2021年12月初，国家医保局谈判代表、福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮主导的“灵魂砍价”曾刷屏朋友圈。视频中，经过医保部门8轮价格谈判，原本70万元一针的罕见病药品“诺西那生钠注射液”价格最终以3.3万元/针的价格成交。
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今天，2022年的第一天，用于“脊髓性肌萎缩症”患者的特效药“诺西那生钠注射液”正式进入医保。在杭州，有患者进行了第一次注射治疗。
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上午10点，在浙江大学医学院附属儿童医院住院部，医生毛姗姗来到病房，为4岁患者馨馨做注射前准备。采访人员从馨馨父母这里了解到，孩子是在1岁9个月被确诊为“脊髓性肌萎缩症”的。
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浙大儿院神经内科主任医师、浙江省SMA诊疗专家组组长 毛姗姗：“今天是2022年第一天，我们会给你身上打一针，后面有一个非常好的礼物进到你的身体里了，好不好。”
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浙大儿院神经内科主任医师、浙江省SMA诊疗专家组组长 毛姗姗：“这个疾病是神经罕见病，它主要是一个基因突变引起的，导致体内一种非常重要的蛋白缺少，全身进行性肌肉萎缩跟无力，导致全身一些其他器官出现问题，比如说患者因为没有力气，患者的脊柱变形就会慢慢加重。”
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“脊髓性肌萎缩症”排在2岁以下儿童致死性遗传病的首位。
2019年，首款治疗脊髓性肌萎缩症的特效药“诺西那生钠注射液”在中国上市，“70万一针”的天价让不少患者望而却步，而后降至55万元/年。在2021年12月3日，国家医疗保障局公布7种罕见病药品新增进入国家医保药品目录，其中诺西那生钠经历8轮价格协商，最终以3.3万元/针的价格谈判成功。
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今天上午10点半，馨馨顺利完成了注射，她也是“诺西那生钠注射液”进入医保后，浙大儿院第一位完成注射诺西那生钠注射液的患者。孩子爸爸王先生非常激动。
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馨馨爸爸 王先生：“如果不进医保，我们真的无力治疗，因为这是要每年都打针的，不是一次性的。国家救了我们这个小群体。正是国家说的那句，每一个小群体都不应该被放弃。真的很感谢国家。”
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采访人员了解到，截至上午11点，浙江省“脊髓性肌萎缩症”诊疗专家协作组的3家核心单位浙大儿院、浙医二院、温医附二都完成了我国首批诺西那生钠的注射。
杭州台采访人员张游锡 夏鹏报道
值班编辑：项逸妮 责任编辑：胡碧瑢
【 患儿|打一针要70万的“救命药”进医保！今天，杭州有患儿打上第一针！家长很激动，“感谢国家！”】 主编：赵婧 终审：沈利、唐吟、余婕、刘震
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