患者|知名情感障碍专家马燕桃谈双相障碍：病？天才？天才病？胸痛|绿色通道|上海市第六人民

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杭州日报近日刊发的文章《我们的天才儿子》，以父亲的视角讲述了儿子金晓宇在患有双相情感障碍疾病的背景下，自学语言翻译外文书籍的故事。故事在网络上引起广泛关注，“被选中的人”拥有与世俗对抗的能力，金晓宇的“天才”特质吸引人对他的经历产生某种“浪漫化想象”。
这个与精神疾病相关的故事因此创造了一个社会热点。文章广泛传播后，媒体与金晓宇对话，他从自身视角出发讲述经历，与父亲金性勇所讲述的故事并不完全一致。鉴于其双相情感障碍患者的身份，关于精神障碍患者何时能够脱离“被讲述”角色的讨论也陆续出现。
有关精神障碍患者隐私保护的话题再次被搬上台面，在这一具体事例中，面对外界过度暴露的金晓宇将承担什么？也许应成为故事“狂欢”背后，我们应体察的问题。
界面新闻与北京大学第六医院情感障碍课题组负责人，国内知名情感障碍专家马燕桃对话，从精神科医生的角度观察“天才儿子”这一事例。希望这一事例成为公众对双相情感障碍患者群体进行更客观了解的契机。
以下是界面新闻与马燕桃的对话：
界面新闻：双相情感障碍患者是否长期处在“失语”的境地？
马燕桃：我认为并不是。其实目前患者的状态呈现为“两极化”。在一些年轻人聚集的网站上，我们常常看到个人发布的视频，人们主动描述自己的情绪问题，愿意暴露隐私，甚至乐于暴露隐私。许多人不介意在大众面前介绍自己为“抑郁症患者”——这部分群体当中也有部分是躁郁症患者，他们的暴露行为本身就有其特色。
有患者以过分暴露疾病呈现存在感，我们称为“率直”。有人则是隐形地暴露，暴露疾病带给自己的“荣耀”。例如有患者认为：“在病患群体里，我是拔尖的。”当他把这一认识暴露出去，暴露的是“偏差性的信息”。
当然还有一部分患者不愿暴露。“我不想跟别人说”或“我没地儿暴露”——这类心态在患者当中仍然普遍存在。因为暴露疾病所能博得的实际效益，例如更方便的医疗服务、更好的工作机会、更高的薪水，并不容易出现。
而在现实情境中，更多患者倾向的选择确实是“隐瞒”。包括在社交网站上有“过度暴露”行为的患者，在现实生活当中往往也选择不展示疾病的“那一面”。
界面新闻：什么是“双相情感障碍”？我们该如何理解患者的行为表现？
马燕桃：以前，我们描述双相情感障碍是一种以反复、突出、间断出现的情绪高涨和情绪低落交替发作为主的一类精神障碍。现在我们说，双向情感障碍是一种慢性化的，以突出且微妙的情绪波动作为主要临床表现的一种疾病。“慢性”即持续或反复，“突出”指情绪的主导给人造成了一些显见的变化，这种变化除了主观体验——例如“我情绪不好”“我要疯了”以外，伴随客观可观察到的变化，一般来说即行为的变化，包括突发冲动，也会伴随自杀、攻击他人或伤害自己这类行为。
这个病由情绪做主，并不出于逻辑判断，也不基于妄想，只基于情绪。情绪是无法预见的，没准前一秒人还好好的，下一秒突然就觉得好沮丧。
情绪决定患者的行为。很多时候患者会忍住行为，“我不要这样，我觉得不好。”但也会有忍不住的时候，因此患者行为的特点是突发性、不可预见性。从本质上说，患者行为不是蓄意出现的，不是带有目的性的行为。
当人在情绪主导的背景下做事的时候，他可能没有判断。比如，我们曾跟患者沟通：“你在住院的时候，说要捐给我们医院一座大楼，给我们两个亿。”他会不记得：“是吗？我说过这样的话吗？”在高度兴奋之后，患者可能出现选择性遗忘。
界面新闻：《我们的天才儿子》受到关注后，媒体与文中“天才译者”金晓宇进行沟通，金晓宇随后以自身视角讲述的经历与父亲金性勇所讲述的故事并不完全一致。精神障碍患者们该如何褪去“被讲述者”的角色？
