佛山爸爸照料30岁病儿十载,带他走遍半个中国
“这是成仔送给我的父亲节礼物 。”父亲节前日,58岁的刘学斌用微信给笔者发来一段信息,略带自豪地展示了他的2020年父亲节礼物——两盒蛋挞 。
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刘学斌向笔者展示了成仔送给他的生日礼物 。
没有鲜花的点缀,没有煽情的告白,仅仅只是蛋挞,却让刘学斌在这个父亲节过得温情而知足 。因为这是一份特殊的“回应” 。他的儿子成仔成今年30岁了,患有先天脑萎缩,是一名10年病龄的双相情感障碍患者 。
10年来,刘学斌花费了大量的心思和时间照顾、陪伴成仔 。相比伟大热烈的母爱,父爱一向显得节制而平和,它以特有的沉静方式影响着孩子,疏于张扬却巍峨持重 。
“他的父亲在他身上投入了很多的精力,为他创造了良好的治疗环境,这是他在家庭治疗中能取得成功的基础 。”成仔的主治医生,佛山市第三人民医院情感障碍科主任医师陈广阳说,在成仔发病早期,每年都要住院三四次,近两年已可以控制在一年一次了 。“成仔的病情得到了很好的控制 。”
精心照料
从日常小事窥见拳拳父爱
和所有父亲一样,孩子健康是刘学斌最大的心愿 。然而,命运却和这个家庭开了个玩笑,在成仔在上小学五年级的时候,阴霾便笼罩了整个家庭 。
“那个时候,成仔经常在晚上喊头痛,成绩也常在班里倒数,在各方面都跟不上同龄人 。”成仔的表现让刘学斌感到有些不对劲,开始带儿子四处求医,最终被诊断为“脑萎缩” 。
刘学斌回忆,由于成仔表现比较呆,成仔从小学到初中一直被同学欺负和孤立 。初中毕业后,成仔选择了到中专学校就读室内设计专业 。中专毕业后,成仔与朋友创立了一家公司,但不到半年时间,公司就因经营不善而倒闭了,这对成仔来说是一个巨大的打击,加上当时父母之间关系恶化,成仔的心理逐渐出现了变化 。
到了成仔十七八岁的时候,正在新疆出差的刘学斌突然接到了儿子的电话 。“他打电话说噎到鱼骨了,闹着要做手术 。”刘学斌匆匆赶回佛山,带着成仔辗转了多家医院求医,但都没有发现问题 。
“他依然吵闹着说有鱼骨卡在身体里,需要我每晚假装用棉签帮他‘治疗’按一按,才能入睡 。”也是从那时起,刘学斌发现成仔就出现了精神分裂的症状,“我带他去医院看病,医生说成仔精神出现问题了 。”
患上双相精神障碍非常明显的表现是极端的兴奋和极端的抑郁并存 。照顾这样的病患并不容易,症状发作时,成仔曾试过抄起一把菜刀就跑到大街上大喊,惊到了不少市民 。
自此,刘学斌家里不再放置任何尖锐物品,连剪刀都是儿童用的安全剪刀 。
过了一段时间,成仔的精神状态愈加狂躁,不得不住院治疗 。因为病情反复,成仔在确诊后的五六年间,平均每年要住院三次,每次都在3个月或以上 。于是,刘学斌过上了白天上班,晚上陪成仔一起住院的日子 。
【哪类人患双向情感障碍的人多(全球有多少人患双相情感障碍)】对成仔的起居饮食,刘学斌可谓费尽心思 。为了让他过得更健康,刘学斌学会了自制酸奶和酵素,并且打通了父子俩房间的墙,让成仔的房间更通风,采光更好......“我给他灌输了一点养生知识,让他少吃多动 。”刘学斌说 。
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刘学斌打通了父子俩房间的墙 。
今年,因为疫情,刘学斌向成仔灌输了不少疫情防控知识,提醒他出门要戴好口罩,不要到人员密集的地方等,还督促他做好体育锻炼,“我给他安装了防走失定位仪,现在疫情防控情况向好,就鼓励他每天带着口罩去走路,他昨天一天走了两万多步,大概十多公里吧 。”他表示,长期服药治疗的病人多数会出现亚健康或者是其他基础疾病,但成仔连感冒发烧都极少 。
带儿旅行
十年走遍京黔桂湘滇等地
因为成仔,刘学斌对同类疾病患者的境况也有了一定的了解,他意识到社会关爱、家人关怀才是该类型患者真正需要的 。所以,在成仔的病情逐渐稳定后,他决定把孩子带出病房 。
为了让成仔能放宽心情,刘学斌决定带他去旅行 。“他有心理压力,我照顾他也有压力 。有压力就要放松自己,正好我们都喜欢旅游,所以就出发了 。”
这一出发,就坚持了十年 。每一次,刘学斌都会在出发前预想如果成仔突然发作该怎么办,并事先做好应急方案,连药物,他都会准备好两套,自己带一套,成仔带一套,以防丢失 。
