参考资料：
[1]《破解“天价药”之殇，中国罕见病产业如何迈出下一步？》.生物探索.2021.9.15
[2]《【媒体关注】罕见病药，上海的下一个机遇？》.上海医药.2021.10.13
[3]《【健康】“渐冻症”是怎样一种疾病？如何做到早期识别？》.上海发布.2018.3.14
【 副总裁|砸千万元“求生”！43岁京东副总裁身患绝症，留给他的时间不多了】未经作者允许授权，禁止转载
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