病情|我们为什么要告诉癌症患者实情？一则家属隐瞒患者的案例值得深思西安市|西安市卫生健康委|危重

来源：谐和安宁Harmony Hospice
“很多患者，因为不知道自己到底得了什么病，他甚至连表达自己想要干什么的机会都没有，更不用说充分地参与到治疗决策、治疗进程中来。我觉得是否告知病情、如何告知病情，是由医生从专业的角度判断和进行的。如果能帮患者打开这个环节，对患者而言，将是很大的帮助。”北京协和医院肿瘤内科副主任医师邵亚娟，讲述了医生为什么要告诉癌症患者实情以及如何在会诊中告知实情，本篇为大家讲述“我们为什么要告诉癌症患者实情”。
我们为什么要告诉癌症患者实情？
在患者本人不知道病情的情况下还让他积极治疗，这是很难的
在门诊，经常有患者家属跟我说要向患者隐瞒病情。这时我会问他们：“如果是你自己得了肿瘤，你希望知道自己的病情吗？你希望自己来做决定吗？”他们都是希望的。但是在别人生病的时候，他们总想瞒着。我觉得我们很重要的一项工作就是帮家属和患者协调好“告知病情”这件事，这个很重要。
按照我们临床经验来讲，我们见到的很多患者，大多数都会在开始的那一段时间是崩溃的、痛苦的，但他们大多数都是能够从中走出来的，是能够接受这样的一个结果的。如果患者一开始就知道“我的疾病是一个恶性疾病”，但当他通过治疗，发现这个疾病稳定了很长时间、情况还是比较好的、没有那么多的进展时，他慢慢就能适应到这种状态，后续他也能比较好的接受病情进展或者副反应，这样是有助于他积极治疗的。在患者本人不知道病情的情况下还让他积极治疗，这是很难的。
一则家属隐瞒患者的案例
前段时间遇到一个病例，我到现在想起来心里一直都很不舒服。
2019年，外地来北京治疗的一位患者，来的时候，就已经有左肩的疼痛，疼得很厉害，肺部的肿瘤已经转移到骨头上，是一个晚期的患者。我们给她做治疗时，本来想给她做穿刺（我们正常应该做穿刺、活检、取病理等），但家属跟我们讲，一定不能让患者知道病情，说患者知道病情就会不行了。但是做这些检查的话，包括药物治疗，很难能让患者完全不知情。
患者才50来岁，如果不治疗，是很可惜的，我就和家属反复地说，如果不告诉她，耽误了患者治疗，对她是不好的事情。现在有很多种靶向药可以治疗肺癌，如果都不去尝试，那患者就可能因为肿瘤晚期，只剩半年左右的生存时间。如果用靶向药治疗，现在基本上是三年左右的，二者相差很多。
家属还是不想告诉她。其实按理说我们必须是要拿到病理才能给患者做治疗的，但是我觉得这个人如果不治实在是太可惜了。可是家属非要隐瞒病情，不做病理，又要求治疗，就只能盲吃靶向药了。但是我强调，一定要在这过程当中慢慢地给患者渗透这个疾病的情况，然后慢慢接受，我们就可以进行下一步的治疗。结果这位患者吃这靶向药之后效果特别好，家属就完全不告诉了，就这么一直过了一年多。
一年多之后，患者又疼得特别厉害，疼到她已经没法睡觉，坚决要到北京来弄清楚到底是什么病。其实患者自己心里肯定也清楚，她跟我说，“那么长时间疼，肯定是不正常的，而且现在咳嗽得特别厉害，经常咳嗽”。患者当时好像还没有咯出血来，咯出血肯定一下就知道了。可是就算到了这种情况，家属还是想隐瞒，还和我说不能让患者知道。又不想让她知道，又想让她接受治疗，这怎么可能呢？放疗对于骨痛的治疗效果非常好，可家人因为“放疗”两个字会映射到肿瘤而放弃这个治疗方式，这真是不应该的。
后来患者本人坚持要亲自跟我谈病情，我就跟她讲了，我讲得非常委婉。我跟她说，因为她没有病理，我们并不知道这个是什么病，只能是猜。但是我觉得可能不是很好，毕竟都疼成这样了，所以最好是能做一个穿刺，看看取病理是什么。我还和她说，我们现在有好多药可以使用，靶向、免疫等等，我们现在很多患者，有活五年的、十年的。要真赶上那种好的突变的话，十年以上的都是有可能的。她跟我说我这次来北京就是想知道是什么病，想让我实话跟她说，她都能接受。因为顾及到家属，我还是没有直接跟她说，是非常委婉地跟她说的，还跟她讲了很多有希望的例子。