他们最常去的目的地是阳朔,有时候一年会去三次以上 。因为经常造访,当地农家客栈的主人把这对父子当成了自己人,甚至,当地卖田螺的阿姨也记住了刘学斌 。“又来啦?”“是呀!”语气间的熟稔清晰可闻 。
“我们自驾去贵州、云南,中途都会在阳朔休息,那里风景很美 。”刘学斌说 。每年中秋夜,刘学斌父子基本都在漓江边度过,刘学斌负责摄影,成仔负责赏月,父子俩静静看着月光下的漓江,时间变得悠远流长 。
十多年间,刘学斌不仅带儿子游遍了京黔桂湘滇琼等地,几乎走遍半个中国 。不仅如此,泰国、新加坡、印尼、马来西亚、越南、日本等国家亦留下了他们的足迹 。两人一路游览,一路学习,刘学斌不时会教给成仔一些地理知识、风土人情 。
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刘学斌在旅途中 。
陈广阳对此举表示赞成,“成仔成长环境特殊,他对爱的渴望是非常强烈的,和父亲一起旅游给他单调的生活增加了很多情趣,他可以感受到父亲对他的爱和支持,感受到生活的意义 。”
经过多趟旅程的积累,刘学斌明显感觉到和儿子聊天的话题变多了 。这些变化让他十分欣喜:“他在人际交往方面是有进步的 。他的知识面增加了,思维就广了,想东西的时候局限性就少了,这对他的治疗是有好处的 。”
今年五一,刘学斌带着成仔又出发了,这次是去贵州看梯田 。“因为疫情期间出门少,所以这次他很兴奋,非常欢喜 。”儿子高兴,令刘学斌的心情松快了几分,“我一定会争取机会带他出去 。”
教儿绘图
希望社会多建托养机构
在成仔的房间里,有一个小书架,上面放置了不少软件自学教程的书目,有些书页的边缘已被翻出了毛边 。他喜欢室内装修,所以刘学斌也支持他去做自己喜欢的事情 。刘学斌介绍,成仔一直在自学3D max、Photoshop、Flash等软件,并运用自学的技能做一些平面设计 。
今年年初,受疫情影响,成仔与外界的接触次数骤降,为了让成仔感受到社会并没有抛弃他,刘学斌编织了一个善意的谎言 。刘学斌找到了自己的同事、同学、朋友,让他们去加成仔微信,并给成仔“派活”设计效果图,并把刘学斌事先准备好的红包奖励给他 。
“他比我强,我要看很多书才能明白的软件,他靠自己摸索就能学会 。他只是与人沟通上出现了障碍,IQ是没问题的 。”刘学斌说 。
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事实上,在大多数情况下,成仔除了不善交际,与普通人并无不同 。他也会像普通人一样玩抖音、听周杰伦的音乐,会在微博上分享自己的心情,还会独自搭乘地铁去广州,骑自行车游览沙面、小蛮腰等景点 。即使偶尔病情发作,善良的人们也总会向其伸出援手,给与成仔帮助 。
即使这样,刘学斌依然忧心忡忡:老了以后,不能照顾成仔了怎么办,难道只能硬性把他送进精神病院?这个情况,成仔似乎也感知到了,他经常说:“爸爸不能病,你病倒了就没人照顾我了 。”
为此,刘学斌专门了解了很多有关托养机构的情况,却发现,广东省内现有的托养机构很少,“过年过节送米送油确实是一种慈善方式,但能帮助到精神病人或者特殊家庭的有多少?像我们其实不缺油不缺米,所以能不能换一个思路,看怎样能真正帮助他们走出困境 。”
他希望,社会能够给予精神病患者更多的关注,多办一些托养机构 。“我也跟很多单位很多机构谈过,我知道这不是一件容易的事情,但至少先把这个思路是建立起来,把框架搭起来 。”刘学斌说 。
虽然为对未来十分忧虑迷茫,但刘学斌也开始做准备 。去年10月,刘学斌为成仔申请了低保,以减轻未来的经济负担 。“成仔今年长大了很多,学会关心人了,我雨天外出骑车会跟我说‘爸爸你要注意,要小心,危险啊’ 。”提起儿子,刘学斌语气轻快,脸上是满满的笑意 。
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“在他小时候,我忙着挣钱,对他缺乏陪伴,现在就当是补偿 。”面对生活,刘学斌没有抱怨,依然乐观 。
“我现在要锻炼好身体,调整好心态,希望能够陪伴他、照顾他的时间更长一点 。”刘学斌说,爱在,家就在,唯一的愿望是希望孩子永远幸福 。
【撰文】陈禧彤 田人心
【拍摄】田人心 杨馥铫
【剪辑】杨馥铫
【统筹】张培发 田人心
【作者】 陈禧彤;田人心;杨馥铫
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