国家医保|7种罕见病用药进入国家医保目录，患者参保“穗岁康”可再获60%赔付民生周刊|中医药|儿童|北京中

【 国家医保|7种罕见病用药进入国家医保目录，患者参保“穗岁康”可再获60%赔付】信息时报讯（采访人员张漫见习采访人员康振豪）12月3日，国家医疗保障局公布2021年国家医保药品目录调整结果，共计74种药品新增进入目录。采访人员获悉，诺西那生钠注射液经谈判成为国内首个进入医保目录的脊髓性肌萎缩症（SMA）治疗药物，预计患者用药年费用将降至30万元以内。采访人员还了解到，患者参保由广州市医疗保障局指导的 “穗岁康”商业健康补充保险后，除每年1.6万元的个人负担费用外，剩余部分可享受60%的赔付比例，保障额度为30万元。广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任刘丽表示，“穗岁康”惠民保险与其他商业保险相比，不限既往病史，参保后可为罕见病患者家庭节省更多费用。
据了解，此次新纳入的74种药品中，高血压、糖尿病、高血脂、精神病等慢性病用药20种，肿瘤用药18种，丙肝、艾滋病等抗感染用药15种，罕见病用药7种，新冠肺炎治疗用药2种，其他领域用药12种。其中，诺西那生钠注射液是治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的特效药。脊髓性肌萎缩症位居2岁以下儿童致死性遗传病的首位。据估算，我国新生儿SMA患者每年新增1200人，存量患者约3万人。随着病情的进展，肌无力可进一步导致骨骼系统，呼吸系统、消化系统及其他系统异常，其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。在国内获批上市之初，诺西那生钠每单位定价为69.97万元，后来降至55万元。据介绍，诺西那生钠的治疗包括负荷剂量与维持剂量两部分，需要在第1天、第14天、第28天、第63天分别在鞘内注射，以后每4个月注射一次，终身用药。经过这次国家医保药品目录谈判后，这款药品不仅降价，更能够纳入医保报销范围内容，这将极大减轻患儿家庭的就医负担。
来自广州的郑女士，她的孩子10年前被诊断患有脊髓性肌萎缩症。在得知“天价药”被纳入医保后，她哽咽地说道：“从无药可治到有了70万元的特效药，到降价至55万元，再到现在进入国家医保目录，我足足等了10年。非常感谢政府关注我们这个罕见病的小群体，我终于看到了希望。”
来自佛山的患儿家属汪先生告诉采访人员，在孩子确诊前他曾经为孩子购买过商业保险。“但是确诊之后，保险公司就找各种理由推脱赔付。”汪先生后来选择了和“穗岁康”一样同属政府主办的“平安佛”惠民商业保险，“不限年龄、不限既往病史、不限药品目录和适应症，参保之后给我的家庭节省了很大一笔开支。”汪先生说道。
据了解，“穗岁康”是经广州市政府同意、广州市医疗保障局指导的一款惠民保险。截至2021年11月21日，2021年度“穗岁康”共赔付2.3万人，赔付金额达3.93亿元。2022年起，“穗岁康”各种待遇起付线全面下降至1.6万，同时参保人群新增广州市户籍人员、广州市办理居住证满两年人员和广州市见义勇为人员。