虽然我说得委婉，但患者还是确认了之前的担心，就是她得了恶性肿瘤。患者回家的路上就哭，哭了一路。从我们专业的角度来看，哭是没有问题的，我和家属也说，哭是一个正常的情绪的发泄，不管谁得了肿瘤，都要有一个慢慢接受的过程，她哭完了以后，自己能慢慢接受，后面是会更好地接受治疗的。但家属就非常不高兴，跟我说只是想让我劝她去做个放疗，没想到我会这样跟患者说话，说想不到我会直接把病情告诉患者。
患者疼成这样了，生活质量很差，而且现在已经腰椎、胸椎都有转移，不进行下一步的治疗，患者可能明天就要截瘫。明明可以通过治疗稳定得很好的一个病情，因为家属不告诉她疾病的情况，在疾病进展的时候不敢更换治疗方案导致肿瘤不断扩散，看着让人着急。
家属和医生都是为了患者好，但我们的依据和做法是不同的。家属希望能瞒着患者，瞒一天是一天。我们有很多患者就是，刚开始的时候，病情很轻，家属瞒着，影响治疗，等到患者的病情很重了，全身转移了，继而胸水、脑转移、骨转移都出来了，到医院来说，“医生我们想要治疗”。尤其是到癌症的中后期，治疗是非常困难的。如果患者后来知道，当初如果选择治疗也许会有很多不同，那他会不会埋怨家属呢？
让患者能有机会表达自己的感受、自己想要做什么
很多时候，家属要求隐瞒病情，因此很多患者连表达自己想要干什么的机会，包括连说出最后的愿望的机会都没有，这些对于患者来说是多么重要的一件事情啊！
对于肿瘤患者来说，患者和家属的沟通其实是很不顺畅的。患者会经常觉得，他特别希望能够跟别人聊一聊他的病情、他的感受。但很多时候，家属是不会告诉他的，也因此不会和他聊他真实的感受。很多患者到最后也不知道自己得了什么病，也没有被明确告知自己得了肿瘤。但实际上，患者自己能感觉到“可能得了癌症”，他非常清楚自己得的不是一个好病，持续这么长时间一直不好，患者都是有感觉的。
但是他只要和家里人谈到病情，家人就会跟他说“没事，肯定没有问题，很快就会好的”。所以患者连表达自己想要干什么、包括遗愿的机会都没有。我在门诊更多的是帮助患者和家属把这个环节打开。打开之后，家属和患者之间的沟通就更加流畅，患者能够有机会表达出他自己的一些想法。
【 病情|我们为什么要告诉癌症患者实情？一则家属隐瞒患者的案例值得深思】患者可以在他能活动、思维还清楚的时候，完成很多的事情，完成一些心愿，比如想干什么、想去哪儿玩、有哪些重要的安排，等等。到他病情后期，多发转移、胸水、憋气，如果这时他知道了自己的病情，却发现有很多事情都没有来得及去做，这样是非常可惜，也是非常遗憾的。
对于医生来讲，职业伦理上我们不可以欺骗患者
不欺骗和隐瞒患者，这是我们医生的职业伦理。之前我有一个患者，他得了小细胞癌。通过做PET-CT从头到脚都检查了一遍后，发现只有肝上有一个厘米大小的东西，而就是这么小的一个东西导致他无法呼吸。他跟我说话的时候，只能一个字、一个字地说，憋得很难受，晚上完全不能睡觉，一直坐着，每天都处于一种憋得很厉害的状态，特别难受，每天白天不睡觉，晚上也不睡，当时值班的医生实在是没有办法，给他打了生理盐水，打的时候跟他说“这个药特别管用”。然后他就真的不喘了，非常好地睡了一晚上。在那样的病情下，一晚上的好觉对于患者来说都是弥足珍贵的。当时我们还挺骄傲的，觉得用对药了，但其实它就是安慰剂效应。
北京协和医院安宁缓和医疗组的组长宁晓红医生跟我们说，实施安宁缓和医疗以及所有的医疗行为，都应该符合伦理学原则，即自主性、有益、不伤害、公平。我们医疗小组就“是否告诉患者是盐水”这件事情进行了讨论，最后还是如实告诉了患者他的病情及我们当天用药的心路历程，并得到了他的谅解。
对于医生来讲，职业伦理上不可以欺骗患者，而如果患者一旦知道实情，对我们不信任了，后续的治疗效果是很难实现的。我们充分地评估、理解到，患者在这种情况下其实是处于一种焦虑状态，应该用抗焦虑的药物，患者的症状得到了很好的控制。值得注意的是，患者的心理状态也是我们实施缓和医疗的一个重要内容。良好的医患信任关系，从患者长期的治疗角度来看，是很重要的，而信任的前提就是，不能隐瞒和欺骗。
缓和医疗专家点评
对那位50多岁的肺癌女患者，当时在医生的协调下，家人和病人一起召开一个家庭会议是一个很好的解决办法，即在双方都在场的情况下沟通。