我希望|医保灵魂砍价引起热烈反响！罕见病患者心声：我希望我的希望不再是希望无症状感染者|感染者|明康汇

近日，央视报道的医保谈判视频引起热烈反响。“你们要做更大的努力，真的不希望有很多的套路”“在千位数上，你们还要做不是特别小的努力”等经典语录也连续冲上热搜。
医保谈判中的“努力”是多方位的，这其中，不仅包含着国家、企业和医生的努力，也离不开患者、家属和公益团体的努力。无数的努力最终促成药价的下调，也意味着无数家庭被“拯救”，无数患者获得“重生”的机会。
亲临现场倾听他们的故事记得今年7月，我以患者组织代表的身份参加了罕见病合作交流会，第一次亲临罕见病现场，倾听他们的故事。
“我的孩子是黏多糖二型，发病率只有十万分之一，目前孩子已经肝、脾肿大、心脏也严重受损，全身器官也在一天天的病变，为了他能留在这个世界上，我辗转去过加拿大等地，为他争取所有治疗、用药的机会。”
【 我希望|医保灵魂砍价引起热烈反响！罕见病患者心声：我希望我的希望不再是希望】“我是一名sma二型脊髓性肌萎缩症患者，我的运动功能在退化。在慢慢萎缩，药费也很贵，每年几十万，我的爸爸、妈妈已经为我付出了很多，我也会一直坚持下去，相信总有一天我会好起来。”
“我外孙得的这种病叫Dravet综合征，没有特效药可用，唯一能做的就是在孩子癫痫发作时及时发现并及时控制，减轻大脑损伤，避免危及生命。这些年我们没有睡过一个踏实觉，就怕睡觉的时候他突然发作。”
一段段罕见病病友、家人、工作人员的讲述，将罕见病的困境娓娓道来。
“希望我的希望，不再只是希望；我希望我的梦想，不要再让我心伤；我的希望不过是宝贝变好；我希望可以把病治好；我希望这些生病的宝宝们健康、快乐的成长。”病友和家属用一首《我希望我的希望不再是希望》诉说他们的憧憬：什么时候能够用得起昂贵的药物，什么时候能够研发出能治疗疾病的特效药，什么时候挂号不那么难、照顾孩子不那么累……
每一个小群体都不应该被放弃这一天，他们等到了。医保谈判中，每瓶53680元脊髓性肌萎缩症药物，最终以33000元成交顺利进入医保。国家医保局谈判代表、福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮的那句：“每一个小群体都不应该被放弃”更是感动了无数人。33000元的价格对于需要持续用药的脊髓性肌萎缩症患者仍然不低，但这一次，他们看到了希望。
11月3日，国家医疗保障局公布了2021年国家医保药品目录调整结果，本次调整，共计74种药品新增进入目录，11种药品被调出目录。从谈判情况看，67种目录外独家药品谈判成功，平均降幅61.71%——国家将患者的希望记在了心里，也为让每一位患者有药吃、看得起病付出了努力。
后记作为一名系统性红斑狼疮患者，我也深深体会到了药物进入医保的对我们的帮助。虽然我们的疾病与罕见病相比，有药治，药物价格相比而言多数人能够承受，但病情严重的患者需要使用的生物制剂，价格仍让大多数人只能望而却步。这一次医保谈判，我国自行研发治疗狼疮的“双靶”生物制剂也被纳入了医保，让广大病情严重的“蝶友”也感受到了温暖。我衷心地希望，在系统性红斑狼疮治疗领域，能有更多质优价低的药物来稳定疾病，使广大“蝶友”不再是家庭和社会的负担，并最终回归社会，贡献出自己的一份力量。
为国家灵魂砍价员们点赞！
#医保局专家的灵魂砍价#