就业|第七届全国瓷娃娃病友大会聚焦罕见骨病小寒|健康

近日，第七届瓷娃娃全国病友大会暨首届罕见骨病病友交流会在线上举办，全国数千名罕见骨病病友相聚云端，海内外医学专家围绕罕见骨病深入讲解，会上发布最新调研报告，病友线上联欢、交流，展现不凡的生命力量，倡导全社会关注罕见骨病群体。
本届大会由瓷娃娃罕见病关爱中心主办，中国罕见病联盟任指导单位，病痛挑战基金会、北京袖珍人之家联合主办，上海交通大学医学院附属新华医院、上海市罕见病诊治中心任战略合作伙伴。开幕式上，中国罕见病联盟执行理事长李林康肯定了瓷娃娃中心自2008年成立以来的病友服务工作，鼓励罕见骨病病友不畏困难、坚韧前行，倡议给予这一群体更多支持。
大会发布了《成骨不全症患者综合社会调查》，本次调查共调研患者168人，平均年龄19岁。本次调研尤为值得关注的是患者群体的教育就业情况，数据显示，有约41%的成年患者未完成九年义务教育。教育受限影响了就业情况，逾40%的成年患者未能就业。
据了解，罕见骨病往往会导致身高受限、骨畸形、行走困难，同时可能导致多器官的并发症，严重影响患者的日常生活、心理健康，针对罕见骨病往往需要医疗多学科的协作，同时注重患者的身心康复；另一方面，罕见骨病不会严重威胁生命，只要保证科学治疗、康复，患者能够上学、就业，又往往能享有高质量的人生。
【 就业|第七届全国瓷娃娃病友大会聚焦罕见骨病】全面推进罕见骨病的正确诊疗、康复非常重要。瓷娃娃中心已在全国14个城市的多家医院开展过康复巡诊，让偏远地区的患者群体也能就近诊疗。本届大会上，瓷娃娃中心医学顾问委员会和全国爱心医疗网络正式宣告成立，纳入医疗网络的医院将持续通过多学科协作体系的建设，为罕见骨病群体提供诊疗康复服务。
大会为期两天，设有医学论坛、医工结合创新分享、专题工作坊、跨年晚会等多个环节，从专业的罕见骨病医学讲解，到社群教育、就业、生育、个人成长等议题的探讨交流，再到创新性辅具的展示、病友联欢，期待汇聚各方支持力量，为罕见骨病群体开创充满希望的新一年。