兵兵|弟弟患白血病哥哥患肾炎后续治疗费再次难倒这个家庭专家|问诊|青岛大学|肝胆外科

封面新闻采访人员周家夷
兵兵（化名）今年11岁，来自四川宜宾农村，患急性淋巴细胞白血病3年，为了看病已经掏空了家底，不幸的是，今年他的哥哥又被查出患有紫癜性肾炎3期……兵兵妈妈放弃工作照顾两个生病的孩子，爸爸在工地打工，成为家庭唯一的经济来源。
11月12日，在众多好心人的帮助下，11岁的兵兵完成了造血干细胞移植，目前病情稳定。

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男孩白血复发家里筹不到移植费
3年前，兵兵高烧不退，辗转到宜宾第二人民医院结果被确诊为患有“费城染色体阳性急性淋巴细胞白血病”（简称费阳急淋）。“白血病”三个字如同晴天霹雳，让这个并不富裕的农村家庭雪上加霜。在医生的建议下，兵兵被连夜从宜宾转到成都的四川大学华西第二医院，进行化疗。
据成都京东方医院血液内科主任医师刘芳介绍，费阳急淋，儿童本可以有机会通过化疗治愈，而兵兵却没那么幸运，2020年9月，兵兵在完成化疗一年后复发，合并中枢白血病，治疗不得不从头开始。
然而，屋漏偏逢连夜雨，今年5月，兵兵的同胞哥哥小毅又被查出患有紫癜性肾炎，住进了医院。懂事的小毅表示，如果自己的病不太严重，就先拖着，让弟弟兵兵先治。幸运地是，小毅的病情得到了控制，已经回老家继续读书，但是必须长期服药，且不能剧烈运动，对灰尘和螨虫过敏，并需要每月来医院检查一次。
一个农村家庭，两个孩子同时生病，经济压力可想而知，可他们的父母并没有放弃。兵兵的父母本来在工地上做木工活，兵兵生病后，他的妈妈不得不一边在医院附近打零工，一边照顾兵兵，本来他爸爸的收入加上前期社会的帮助尚可勉强维持化疗的开支，可突如其来的变故，一下击垮了整个家庭。
还好，在好心人的帮助下，兵兵筹集到了十多万完成了复发后的再化疗及中枢治疗。但是刘芳说，兵兵的病必须做造血干细胞移植，而面对移植费用，全家再次陷入“束手无策”的境地，兵兵的治疗却因费用而止步不前，再次缓解拖后拖了一年多，准备放弃回家了。

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众人帮忙孩子接受联合移植
2021年9月，兵兵的故事经过媒体报道后，一些好心人开始给兵兵捐款，最终又筹集到5万块。兵兵父母再次将他送进了成都京东方医院血液内科的移植仓，兵兵的爸爸从工地上回来，为兵兵捐了外周血干细胞，休息了一会儿就继续带哥哥小毅去医院复诊，然后回到工地。
因为经历了太多磨难，两个孩子都特别听话懂事，兵兵知道父母不容易，11岁的孩子，自己在移植仓里照顾自己的生活起居，不要父母陪护，努力地吃饭，发的药一颗也不会落下，每次消化道反应都自己扛着从来不喊痛。
哥哥小毅和爷爷奶奶呆在宜宾老家，自己吃饭吃药，骑自行车上学，周一到周五爷爷奶奶做饭，周末为了减轻爷爷奶奶的负担，自己做饭，最近考了年级第一。
为了帮助兵兵，刘芳联系到了四川省脐带血造血干细胞库，为兵兵找到了一份合适的脐带血造血干细胞。
据了解，移植后输注第三方的脐带血，可以削弱兵兵和他爸爸的造血干细胞之间的冲突，有利于植入，且降低GVHD（移植物抗宿主病）和后续治疗费用。
刘芳介绍，回输干细胞后的第14天，兵兵血小板达到植活标准，如果之后的40天能够顺利度过排异、并发症等，兵兵就可以出院了，但抗排异等后续治疗仍将继续。
为了进一步帮助这个困难家庭，四川脐血库为兵兵申请了“帮扶金”，帮助兵兵渡过难关。造血干细胞移植后，兵兵还需要抗排异等后续治疗，而这些费用对于这个农村家庭来说，无疑是沉重的负担，“希望社会各方力量能加入到帮助兵兵战胜病魔的队伍中来。”

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刘芳介绍，脐带血是胎儿娩出，脐带结扎并断离后残留在脐带和胎盘中的血液，其中含有丰富的造血干细胞，是造血干细胞三大来源之一。根据国家卫生健康委发布的《造血干细胞移植技术管理规范（2017年版）》，脐带血造血干细胞移植技术，现已应用于包括白血病、再生障碍性贫血、地中海贫血、淋巴瘤等在内的11大类疾病的治疗。
最近几年在再生医学领域，自体脐带血移植的案例越来越多，包括神经系统的疾病的治疗，尤其是脑瘫方面的救治也有很多成功的案例。所以再生医学的兴起，对自体脐带血储存价值的证据就会越来越多。

兵兵|弟弟患白血病哥哥患肾炎 后续治疗费再次难倒这个家庭

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