马燕桃：人类所有的活动都是在寻求或者创造某种意义，但意义是不太一样的。在双相情感障碍患者的家庭中，家庭照料者和患者本人对同样的事实感受不同，想创造和表达的意义也不同。在这个事例中，父子俩10年翻译了很多本书，他们“共谋”了一件事，对做这件事的意义是互相认同的，但具体感受可能是不同的。
我们在采集患者病史时，也经常听到患者本人讲述的故事和家庭讲述的故事有分歧。重要的分歧点在于对患者本人在社会网络架构上的表现评价。比如在这个事例中，晓宇自述：“我不适应上学、上班。”父亲称：“晓宇突然说，我不上大学了，也不要读高中了……他真的天天赖在家里。”能看出，当时的晓宇不想和社会有更多衔接，他的倾向是自我满足。
【 患者|知名情感障碍专家马燕桃谈双相障碍：病？天才？天才病？】但父亲和母亲想给他安排工作。“让朋友帮忙，介绍晓宇去解放路新华书店当售货员……又把晓宇介绍到排气扇厂当工人……”在“安排”之中，我们看见了“社会”二字。“我怎么给孩子安排一个正常化、社会化的生活？”这是照料者（父、母亲）的角色。
其实看到金家房间的照片，我很有触动。他们在1988年住进了那间房子，我们经历过那个时代，知道在80年代住那样房子的人，后来大部分改善了住房条件。我们按照所谓“正常化”在走，通过上班挣钱，提高物质水平。可是这个家庭的空间停止在80年代，为什么停止在80年代？其中有疾病的因素。仅从这一点，父亲的感受能不能完全被忽视？不能。他背有养家糊口的重担。
单纯地说，如果条件允许，孩子生活在个人的城堡，又有创造的才能，没有什么问题。可是在社会化背景中，孩子出现不适应社会的情况，甚至有退谢性表现，父母遇到这样的难题，也只能从自己的身份和角度去感受，他也希望孩子自由地生活在城堡里，但现实可能非常残酷。
我们听到了父亲和孩子不同的声音，这两个不同的声音不是谁应压倒谁的关系，它们都是事实真相的一部分。不管是晓宇目前冷静的表述，还是在故事里他所展现的令人似乎不可相信的突发的暴力行为；不管他父亲是在公众面前知识分子、含辛茹苦的形象，还是在儿子眼里，有时发怒的形象，这些都是真实的生活所在，如果我们不接受这样的真实，我们也就不接受疾病带给我们的真实体验。
界面新闻：你怎么看待这个与精神疾病相关的故事创造了一个社会热点？
马燕桃：我认为非常有意思的是，父亲叙述了一个“疾病”和“创造性”之间的故事。在过去，精神疾病甚至被看作“残疾”，残疾有什么好说的？可是这位父亲在“残疾”里面创造了一束“光”。所有人都会希望在“我”的残缺之中，有一种创造性存在，是这束“光”触动了大家。
情绪障碍患者，我们看他不好的时候，他是得病了。但这个病里又隐含创造力。我有个病人16岁，本来也是一个学霸，在读重点高中，突然就情绪不好了。他也有非常特殊的感受，在抑郁时会拿起iPad来画画，每次来就诊，我都看到他的画。他说：“一旦你们把我治好了之后，我就不会画了。”我说：“真是对不起，我们把你治成了一个平庸的人。”
这种创造力和情绪之间的关联性，在这一群体里确实是相对突出的，这也是“天才儿子”这个故事吸引人的地方。如果晓宇没有得病，他无所事事，在家待了10年，翻译了20本书，可能这个故事没人听。但一个病人，10年翻译很多本书，了不起。它在某种程度上契合了社会需求，得了情绪病的人还有产能，这是多么激烈的故事。
界面新闻：我们是否同时应该警惕，对个体经历进行浪漫化表达，可能导致公众对整个双相情感障碍患者群体形成不真实的浪漫化想象？
