血友病人数（血友病是白血病吗） _人数

血友病儿童也能像正常孩子一样拥有梦想、逐梦未来了！
4月17日是世界血友病日。由中华慈善总会、北京血友之家罕见病关爱中心联合广州市慈善会发起的2019年世界血友病日公益活动日前在广州举行。专家表示血友病标准治疗收益好，意义重大，对血友病儿童而言更可以像正常人一样拥有梦想，敢闯未来。采访人员了解到，目前中华慈善总会对血友病患者慈善援助的范围已经从以前的１８岁以下年龄调整为包括１８岁以上的成人患者，符合条件的患者可申请。
血友病是一种遗传性的终生性疾病。大部分患者自出生后体内就缺少凝血因子，正常人习以为常的触碰就会导致出血，重症患者没有明显外伤也会发生“自发性”出血。85%的患者是缺少凝血因子VIII的A型血友病患者。对于血友病患者来说，长期反复的肌肉、关节出血会造成残疾，严重的出血甚至会死亡。我国注册确诊的血友病患者现约为30000例。
目前我国血友病治疗主要有两种方式：一种是采用出血时立即输入凝血因子止血的按需治疗方案；另一种则是患者在未发生出血的情况下，定期接受足剂量凝血因子注射，使患者血浆凝血因子水平持续在1%以上的标准预防治疗。
对于儿童患者，我国常用预防治疗剂量为每公斤10个国际单位，每周两次，远低于世界血友病联盟（WFH）推荐的每公斤25-40个国际单位、每周三次的预防治疗剂量。研究显示中国患者预防治疗频次低于2次/周的占76.5% 。

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南方医科大学南方医院血液科主任医师孙竞教授在活动上发言。南方医科大学南方医院血液科主任医师孙竞教授表示，使用标准剂量的预防治疗方案的患者，其实体内VIII因子谷浓度只达到正常人1%的水平，标准剂量的预防治疗是以维持正常关节和肌肉功能、让血友病患者回归正常生活为目标，降低出血频率，延缓关节病变的进展，避免关节的不可逆损伤，从而让患者免于致残。从儿童期就接受标准剂量预防治疗的患者可以取得很好的临床疗效，能够像正常人一样健康生活和工作。
暨南大学南方药物经济学研究所所长蒋杰教授表示，从药物经济学的角度，虽然预防性治疗费用较高，但能明显减少出血、致残、住院手术、改善生活质量，是一种比按需治疗更具性价比的治疗方案。尤其是对于血友病患儿，预防性治疗将使血友病的管理从‘治病救命’转换为‘慢病管理模式’，使患儿可以和正常孩子一样跑闹、生活。
使用标准剂量的预防治疗方案进行治疗，对血友病患者有重要意义，但对某些有经济困难的患者来说，治疗的费用过于高昂难以负担。
其实患者可申请相关的慈善项目减轻负担。采访人员从中华慈善总会副秘书长邵家炎处了解到，目前患者可申请中华慈善总会拜科奇Co-pay慈善援助项目。邵家炎表示，该慈善援助项目至今已经十年，这十年间，从项目从只救助18岁以下的血友病儿童患者，到现在也援助包括18岁以上的血友病成人患者，血友病患者诊疗所需的药品费用将由医保、中华慈善总会、各地慈善会和患者共同承担，因此将大幅减轻血友病患者及家庭的经济负担，也能够让更多的患者从小便得到标准的预防性治疗，从而保证他们可以和正常孩子一样念书、生活并对社会做出贡献。据了解，截止2018年12月底，该项目已在全国56个省（市区）开展，累计援助患者4550人，累计发放援助资金8272.06万元。

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主办方北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛说，作为血友病患者的他，儿时就坐上轮椅几乎没有什么梦想，但看到血友病患者的生活质量逐步改善，可以享受更多的童年欢乐，像正常的孩子一样有梦想敢跑敢闹，也希望能够通过社会各方的关注与支持血友病患者，让他们“友梦敢闯” 。
1.哪些患者可以申请？
2.项目申请流程是什么？

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【血友病人数（血友病是白血病吗）】3.如何与项目组取得联系？
采写：南都采访人员曾文琼实习生廖嘉志