2006年、2016年患病,任针孔爬满肚脐周围,扎完左边换右边,直到硬结成块。
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李雁冰和父母合照
全国有3亿慢性病人,和他们背后的家庭,共同面临着如何与慢病共存,如何坚持用药,如何坚持使用居家医疗器械的难题。
一如老年群体在社会话语体系中的失落,在漫长的慢病管理中,越来越多的老年慢病患者出现,同时,越来越多的他们被快速地遗忘了。
套中人
迫于生存的压力,昔日的美院毕业生李雁冰成为一名网约车司机。
他的手触摸过斑斓颜料,现在却安稳放在方向盘上。
他记得生活质量突然改变了的细节,先是声音,嗡嗡嗡叫的耳鸣总是时不时出现。然后是嘴巴,总是口干,每天的饮水量骤升到2升。
他以为是老了,没想到是病了。
2020年年初,李雁冰被确诊为糖尿病,起初必须注射15个单位的胰岛素,才能控制病情。
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李雁冰病历本检查报告
同样是糖尿病,早在2006年缠上他的父亲,又在2012年砸中他的母亲。在一家人都没得病前,李雁冰对糖尿病的理解为富贵病,跟他这种小康之家关系不大。父母得病后,他以为就跟得了感冒发烧一样,治治就好,因为父母总在电话里说“没事,好着呢”。等到自己也得了,他才真正感受到糖尿病患者的不易。
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糖尿病人李雁冰
平时爱吃的水果被妻子换成含糖量更低的雪莲果,家里聚餐再也看不到红烧肉,转而是拌黄瓜,关于厨房的一切都被调到少盐少油模式。
为了方便开网约车,他选择打24小时的长效胰岛素,这意味着要赶在晚上24点前打好入睡。如果开车超时,他会冒冷汗,乏力,心悸。
父母则选择短效胰岛素,每日餐前打,经年累月下来,李爸爸的肚子已经打成硬块。李妈妈末端神经麻木,对疼痛的感知越来越低,打完针也不止血,反正也不疼,要是被李雁冰看到,他会满屋子急地找创口贴。这部天猫健康和中国医生纪录片团队联合出品的短纪录片《靠近》真实记录下了两代糖尿病患者的无奈现状。
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李雁冰母亲因糖尿病皮疹难以痊愈
不曾开口
“我妻子跟我讲过一个事,有一次她在小区里碰到一个老人摔倒,好心人问他子女的联系方式,老人怎么也不肯说,直到救护车来了必须要有紧急联系人,老人才勉强同意联系孩子。”
只要不是天大的事,老人都不想麻烦孩子。自己也患上糖尿病后,李雁冰才真正开始和父母共情。
他常年在北京生活,父母在天津,母亲患上糖尿病的时候并没有告诉他,还是他回天津跟母亲一起去岳母家拜访,快到的时候,母亲突然呼吸急促,坐下来含颗糖,缓了半小时才恢复,他一再追问下才知道母亲的病情。
不给孩子添麻烦几乎是很多老人的通识。59岁的王铁柱认为,让孩子天天围着自己转也是不成熟的表现。他的儿子从事基金管理行业,虽然家也在北京,但是经常去外地出差,每次都走很多天,联系不多。
王铁柱有两个姐姐,三人先后在体检中查出糖尿病,他们约定好互相扶持,互相鼓励,谁有好的医生,就帮其他两个一起挂号,坚决不打扰孩子。
姐姐王焕英,不在意自己被女儿忽视,她宁可专程跑到药店请教陌生人,帮她看看血糖仪怎么使用,也不愿意打电话给女儿。“我女儿在带孩子呢,她35岁才有了小孩……”
和全国的情况相似,浙江基本上10名成年人中就有一名糖尿病患者。也就是说,浙江的慢病患者中,仅糖尿病患者就多达数百万……在慢性病门诊和用药过程中,痛点和难点并存,比如居家监测落实难等。
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吴菊香医生
吴菊香是杭州紫阳街道社区卫生服务中心的全科医生,她碰到过更令人唏嘘的病例。一个身患糖尿病的奶奶,因糖尿病引起的眼底病变,只能看到一点点光,上社区医院靠摸着过来。
以这种视力条件无法注射胰岛素,奶奶的老伴也不太会使用器械,等奶奶因血糖控制不佳送医院急救的时候,他们的独生女儿,一名公交车司机,还在岗位上。
数字困境
如果可以选择的话,李雁冰宁可长一颗瘤子,开一刀,躺个把月,而不是被糖尿病套着。
慢病管理,绝大多数时候,不在医院院内,而是在家里,并且需要药械联动,既要用药,还要用到医疗器械监测控制。现实困境是,很多基层老人看不懂冗长的说明书。
据中国互联网络信息中心发布的《中国互联网络发展状况统计报告》,截至2020年6月,我国网民规模达9.40亿,其中60岁及以上的网民只占10.3%。也就是说,在2.5亿超过60周岁的(含60岁)人口中,有六成以上不是网民。
他们可能对于网络操作相对还不熟悉,不会线上挂号,不会在线购物,不会分辨网络世界的真伪。于是人们常常能在新闻上看到:老人带现金冒雨交医保被拒收,没有健康码被拒载,带身份证取钱被要求手机认证……
北漂半生的李雁冰,有机会将父母接到北京的大医院看病,在一体化智能机前,两位老人选择人工队伍,和黄牛一起排上两小时的队伍。
吴菊香医生有个完全不识字的病人,体重150斤的徐阿姨,同时患有高血压、糖尿病和慢性肾病。徐阿姨的老伴已经去世,孩子也无法时刻陪伴,每次一步步挪到社区服务中心来,干瘪的双手搭在膝关节上,像行将枯萎的植物。
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吴菊香医生上门为行动不便的老人检查
看完病从凳子上起来的时候,需要两个医生分别挽着她的胳膊,才能让她站立。