马燕桃：美化是人的一种本能期待，同时，美化也意味着单一化。在“天才儿子”这个故事里，它是既有美也有丑的。比如，疾病把整个家庭困在了1988年，本来家庭应该房子改善了，老两口经常可以出去玩一玩，孩子有一份稳定的工作和一个幸福的小家庭。没有。这是它“丑”的那一部分。但在“丑”里迸发了“美”。他（晓宇）竟然还有这样的一种创造性的能力。美与丑就共存了。抛开丑去谈美，或者抛开美去谈丑，那都不是真实，真实就是都存在。
其实我们花了好多年探讨双相障碍，双相障碍到底是个病？还是天才？还是个天才病？我们在医学研究方面走过很长的路，后来知道，它既是“天才”也是“病”，或者说“天才”和“病”其实是一回事，都是人群中的“偏态”。总有一群人偏得左边点，一群人偏得右边点，大部分人站在中间被叫做普通人、一般人。
偏态在“疾病”和“天才”偏向上其实是一样的，从概率性事件来说，它是一样的。有意思的是，当它浓缩在一个人身上的时候，当我们对一个人用了如此矛盾的标签的时候，把一个人赋予了太多意义的时候，什么也看不清楚了，就只顾在意义里找一堆词来“概括”。
我们现在所做的工作就是打破意义，打破标签，打破框架。用一种直觉化的方式，用艺术的载体让人直接觉察和体验情绪，体验所谓的好与不好，在这里，最重要的一项工作不光是“去污名化”，其实是“去名化”。
界面新闻：近年，临床上对于双相情感障碍的治疗有怎样的进展？
马燕桃：2015年，《中国双相障碍防治指南》第二版发布，最近8年，国内在推进双相情感障碍治疗的标准化、规范化、系统化、长期化方面做了很多工作。
非药物治疗例如光照治疗、近红外治疗、迷走神经刺激术，采用光、电的刺激，对大脑的特定靶区进行更精确的刺激，迅速消除症状。这类物理治疗在最近这几年临床上应用的趋势越来越强，大家还是希望有更加精准的、见效更快的治疗方式来打破药物的僵局。
界面新闻：我们能否预见，外界突然强烈的关注可能会对金晓宇产生怎样的影响？
马燕桃：我们看这个故事制造了一种狂欢，这个狂欢实际上属于"社会自嗨"。我倾向于理解，父亲讲述故事时是处在绝望的状态中。如果我们真的希望关注能够给这个家庭带来什么，应该是给这个家庭带来一些实质性的帮助。如果社会机构能够给孩子提供帮助，能够让他有更加稳定的环境和收入，我相信对这个家庭来说非常重要。
在这种情况下，晓宇怎么继续生活，我们没有办法预测这个事情。以前可能都是他的家庭承担得更多，这一次，社会的真实反应呈现在了他的面前，让他第一次去体验、去担当。他作为一个社会人，和父亲以平等的角色来看待这个社会现象。
站在医生的角度，如果患者家长来求助：“现在我们家就碰这种事了，怎么办？”我认为，有个最基本的原则——作为人的权利的原则。如果晓宇今年4岁，我建议赶紧报警，把扰乱家庭正常生活的人赶走。晓宇现在是成年人，成年人需要学习自己去独立面对，他并不是不应当去接触这些东西。
我们不知道他是怎么想的，怎么办？如果能够在一个特定的情境中，有机会去听听他的想法，对他来说是最好的疗愈。作为朋友或者是家庭照料者，可以观察他在这种极速变化的环境中的状态改变。
界面新闻：在日常生活中，遇到精神障碍人士，我们应当以怎样的方式正确对待他们？
马燕桃：关注他人，像关注自己。关注情感障碍，像关注自己的情绪问题。这应是个基本原则。
从专业角度来说，我们通常会采用的一种技术叫做“共情”。共情的核心理念是不问因果。“你为什么得病？”“我为什么不得病？”我们不问这个。我们要做的是觉察，我看你坐在那里，我看你挺不舒服的。我看到了这一点，这就是第一步。
不仅看到，能听到更好，愿意倾听别人是第二步。“看”和“听”是我们的基本本能。而后对我们来说，共情最困难的一点是，我们很难不对收获的这些信息做出判断。只要你不做评价，不做“意义之争”，你的“共情”就会非常强。
做到“看”和“听”，就已完成非常重要的工作，已经做得很棒了。专业的事情交给医生去做，但是在陪伴、照顾、理解、倾听方面，我们人人都是专家。