【 罕见病|千名罕见病患儿家属联名求药背后：买药难、断药难、制药难】“关注一下这些孩子吧，不要再让他们断药了……她再抽搐的话能否活下去都成问题。”四岁的佳琳在母亲怀里不停扭动，对陌生事物充满好奇，但眼神涣散无法集中。四个月大时她被确诊为婴儿痉挛，一种难治性癫痫脑病，发病影响神经发育，在药物氯巴占帮助下病情才被控制。然而依赖多年的药物突然面临断药，许多儿童也像佳琳一样面临窘境，上千名家长实名呼吁希望在监管下通过正规渠道购买这款二类精神药物。视频：康浩颖 余文嘉 王凯
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