徐阿姨每次来配药必拿着之前的药盒,因为不识字,医护人员只好给她画画,太阳代表白天吃,月亮代表晚上吃。然后写上一或者二,代表一天吃几次。
有个老人不舍得换胰岛素的注射针头,都长倒刺了还在往肚子上扎,导致药物吸收不佳,皮下硬结。一来他舍不得花钱换针头,二来他不知道针头也会过期。
“就连我爸爸这样的高血压病人,如果我问他血压量过了吗,只要他说还好,报不出具体数值,我就知道他肯定没量。”吴菊香医生的父亲也有过“糊弄”孩子的情况。“他认为只要身上不痛不痒的,用不着天天测。”
监测的不利,落到慢性病人头上,可能让病情发展地更严重。据《中国居民营养与慢性病状况报告(2020年)》显示,2019年我国因慢性病导致的死亡占总死亡的88.5%,防控工作仍面临巨大挑战。
吴菊香医生还记得刚来社区医院时,一名电工突发脑溢血猝死,如果他能早点监测,就会发现血压已经高达180毫米汞柱。就能在一个家庭永远失去顶梁柱前,逆转悲剧的发生。
接纳那份甜
也不是全无改变,吴菊香在2006年成为社区医生,当时慢病患者对医生的监测配合度低。对于医生的日常询问,他们常常反感,“不要问这么多,赶紧给我开药,药开完我要回去干活”。
现在的病人依从性越来越强,针对的问题大多聚焦在使用难上,他们希望医生能够上门为他们量血压、打针。现实的窘境是,像吴菊香这样的社区医生签约了1500名慢性病人,1:1500的情况下无法做到对每个病人的上门服务。
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患者上社区医院就诊
浙江有5734家定点零售药店,作为城乡居民医保慢性病指定服务药店,其中1000多家药店提供慢性病药品配送服务。
药房的店员会面对无数次相似的疑问:我的糖尿病有多严重?一定要去医院吗,自己在家需要注意什么?
另一层面的问题则是针对各类家用医疗仪器:买回去怎么用?效果和在你们这里一样吗?坏了怎么修?
据天猫医药健康平台数据显示,2022年天猫年货节期间,家用健康器械相关的产品热销,雾化器同比增速超过41%,洗鼻器同比增速超过22%。2022年截止到现在,血糖用品同比增速已超过30%,三诺、鱼跃、欧姆龙、快舒尔、英洛华等大品牌也推出了智能化、适老化的设备。
李雁冰就特意带了一堆健康年货回去看父母,包括无针注射器、新款血糖仪、动态血糖测试仪。
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李雁冰教父母使用无针注射器
老式注射器针头又粗又硬,扎起来疼,李雁冰就给父母换上了微孔直径0.14毫米的无针注射器,隐藏针头的设计,避免老人看到锐器引发的焦虑感。
他特意把血糖仪更换成“会说话”带播报系统的新款血糖仪,采血量从1微升血样减少到0.6微升,以便微痛采血。
考虑到父母有时候会忘记监测,他还买了动态血糖检测仪,随时随地监测血糖,让父母控糖更安心。
就像李雁冰说的,现在只要有新一代的血糖用品出来,就想买给父母试试,购物车记录下了作为儿子为父母减痛的摸索脚步。
不再是孤岛
几天前,杭州女孩为78岁爷爷手绘的血糖仪说明书冲上微博热搜,网友除了夸赞孝心外,思考更多的是,商家能不能推出更多差异化的产品说明书,字更大,画面更丰富,甚至用视频的形式动起来。
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78岁爷爷跟着孙女手绘的血糖仪说明书学习使用
事实上,1月18日天猫健康上线首个长辈版“家用健康器械使用指南”,1月18日-1月24日期间,在淘宝输入“全家健康”,可以搜索到类目涵盖血糖仪、血压计、制氧机等十余个家用器械品类的教程视频。
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来自天猫健康长辈版家用健康器械使用指南视频截图
针对老年人视力衰退的特点,文字呈现上使用大字体。多采用短视频形式,手把手教老师使用器械。同时,考虑到老年人的陪伴需求,客服从8点-22点接听来电,提供专业指导,也解决了老年人在情感陪伴、求知方面的痛点。
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来源天猫健康长辈版家用健康器械使用指南页面
天猫医药健康总经理陈浩说,老人,尤其是慢病老人不应该被时代抛弃,电商平台有责任承担更多的适老化升级工作,让更多慢病家庭找到先进好用、适合自己的健康产品的同时,提供更多的人性化服务体验,真正帮助长辈跨越数字鸿沟,更便捷地进行居家健康管理。
伊齐基尔·伊曼纽尔在《未来的处方》中同样提到一个慢病管理的有效案例:“没有什么高科技,也不复杂,只靠很多很多的人际互动保证每个高成本、高风险患者始终获得基本的医疗。”
没有人是一座孤岛,全国有3亿慢性病人,就有3亿与之劈波斩浪,沉浮与共的家庭。当基层社区、医生、子女、电商平台、慢病患者共同携手,对抗慢病不再是孤独的命题。
年轻的时候,李雁冰觉得自己有很多时间,谈恋爱慢慢来,要孩子慢慢来,照顾父母慢慢来。三十岁后,他晚婚,意外丧子,患上慢病,眼见父母消瘦衰老。他不得不快点控制病情,快点挣养老钱,快点带父母拍全家福。
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快一点,他登上淘宝,输入四个默记于心的字“全家健康”,找到最新一代的胰岛素注射器,跟着视频里的人一步步学,他要在春节结束回北京前,手把手,教会父母。
文/沈积慧
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