神经内科|“庆幸自己生在这个未来可期的时代！” 珠海|确诊|密接者|香洲区|感染

1月11日上午8时30分许，东莞市儿童医院手术室内，8岁女孩丽嘉静静地侧躺着。
从近70万元降至3.3万元一针的诺西那生钠注射液，正缓慢穿过她腰椎L3和L4节之间的椎间隙，注入蛛网膜下腔，弥散在脑脊液中。
这是东莞脊髓性肌萎缩症（SMA）患者接受的第一针，是自2021年11月国家医保局谈判代表张劲妮“灵魂砍价”后，东莞SMA患者盼望已久的喜讯，是东莞市儿童医院送给患儿的“新年礼物”。

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手术室外，丽嘉的妈妈柴女士焦急地等待着。她一遍遍望向手术室的门，眼前浮现的是2015年7月，1岁的孩子在广州医科大学附属第三医院确诊后的一幕又一幕。
这一路，荆棘丛生。
那天，医生告诉她，“这个病目前美国正在研究药物，什么时候成功不知道，如果病情严重，孩子很难活过两岁。”她懵了，泪珠成串滑落，紧紧抱着孩子，不敢相信，不知道怎么回的家。
到家后，她擦干眼泪，开始上网寻找信息，找到了SMA论坛和SMA的QQ群。入群那天，两个SMA孩子离世，那一刻，她绝望了、害怕了，没有斗志了。
老天没有给她胡思乱想的机会，一家人的心情还没调整过来，孩子就开始不断地发烧，早上还只是流点鼻涕，下午就是肺炎又得住院。每天听着孩子呼呼的痰音，她的心再也没有平静过。
病友温暖了她。“一位在美国的病友妈妈，不厌其烦地教我们怎么护理，怎么用辅具，怎么用医疗器械，我们慢慢学习、慢慢接受。家里就像一个康复中心，就像一个小ICU，孩子的病情慢慢稳定。”
2016年12月23日，全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液首次在美国获批。2019年4月28日，诺西那生钠注射液在中国上市。柴女士欣喜若狂，她和众多病友妈妈看到了希望。
【 神经内科|“庆幸自己生在这个未来可期的时代！”】然而，当时每一针诺西那生钠注射液需69.7万元，第一年注射6针，之后每年注射3针，得全部自费。这对普通家庭而言，是不堪承受之重。直至2021年12月3日，国家医保局宣布：诺西那生钠注射液纳入医保。
柴女士说，“我孩子的药诺西那生钠进入医保了！灿烂的春天来临了！”东莞SMA患儿家长群内，满是喜悦。
东莞市儿童医院小儿神经内科主任李建伟万分欣慰。早在2021年10月，他就听诺西那生钠注射液厂家透露，“马上要降价了，马上要进医保了。”那时，他就和柴女士联系，商量如何尽快为丽嘉用上药。
进入医保的消息公布后，12月20日，李建伟向医院提出临购10支诺西那生钠注射液的申请。诺西那生钠注射液病不在医院用药目录内，需要医院药事委员会讨论通过后去临时购买。
东莞早已实行药品零差价，33180元一支的诺西那生钠注射液，医院买来是这个价，患者使用也是这个价。而使用33180元一支的诺西那生钠注射液，患者社保报销后，会挤占医院社保资金。
申请递上去，东莞市儿童医院党委书记、院长钟柏茂没有丝毫犹豫，“抓紧购买！”只要能拯救患儿，挤占再多社保资金也在所不惜。
1月7日，经厂方协调，首批3支诺西那生钠注射液终于送抵东莞市儿童医院。医院购置了专门的储存设备，精心保护这珍贵的药物。
1月8日，柴女士带着丽嘉住进医院，完善相关检查后，就等着注射第一针了。
1月11日上午8时，丽嘉被推入手术室。小儿神经内科主任李建伟团队、麻醉科主任刘庆仁团队已经做好准备。刘庆仁指导医生为丽嘉进行局麻，确保孩子平稳开始康复之旅。
药剂科主任叶卫军指派专人提着专用箱子，将一支诺西那生钠注射液送来，双方确认无误后，药物交给了医生。整个手术过程，药师全程陪伴。如果是平常的手术，根本不用药剂科派专人送药。

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诺西那生钠注射液一支只有5毫升。按照药物使用说明书，需鞘内注射给药，也就是通过腰椎穿刺将药物直接注入蛛网膜下腔，从而使药物弥散在脑脊液中，直接作用于神经细胞。
李建伟说，手术时，在腰椎L3和L4节之间进行穿刺，先抽取5毫升脑脊液。然后，从冰箱中拿出药物，放在手中捂热解冻，使其达到25度；再将5毫升药物，用大约3分钟时间，极其缓慢地注入。
手术非常成功。度过在复苏室的半个小时后，丽嘉被推出来时，妈妈飞快地奔去，她看看孩子，转身便不停地向医护人员道谢。
1月16日下午，小儿神经内科病房内，妈妈和姐姐正陪着坐在轮椅上的丽嘉玩。柴女士说，“孩子现在状态很好，一定会越来越好。”

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丽嘉是二年级学生，她的每门成绩都是A，学校老师和班里同学都把她当宝，护着她。为了能推着坐轮椅的丽嘉玩耍，她的同学纷纷向柴女士申请“考驾照”，这让一直陪读的妈妈感动不已。
按照诺西那生钠注射液生产厂家的规定：在第0天、第14天、第28天和第63天给予4次负荷剂量，此后每4个月给予一次维持剂量。现在，丽嘉正住院做康复，准备在1月25日注射完第二针再回家过年。
与丽嘉同一个病房，3岁男孩启航也已经注射了第一针诺西那生钠。李建伟的电脑表格里，1月27日，8岁的贝贝和快4岁的安安将接受第一针；接下来是12岁的David、11岁的毅毅、6岁的雯雯……
东莞11个SMA患儿注射诺西那生钠的时间表已经排定。
3万多一针的药物，社保报销后自费可能只要1万多，从曾经的一年数百万医疗费到现在一年不超过10万元，从孩子病情稳定到正常入学、再用上药物，柴女士说，“我觉得人生没有什么不可能。”
“只要努力向前走就好了。能有今天，真的感谢国家，感谢党，感谢政府，感谢医院。庆幸自己生在这个未来可期的时代！”
文/广州日报·新花城采访人员：汪万里
来源:广州日报